Hoy es un día especial. Pero, como cada día, hay personas con EM que salen adelante por la ayuda que ofrecéis en vuestro centro de día. ¿Cómo asimiláis este hecho?Nos hace sentir muy orgullosos, porque la asociación atiende con un equipo de casi 50 profesionales a los afectados desde el diagnóstico y durante todo el largo proceso de la enfermedad. Y cuando me refiero a afectados, me refiero a los diagnosticados dándoles apoyo social, rehabilitador y psicológico, pero también a familiares y cuidadores, que son base esencial para la calidad de vida de la persona diagnosticada.

Creado en el año 2.000, fue el primer Centro de Atención diurna para personas con EM de la Comunidad de Madrid. Hace 24 años cuando se sabía muy poco sobre la EM comparado con la actualidad. ¿Cómo dieron estos primeros pasos?Nosotros nacemos como una delegación de la Asociación Española en 1984, y nos constituimos como asociación en 1995 en un pequeño despacho. Gracias al esfuerzo, empeño y tesón de los presidentes que me precedieron y unos profesionales de excelencia se creó el servicio de rehabilitación multidisciplinar, y cinco años después el Centro de día. Actualmente tenemos dos centros, uno en el barrio de la Elipa y otro en el barrio del pilar para intentar cubrir las necesidades de todas las personas. Nuestro centro de Día está en centro del Barrio del Pilar y forma parte de la Red de Centros de Día de la Comunidad de Madrid con un nivel de satisfacción de 9,66 sobre 10.

Actualmente, el centro de día presta servicios en el espacio de la calle Sangenjo. ¿Cómo es este lugar?Pues te diré que es un espacio alegre. Esta asociación está formada por personas optimistas y me refiero a los usuarios y los profesionales. Las necesidades de apoyo son muy variadas, pero se ha conseguido una relación muy familiar. Se presta servicio a los usuarios desde que nuestras rutas les recogen por la mañana en sus domicilios hasta que vuelven por la tarde. De lunes a jueves por la mañana se combinan actividades grupales con las terapias individuales. Y los viernes las actividades son más culturales y lúdicas y, cuando se puede, disfrutamos del jardín. Periódicamente también se hacen salidas que suelen ser muy bien acogidas por el cambio en la rutina.

¿Qué servicios se prestan?Los usuarios del Centro de Día están afectados de esclerosis múltiple y de otras afecciones afines. Contamos con un servicio de transporte adaptado a domicilio que se intenta adaptar lo más posible a las necesidades del usuario, ya que la fatiga es un factor sumamente limitador en nuestra vida. Contamos con una médico que atiende sus necesidades sanitarias y de un gran equipo de auxiliares y cuidadores. Se dan tratamientos de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y psicología. Los usuarios comen en la asociación. Y hay algo intangible de familiaridad y humanidad que es difícil de medir, pero que se percibe por todos los que formamos esta comunidad.

¿Cuál es la misión principal de A.D.E.M. Madrid y cómo se refleja en sus actividades diarias?La misión de ADEM Madrid es la mejora de calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, somos una asociación que está regida por personas afectadas. Al decir que la conformamos los afectados me refiero a que los órganos decisorios, es decir, Junta Directiva y asamblea, la conformamos nosotros. Por lo tanto, el carácter de esta entidad se basa mas en la autonomía personal y en la autogestión que en el asistencialismo.

¿Podría detallarnos algunos de los objetivos específicos que buscan alcanzar en los próximos años?El reto es ser capaces de llegar a las 1800 personas que se diagnostican cada año, y cada vez se diagnostican más personas jóvenes. Este grupo de personas busca la información en las redes sociales o en la web y este mundo es cambiante. Intentamos seguir en vanguardia porque en un mundo tan tecnológico y rápido no puedes quedarte atrás. Estamos implantando nuevas tecnologías en los tratamientos para los pacientes, como la realidad virtual y las gafas 3D. También queremos mejorar las instalaciones para hacerlas más modernas, sostenible y operativas, así como actualizar el transporte para que sea más actual sostenible y seguro.

Más allá del centro de día, ¿Qué tipos de tratamientos y servicios ofrecen a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias?Vemos las necesidades de las personas como un todo, una visión más Holística de la persona de acuerdo con el abordaje Biopsicosocial de la enfermedad. En el momento el diagnóstico, en el que ofrecemos un taller de recién diagnosticados. Pero esto es una carrera de fondo en el que brindamos nuestro acompañamiento a largo de todas las fases intentando cubrir sus necesidades en las distintas situaciones que se pueden presentar. Ejercicio adaptado coordinado por un fisioterapeuta para afecciones leves. Terapias rehabilitadoras individuales cuando se requieren, incluyendo neuropsicología. Apoyo emocional con un departamento de psicología. E información y orientación en el ámbito social con nuestras trabajadoras sociales.

¿Qué impacto han tenido estos servicios en la comunidad de personas con Esclerosis Múltiple en Madrid?Nuestra enfermedad es crónica y degenerativa y eso es algo difícil de asumir. Quizás esa es la labor más importante que hacemos, ayudar a las personas afectadas, es decir, diagnosticados, familias y cuidadores a vivir todo este proceso de forma más positiva, y acompañándolos en los momentos complicados y celebrando los logros. Dar soluciones, dar esperanza y crear comunidad. Nos ayudamos unos a otros compartiendo experiencia y esto esta apoyado por un equipo profesional de primer orden, 50 profesionales que se dejan la piel, mucho más allá de lo que sería exigible.

¿Puede compartir alguna historia de éxito o un caso que destaque el impacto positivo de su trabajo?Hay muchas, pero, por poner un ejemplo, os cuento mi caso. Gracias a una terapia continuada durante todo el desarrollo de la enfermedad, que al principio fue muy agresiva, tras 24 años tengo una vida plena, gracias a la asociación y a todo el trabajo que desde ella se desarrolla. Y como yo, hay cientos de casos. No olvidemos que se presta servicio a más de 200 personas y que, al cabo del año, se dan más de 20.000 servicios y terapias de carácter ambulatorio.

La divulgación es una de las armas más potentes con las que cuentan. ¿Qué estrategias utilizan para sensibilizar a la sociedad y a las Administraciones sobre la Esclerosis Múltiple?Somos consciente de la importancia de la comunicación y de cómo, estar presentes en internet y en las redes sociales, es baza ganadora. Además, contamos con un boletín mensual y con una hoja semanal de comunicación con nuestros socios y colaboradores.

La sensibilización de la administración es más compleja, ya que sería imprescindible mejorar nuestro contrato con la Comunidad de Madrid. Luchamos para que sea más ajustado a nuestra realidad, para seguir siendo viables sin bajar las condiciones de atención a los usuarios.

En el día mundial de la EM, ¿qué mensaje le gustaría lanzar a la población general?Recordarles que existe esta enfermedad que afecta a más de 47.000 personas en España, que es esencial su apoyo para que nuestra vida y los tratamientos que necesitamos sigan estando disponibles. Que las necesidades materiales y sociales son grandes, pero que con apoyo se consiguen.

La necesidad de investigación específica para buscar soluciones y tratamientos para nuestra patología. Que es esencial que las administraciones reconozcan desde el diagnostico el 33% de discapacidad, para que los recién diagnosticados hagan frente a las necesidades que desde ese momento surgen.