Los grandes retos sanitarios, sociales y educativos en el trastorno del espectro autista: "Hay que individualizar cada caso"

En España hay en torno a medio millón de personas con autismo. Los diagnósticos se han disparado en los últimos años, y con ellos, la demanda de recursos para atender sus necesidades que, además, varían mucho de una persona a otra. 

Para poner sobre la mesa esas necesidades y el reto de darles respuesta de manera adecuada, 20minutos ha organizado el foro Capaces, patrocinado por Cepsa y con Fundación “la Caixa” como colaboradora, en el que participaron diversos especialistas en el autismo y la discapacidad, que con frecuencia va asociada al diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA).

En la discusión intervinieron Mar Ugarte, Adjunta a la presidencia del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD); Mara Parellada, psiquiatra y Coordinadora de AMITEA (Servicio de Atención Médica Integral del Trastorno del Espectro Autista) del Hospital Gregorio Marañón de Madrid; Luis Pérez de la Maza, Director técnico de la Fundación AUCAVI; Elena Sánchez Díaz, Terapeuta ocupacional de la Fundación Querer y el Cole de Celia y Pepe; y Álex Urbina, adulto con autismo. Moderó la charla, Melisa Tuya, redactora jefe de 20minutos y coordinadora de Capaces.

Dar respuesta a personas y no a diagnósticos

Aunque el reto de dar respuesta a las necesidades de las personas con TEA sigue siendo ingente, lo cierto es que los ponentes coinciden en que hoy sabemos mucho más del autismo que hace 20 años; existe más conocimiento tanto entre los profesionales sanitarios y de la educación como en la sociedad. Se diagnostica mejor, y casos que antes pasaban desapercibidos hoy pueden recibir pronto nombre y apellido y acceder a recursos que, aunque aún muy insuficientes, son cada vez más numerosos. 

No obstante, para poder ayudar a un niño no debería hacer falta esperar a tener una etiqueta. "En cuanto vemos que un bebé no va bien, hay que intervenir, podemos hacer mucho con la intervención temprana", explicó la doctora Parellada, incidiendo en la necesidad de ir más allá: "Hablamos de un espectro en el que hay personas muy heterogéneas. Decir TEA es decir poco, necesitamos tener todos esos calificadores que nos pueden ayudar a determinar qué tipo de ayuda necesita, qué tratamiento es el mejor… dar un paso hacia adelante en individualizar, porque el mismo diagnóstico puede hacer, por ejemplo, que un niño necesite un aula específica y otro apoyo en el patio".

"Tenemos que dar respuestas a personas, no a diagnósticos, y para eso necesitamos que el sistema responda con suficiente flexibilidad", coincidió tajante Luis Pérez de la Maza, que insistió en lo imprescindible que resulta "ajustar las necesidades educativas" a cada alumno. El director técnico de Fundación Aucavi puso el ejemplo de Reino Unido, donde el plan es individualizado y, además, "la provisión de recursos es a la persona, no al servicio ni al centro". Siempre con el objetivo de dar a cada niño lo que necesita, y ejercer de verdad esos planes personalizados.

En la misma línea, Elena Sánchez, destacó la importancia de intervenir desde los primeros signos de alarma del niño, "hablamos de personas, de características, por eso, aunque al final el diagnóstico sea autismo, no hace falta esperar, podemos trabajar con lo que tenemos".  Y esto sirve, aseguró, "tanto para la atención temprana como para la educación. En los colegios se puede intervenir sin esperar a tener un diagnóstico concreto, sino descriptivo, viendo los apoyos que necesita… ir trabajando sobre esto".

La clave, que también recalcó Mar Ugarte, es "dar a cada persona con autismo lo que necesita". La adjunta a la presidencia del CEDDD también apuntó a una mayor flexibilidad que ayudaría a atender a la persona en su totalidad y no ‘por estamentos’, algo difícil cuando cada recurso depende de una administración distinta y en lo que coincide con la doctora Parella: "A los niños no los podemos dividir; sanidad, educación y servicios sociales deberíamos trabajar juntos, no solo coordinados".

Más conocimiento, pero falta formación

En las últimas décadas, el conocimiento, los recursos, la visibilización y la concienciación sobre el autismo ha ido en notable aumento. Sin embargo, aún queda mucho por hacer en materia de formación, tanto en el ámbito de la salud como en el de la educación. En este sentido, Pérez de la Maza puso sobre la mesa la problemática existente: "Se incrementan los recursos, y eso es algo positivo, pero no existe suficiente capacitación. En Madrid tenemos más de 1.000 aulas específicas, pero en las que no está acotada la profesionalización de la capacitación; probablemente, porque no tenemos ninguna fórmula estandarizada. Esto provoca que tengamos una población con autismo que es descomunal a la que el sistema educativo no está dando respuestas".

También persiste falta formación en los sanitarios que, como recalcó la psiquiatra, no siempre están al día de los últimos avances en materia de autismo ni tienen formación sobre como atenderlos. Aun así, reconoce que "no estamos ni mucho menos como hace 20 años. Hay muchísima gente que sabe de lo que habla y cada vez se hacen más cursos de formación en todas las especialidades". 

El gran 'abismo' de la vida adulta

Tras la etapa educativa, llega la temida vida adulta, en la que los recursos no es que escaseen, es que "son casi inexistentes, las personas con autismo en esta etapa se encuentran con el abismo", en palabras de Pérez de la Maza. 

Para las personas con más dificultades, apenas existen centros de día o residencias, y para los que sí disponen de más herramientas, porque no tienen discapacidad intelectual o dificultades de lenguaje, apenas hay apoyos, lo que les dificulta seguir estudiando y encontrar un trabajo. "En FP, que es una formación que se adapta bastante a las características de muchas personas con autismo, no existen los apoyos ni los profesionales tienen formación", denunció el director técnico de Fundación Aucavi. 

Aun así, hay personas que, como Álex Urbina, consiguen ir superando metas, pero, "a pesar del sistema" no con su apoyo. Ha logrado terminar un máster en Humanidades, pero tiene que agradecérselo, sobre todo, a su esfuerzo: "No existen fórmulas mágicas. Yo he tenido que aprender en la vida adulta cómo funcionan las reglas del juego, cómo se mueve la sociedad, cómo interactuar con ella… En la vida independiente, hay que tener en cuenta que vas a estar tú al mando de tu vida".

Y es que, si hablamos de inclusión y participación, el trabajo es sin duda, "la manera más amplia y más transversal para que una persona sea autónoma y sea feliz", algo, puntualizó Mar Ugarte, que debería poder hacerse tanto en el empleo protegido como en la empresa ordinaria, "pero aún hay muchos empresarios que tienen mucho estigma a la hora de contratar a personas con discapacidad, y es una pena, porque hemos mostrado con números que la contratación de personas con discapacidad en una empresa tiene un retorno positivo en todo".

La solución sin tener una varita mágica, pasa de nuevo por individualizar, analizar las capacidades y necesidades de cada persona con autismo. "Hay que capacitar a las empresas en lugar de obligarlas a contratar: hay que enseñarles herramientas de evaluación, una persona que tutorice las ayudas, los apoyos… esto ayudaría a poner en valor la capacidad de las personas con autismo y todo lo que pueden aportar", añadió Mara Parellada.  Así se evitaría, como apuntó Pérez de la Maza, que "tengamos a ingenieros en su casa porque nadie les ayuda a desenvolverse a nivel social en el ámbito laboral".

Para concluir, cada uno de los ponentes expuso cuáles serían los retos que habría que abordar más urgentemente para mejorar la vida de las personas con autismo. Elena Sánchez quiso poner en valor el papel del terapeuta ocupacional como el profesional "capaz de adaptar los entornos para hacerlos más amigables y favorecer su participación"; Mar Ugarte, "pactos de Estado en Educación y Sanidad"; Mara Parellada, "documentos de acción técnicos, capacitación para poder individualizar las ayudas"; Luis Pérez de la Maza, "más flexibilidad para ajustar mejor la respuesta educativa"; y Álex Urbina "herramientas y valores para ayudarnos a conseguir ser la mejor versión de nosotros mismos".

Mar Ugarte: "Si no hay recursos, por mucho plan que haya, todo se queda en agua de borrajas"

El pasado 2 de abril, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se presentó el Primer Plan de Acción de la Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo, que destinará, entre 2024 y 2027 casi 40 millones a abordar las distintas demandas de un colectivo, el del trastorno del espectro del autismo. Mar Ugarte, aún considerando que se trata de una partida muy insuficiente, lo valora positivamente: "El plan no es coercitivo, pero es una forma importante de visibilizar al colectivo".

Un colectivo cada vez más numeroso que demanda de la sociedad "comprensión, en general, y entender que el autismo es un espectro y tiene una complejidad muy grande. Necesitan conocimiento y visibilización en la sociedad", todo ello acompañado de recursos, "porque si no hay recursos, por mucho plan que haya, todo se queda en agua de borrajas”". 

Mara Parellada: "Ha habido un avance brutal en la identificación de causas concretas a nivel genético"

Mara Parellada coordina Amitea, el servicio de atención médica integral del trastorno del espectro autista del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, un servicio casi único en España donde participan de los últimos avances en investigación: "en los últimos años ha habido un avance brutal en la identificación en el descubrimiento génico de causas concretas en algunos casos o combinaciones de causas diferentes, sobre todo a nivel genético, pero también de algunos mecanismos patológicos intermedios, que están alterados, y que pueden abrir la puerta a nuevas dianas de tratamiento". 

Además de la investigación, Mara Parellada quiere resaltar la importante labor de los profesionales de la sanidad para mejorar la vida de las personas con autismo, "tenemos que hacer es ayudarles a recorrer ese viaje de la discapacidad / disfuncionalidad a la diversidad, a ser distintos, pero a estar integrados a nivel social y con la máxima satisfacción vital posible según su potencial. Tenemos que minimizar ansiedades, depresiones… que logren relacionarse mejor con el entorno". 

Para conseguirlo, la formación es esencial, "tenemos que estar formados para atender a las personas con autismo, conocer qué comorbilidades pueden tener y aprender a cómo comunicarse con ellas en una consulta… y de todos los profesionales, también psiquiatras y neurólogos, porque ha habido muchos avances y no todo el mundo está al día". 

Luis Pérez de la Maza: "El sistema y los recursos tienen que adaptarse a personas, no a una etiqueta"

Luis Pérez de la Maza es director técnico de la Fundación Aucavi, pero sobre todo, es docente, por eso tiene muy claro lo que las personas con autismo necesitan de ellos, "empatía, porque muchas veces hablamos de la importancia de entender a una persona con autismo, pero no tanto de lo importante que es entender a una persona neurotípica por parte de una persona con autismo", asegura.

También conoce a la perfección las mejores intervenciones terapéuticas y educativas que, a su parecer son "aquellas que tienen un nivel de intensidad importante, la implicación de la familia, un inicio temprano, como Impact, Denver, Floortime…". Aunque más importante que la metodología es que cada alumno con autismo tenga lo que necesita, y para ello "el sistema, la estructura y los recursos tienen que adaptarse a sus necesidades y no a una etiqueta diagnóstica". 

Elena Sánchez: "La terapia ocupacional  mira al autismo de una forma muy holística"

Elena no es docente, sino sanitaria, concretamente terapeuta ocupacional, pero conoce muy bien las necesidades de las personas con autismo en el entorno educativo, porque trabaja a diario con ellas, "necesitamos formación, para conocerlos y reconocerlos, y poder así adaptar cada planteamiento y cada actividad a las necesidades que tiene cada uno y a las formas de aprendizaje de los alumnos con autismo", asegura.

En el cole de Celia y Pepe, donde trabaja, los sanitarios trabajan de la mano de los profesores, por eso cree que la labor de su gremio es tan importante, "en algunos centros privados y concertados sí está apareciendo esta figura, pero en la educación pública no está presente, y somos una profesión que mira al autismo de una forma muy holística. Trabajamos, no solo con los chicos, sino también con el ambiente proporcionando entornos sensoriales amigables. Nuestro papel en la educación en fundamental para adaptar estos entornos y para ayudarles a participar". 

Álex Urbina: "Me gustaría que no nos vieran como un colectivo, sino a cada persona"

Como persona con autismo, Álex Urbina sabe mejor que nadie los retos a los que ha tenido que enfrentarse, unos retos en los que a veces se ha encontrado solo, por eso, por su parte, le gustaría que hubiera "más implicación, en la medida que se pueda, aunque no siempre es bueno depender del organismo público. También me gustaría que no nos vieran como un colectivo, sino que vieran el punto de vista de cada persona". 

Personas como él, tarde o temprano tienen que enfrentarse a un mundo que muchas veces les es hostil, por eso cree que "hay que prepararles para enfrentare mundo neurotípico… Cuando yo, digamos, salí a este mundo, no tenía un manual de instrucciones, tenía que estar aprendiendo a prueba y error. Bastantes tortas me dio la vida…", dice con resignación.

Él ha logrado salir adelante gracias a sus valores, unos valores que le han empujado a "enfrentar todos estos desafíos, desarrollarse personalmente y saber cómo sobrellevar los golpes".