En España se estima que el 2,4% de la población adulta tiene fibromialgia, es decir, unas 900.000 personas, la gran mayoría mujeres.
Aunque cada vez se conoce más la enfermedad y ya casi nadie piensa que es una patología ‘imaginaria’ o de origen psicológico, la gran variabilidad de unos pacientes a otros y que sigue siendo una enfermedad invisible, aún provoca que los pacientes sufran mucha incomprensión.
Por ejemplo, en muchos casos, a los pacientes que tienen mayores limitaciones, les cuesta que se les reconozca algún grado de discapacidad y, aunque cada vez se concedan más, conseguir una incapacidad permanente sigue siendo todo un reto.
Este fue el caso de Maribel Rodríguez, que fue diagnosticada con fibromialgia hace 18 años. Ahora tiene 56 y, aunque ya tiene bastante asumida su enfermedad, los comienzos fueron muy duros.
"Yo siempre he sido una persona muy activa, y ver que de repente no podía hacer nada, fue muy duro", asegura. Sobre todo, porque todo empezó de un día para otro, "yo estaba trabajando en un laboratorio de farmacia y empecé a encontrarme mal en 2005. Al principio, pensé que tenía un resfriado, una gripe o algo así, porque empezó a dolerme todo. Cuando un día ya no me pude levantar de la cama, me dieron la baja".
Lo único que le dijeron era que tenía estrés laboral, así que, al encontrarse mejor, volvió al trabajo, "unos días después, en una revisión con el médico de la mutua, me dijo que estaba muy contracturada, que no entendía como estaba trabajando. A los 10 días, tuve que volver a darme de baja porque no me podía mover. Estuve así un año, hasta que le médico de la mutua me dijo que lo tenía era fibromialgia".
Siempre he sido una persona muy activa, y ver que, de repente, no podía hacer nada, para mí fue muy duro
A partir de ahí empezó su batalla para conseguir la incapacidad, porque le era imposible realizar su trabajo, el acondicionado y envasado del laboratorio, "tenía que estar mucho rato de pie y con movimientos repetitivos. Cada vez que intentaba volver a trabajar, era imposible y fue cuando solicité la incapacidad. Administrativamente no me la dieron, tuve que ir a juicio. Me concedieron la incapacidad permanente total, es decir, la incapacidad para realizar el puesto de trabajo en el que yo estaba".
Tras varios formándose, logró volver a trabajar, pero en la actualidad, está de nuevo buscando trabajo, una tarea que no está siendo nada fácil.
Su día a día con la enfermedad
La vida de Maribel ha cambiado mucho desde que le diagnosticaron fibromialgia. No solo tuvo que dejar de trabajar, también tuvo que cambiar de casa, "vivía en una casita en Vallinara (Barcelona), pero ahora vivo en Viladecans en tu piso. Tuve que mudarme porque físicamente no podía mantenerla, ocuparme del jardín… Ahora vivo en un piso y tengo ayuda de mi nueva pareja, está mi hijo cerca…".
El día a día de Maribel también es complicado, pero ha aprendido a llevarlo, "voy con muletas y tengo una medicación crónica, porque tengo dolor 24 horas al día. Además de que es muy variable, unos días vas tirando, y otros no puedes levantarte de la cama, o levantarte bien y al rato, no poder más. O ir tranquilamente andando por la calle, o caerme porque me ha fallado la pierna. Lo que pasa es que al final forma parte de tu vida y aprendes a gestionarlo. A mí, para eso, me ha ayudado a gestionarlo el mindfulness”.
Voy con muletas y tengo dolor 24 horas al día, pero al final forma parte de tu vida y aprendes a gestionarlo
Aunque su día a día es complicado, Maribel decidió hace unos años que quería volver a trabajar, se formó para reciclarse como administrativa, "después de 11 años, empecé a trabajar como administrativa de seguros, porque no puedo hacer esfuerzos, pero sí puedo trabajar en un ordenador".
Sin embargo, llegó la pandemia y volvió a quedarse sin trabajo, y está de nuevo en búsqueda de empleo, algo que reconoce que no es nada fácil, incluso con el certificado de discapacidad, "es un arma de doble filo, porque por un lado te piden el certificado de discapacidad, y por otro, te exigen que digan por qué tienes la discapacidad, las patologías que tienes… incluso antes de saber si te van a contratar o no, y eso vulnera nuestros derechos todas las patologías, no me gusta, me hace sentir insegura", cuenta.
Hace un mes, en una entrevista le pidieron todo: DNI, Seguridad social, vida laboral actualizada, cuenta bancaria… "esa documentación no la piden hasta que no te van a hacer el contrato, pero ha pasado un mes y aún estoy esperando. De hecho, he vuelto a ver publicada la oferta… en otras te preguntan si tienes brotes…, pero si yo busco trabajo, es porque sé que estoy capacitada, y sé muy bien lo que puedo hacer y lo que no. Sé gestionar el trabajo que puedo realizar".
Más conocida, pero igual de incomprendida
Cuando Maribel recibió el diagnóstico hace 18 años las cosas eran muy distintas. Casi nadie conocía la enfermedad y para ella recibir el diagnóstico fue un ‘palo’. Su salvavidas fue entonces la asociación a la que pertenece desde que la conoció, "allí encontré por fin que alguien me entendía. El primer día que hablé con ellos, me puse a llorar como una madalena, por fin había encontrado a alguien que me entendiera".
Allí le enseñaron a aceptarse, a aceptar su enfermedad, recibió ayuda psicológica… y decidió hacerse voluntaria, "quería ayudar a otras personas a poder llevarlo, y ahora soy yo la que les da apoyo emocional e incluso hago ponencias sobre el tema. Sin este apoyo, muchas acabamos con depresión, ansiedad, porque es como un duelo que hay que pasar y si encima no te sientes comprendida...", asegura agradecida.
Maribel reconoce que, si bien es cierto que ahora la gente sabe qué es la fibromialgia y les suena cuando escuchan el nombre, todavía queda mucho por hacer, pues no saben lo que realmente supone convivir con ella, "yo pensaba que habríamos avanzado más, pero aún hace falta mucha educación. A mí aún me llama gente recién diagnosticada contándome que en su entorno no la entienden, que la tratan como si fuera una vaga… y eso duele mucho y te hace sentir muy mal, muy culpable, avergonzadas incluso, por eso hay tanta ansiedad y depresión. Falta mucha empatía, la gente de tu entorno no entiende que si hay días que no te levantas de la cama no es porque no quieres, sino porque cuando lo haces es como si tuvieras miles de agujas clavadas".
La gente de tu entorno no entiende que si hay días que no te levantas de la cama no es porque no quieres, sino porque es como si tuvieras miles de agujas clavadas
Ocurre también en la sanidad, donde, cualquier cosa que te pasa lo achacan a la fibromialgia, "una vez me di un golpe en la cabeza, fui al hospital y el neurólogo, al decirle que tenía la enfermedad se fue sin verme porque decía que le había hecho perder el tiempo. Ahora ya ni voy a urgencias, o cuando voy porque no me queda otra -como por una caída, un esguince…, no digo que tengo fibromialgia, porque me tienen horas esperando o me ningunean".
Que sea una enfermedad ‘invisible’ no ayuda a concienciar sobre ella, sobre todo en los trabajos que, como cuenta Maribel, "mucha gente te mira mal porque cree que va a tener que hacer lo que tú no puedes, tienes que estar justificándote todo el rato".
A pesar de todo, Maribel no tira la toalla, intenta mirar la vida con optimismo, ayudar a otros y, sobre todo, no perder la esperanza, "mi trabajo me ha costado llevarlo más o menos bien, muchos años de gestión emocional… pero es que además soy muy perseverante".
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