Acaba de publicar el manual, ‘Es autista ¿y ahora qué?’. ¿Cuál es tu objetivo de este libro?Ayudar a las familias. En mi experiencia clínica, cuando las familias obtienen el diagnóstico, están dando tumbos durante muchísimos años. Entre el duelo, no saber qué hacer, que les venden mil terapias… se pierde un tiempo muy valioso que podrían enfocar en cosas fundamentales que los profesionales sabemos que funcionan desde hace muchísimo tiempo. Sabemos que hay diversas áreas que son fundamentales y en las que hay que intervenir, y prácticamente, todo lo demás es accesorio. Como hay tanta prevalencia y tanto aumento de casos, el autismo se ha convertido en un negocio, y eso es una pena, y por eso he querido explicar a los padres lo que es importante, lo que es accesorio y lo que es una verdadera tomadura de pelo. 

¿Qué tiene este libro que no van a encontrar las familias en otros libros para ‘primerizos’?Que está actualizado sobre todo lo que se está haciendo hoy, el impacto que están teniendo las terapias de nueva generación y la importancia que tienen o no en autismo. También creo que es algo muy importante, y es algo que llevo haciendo desde mi primer libro, la visión que tenemos muchos profesionales que trabajamos en neurodesarrollo, y es que el autismo es más allá de una sintomatología y unas dificultades, se trata de un sistema de procesamiento cerebral distinto al de las personas no autistas y eso es algo que es importante que respetemos en cualquier tipo de intervención.
Sin embargo, lo que yo veo es que, incluso aquellas intervenciones que se venden con validez científica no tienen en cuenta el sistema de procesamiento de una persona en el espectro. Es como si a una persona que es zurda le obligáramos a escribir con la derecha. Respectar el modo de procesamiento que tienen las personas en el espectro, su forma de percibir el mundo, es imprescindible, aunque sea solo por una cuestión de empatía. 

Al principio del libro incide mucho en el tema de los términos, ser o tener autismo, clasificar o no por tipos… ¿Cuál es su opinión al respecto y por qué no dejamos de darle tantas vueltas a los términos?Es cierto que a veces nos centramos en los términos en lugar de centrarnos en lo realmente importante, pero sí creo que haya que ponerle atención al lenguaje. Si decimos que alguien es una persona ‘con tea’ parece que es algo accesorio, que se puede quitar, y eso, en muchos casos, sobre todo a los padres primerizos, puede confundirles y llevarles a buscar terapias para quitarle el autismo. 
Y también, por respeto a la propia comunidad autista, que prefieren el término autista porque es algo que formar parte de ellos y es la forma en que perciben el mundo. Pero bueno, lo mejor, antes de decidir, es preguntar cómo prefieren que los llamemos. 

La idea de que el autismo no es un trastorno, sino, simplemente una ‘neurodiversidad’, ¿no ‘miniminiza’ sus dificultades? Sobre todo, de la parte del espectro que más dificultades tiene…Términos como condición o neurodivergencia no vienen del ámbito sanitario, sino de las ciencias sociales, pero se están introduciendo también en el ámbito clínico y sanitario. De hecho, se está hablando de que la persona en el espectro siempre tiene esa condición y que, cuando tiene conflicto con el entorno, entonces se habla de trastorno. Se está intentando aunar, desde un punto de vista clínico y sanitario, esas dos acepciones para que puedan convivir, y yo creo que es una buena perspectiva con la que estoy de acuerdo.
Pero con esto pasa como con el tema del lenguaje. En este caso, yo sí que creo que tiene que verse como algo más que un trastorno, porque es una forma diferencial de percibir el mundo, pero también es cierto que cuando hablamos de condición parece que minimicemos las dificultades que se puedan tener. Son cosas con las que hay que tener cuidado, porque a veces en las redes sociales se tratan estos temas de forma muy vehemente y con poco respeto entre los interlocutores. 

¿Y cómo le explicaría la gente que no esté familiarizada con el espectro que una persona tipo Sheldon Cooper o Freddie Highmore, el protagonista de The Good doctor, puede ser tan autista como una persona con discapacidad intelectual, no verbal, serios problemas de integración sensorial…?Es difícil condensarlo, porque es un tema complejo, pero yo le diría que ambas personas tienen una forma de procesamiento a nivel neurológico distinto, que hay algunas áreas en las que funcionan de forma diferente. Dentro de esas áreas, pueden vivirse con mayor o menor intensidad las diferencias que tienen con respecto al mundo neurotípico.
Por ejemplo, una persona que no tiene acceso al lenguaje no lo tiene porque tiene un procesamiento simbólico que se denomina hiperrealista, por eso le cuesta mucho hacer representaciones mentales de la realidad. Y otras personas que sí tengan acceso al lenguaje, y que incluso sean muy inteligentes, sus dificultades no serán tan grandes, pero tendrán problemas, por ejemplo, para entender dobles sentidos, ironías…
Y el lenguaje es solo una de las áreas en las que se pueden esas diferencias de intensidad en esos procesos neuropsicológicos, pero las dos personas en el espectro, tanto el niño no-verbal como un Sheldon Cooper pueden tener muchas dificultades. Porque otra cosa que pasa con el autismo es que es muy paradójico. Por un lado, son capaces de hacer cosas extraordinarias, y en otras son extraordinariamente torpes. Y eso nos confunde sociedad, que queremos algo más claro.

¿Todos los cerebros autistas funcionan de la misma manera entonces…?Los procesos neuropsicológicos subyacentes son los mismos, tanto los de un chico que tiene una carrera o una familia y se expresa fenomenal, como la de un chaval con discapacidad intelectual, que no es verbal y que tiene un sistema alternativo de comunicación. Cuando comprendes los procesos a nivel neuropsicológico que subyacen a esas dificultades y a esas capacidades, te das cuenta de que los une más que lo que los nos separa. Por eso a mí me gusta hablar de autismo y no de los autismos, porque si hablamos de ‘los autismos’ parece que uno es más autista que le otro, o es el verdadero autista.
Y porque el autismo no es una mera sintomatología, la sintomatología nos sirve para identificar, nada más. Los que es el autismo es cómo funciona su cerebro y ese cerebro autista, ya sea el de la persona con una carrera o el de un chico no verbal, tiene unos procesos a nivel neuropsicológico que son iguales, lo único que a distinta intensidad. 

Para intervenir, abordar el autismo, en su libro habla de distintos modelos de intervención. ¿Cuál le dice la experiencia que es la mejor forma de hacerlo?Al final no es tanto un tipo de terapia, metodología o modelos de intervención -muchas veces con un nombre concreto que incluso tienen Copyright-, sino que es más en qué áreas intervenir, y en autismo hay que intervenir principalmente en dos áreas: la estructura -predictividad, anticipación…- y la comunicación, tenemos que dotar a la persona en el espectro de un sistema con el que se pueda comunicar. 
Cuando trabajamos estas dos áreas, les damos herramientas para ayudarles, como un SAAC, y las tenemos bien implementadas, ya podemos trabajar con todo lo demás: terapia ocupacional, modelos de estos con nombre y apellidos, equinoterapia… pero si no trabajamos primero esas dos áreas fundamentales, construimos la casa por el tejado. 

¿Y la que nunca recomendaría? (Además de las pseudociencias y terapias que prometen curar el autismo)Los sistemas que sean muy directivos o que no tengan nada en cuenta cómo funciona el cerebro autista. Los que quieran, digamos, convertirlo en un niño neurotípico, eliminar sus estereotipias… Yo nunca los recomendaría a no ser que fuera estrictamente necesario. 
Dentro de este tipo de intervenciones encontramos, por ejemplo, el ABA, que tiene muy mala fama porque sus principios fueron tremendamente conductuales con una tendencia a erradicar cualquier sintomatología autista de una forma muy radical, aunque es cierto que últimamente se están intentando adaptar a los tiempos y es más respetuosa.
Pero en realidad, más que una metodología en concreto, yo recomendaría que se evitara cualquier intervención que los padres notaran que no es respetuoso con la naturaleza del niño y que tienda a erradicar conductas en lugar de buscar alternativas más adaptativas. 

¿Qué es lo que nunca debemos perder de vista a la hora de elegir el mejor modelo? ¿Cuál debe ser el fin último de estas intervenciones?Precisamente lo que acabo de comentar, que se respete al niño y que se tengan en cuenta las necesidades de cada uno. Antes de empezar cualquier intervención, hay que hacer un análisis de las necesidades y las capacidades. Es cierto que, como comentaba antes, hay esos dos principios universales en los que hay que intervenir, que son la estructura de anticipación y los sistemas de comunicación, pero luego tenemos que adaptarnos nosotros a los niños, no los niños a nosotros. 

¿Y cómo puede mejorar la vida de una persona con autismo de ser o no intervenido correctamente?Mucho, pero para ello, lo primero que tenemos que hacer es conseguir que el niño viva sin ansiedad. Sabemos por los últimos estudios de prevalencia y de comorbilidades, que más del 40% de los niños diagnosticados de autismo tiene un trastorno de ansiedad generalizado. Y con ansiedad, en un estado de hiperalerta continuo, no se puede aprender. Por eso, lo primero que tenemos que bajar esos niveles de ansiedad, facilitar su estabilidad emocional. A partir de ahí, podemos plantearnos otra serie de objetivos. 

¿Ha cambiado en los últimos años la forma de abordar y entender el autismo entre los profesionales?Cada vez sabemos más, y una de las cosas que hemos aprendido es que no basta con intervenir comunicación, conducta, a nivel sensorial… sino que somos más consciente de que estamos hablando de un neurotipo distinto, de una forma distinta de procesar, y que eso hay que respetarlo.
A través de ese respeto, es cuando se consiguen verdaderos cambios, tanto en las personas con autismo, especialmente las que han sido diagnosticas en la vida adulta después de años sintiéndose mal y con una vida muy limitada, como la sociedad en general. Por eso es tan importante la divulgación, una divulgación que además está viniendo de las propias personas del espectro y de sus familias, algo muy necesario, aunque a veces haya conflictos.
Cada vez hablamos más y mejor de autismo, y ya sabemos, por ejemplo, que, según los últimos datos de Estados Unidos, la prevalencia es de 1 de cada 36, y los profesionales del sector hablamos de uno de cada 20, así que es una minoría que ya no lo es tanto, y hay que respetarla igual que respetamos cualquier otro tipo de diversidad más visible. 

La última parte del libro la dedica a los mitos que aún rodean al autismo. ¿Cuál cree que es el que más está costando eliminar?Yo creo que hay dos muy importantes. El primero es que las personas en el espectro no tienen empatía. Y eso es fruto de una mala traducción de un término, que es el de la teoría de la mente, que dice que las personas autistas tienen dificultades para anticipar los pensamientos, las convicciones y las emociones de los demás, y esto puede hacer pensar que son personas egoístas que no tienen en cuenta al otro. Pero en realidad no es que no sean capaces de ponerse en el lugar de otro, sino que les cuesta interpretar qué les pasa. De hecho, los autistas pueden llegar a ser hiperempáticos, y escuchar decir de ti que no tienes empatía es algo que es muy doloroso.
El otro afecta sobre todo a las, a las niñas y a las mujeres, porque hasta hace poco se creía que el autismo era una entidad que casi se daba solo en varones, y ahora sabemos que no es verdad…

Pero se siguen viendo muchos más varones, de todas las edades…Pues los últimos índices dicen que las mujeres ya se acercan al 50% o que incluso puede haber más, solo que, como su sintomatología es distinta y sus señales de alarma más sutiles, no se detectan. No se identifican con las primeras herramientas de detección, de cribado, que están diseñados para detectar la sintomatología que se da más en varones, y hasta que no llegan a profesionales más especializados, no las detectan. Nosotros estamos diagnosticando mujeres de más de 40, 50 e incluso 60 años. 

Hay gente que dice que todos somos un poco ‘neurodivergentes’ o autistas. ¿Qué opina?Pues no puedo estar más en desacuerdo… De hecho, creo que el término neurodivergencia tiene un doble rasero e incluso peligro, y tenemos que tener cuidado al usarlo. Porque muchas veces se usa como para decir que todos distintos, y claro que es así, todos tenemos nuestras cosas, pero otra cosa es hablar de procesos nivel neuropsicológico y diferenciales, como pasa con el autismo o el TDAH. 
Es tan peligroso reducir al autismo a una mera patología - como se hace a veces desde el ámbito clínico clínico y sanitario-, como usar los términos de neurodivergencia y condición para decir somos todos distintos. Al final, es banalizar unas dificultades que, objetivamente, tienen algunas personas y que tienen una explicación más allá de que ‘porque son neurodivergentes’. 

Como sociedad, sobre todo los neurotípicos, ¿qué podríamos hacer para hacer más fácil la vida a los neurodivergentes?Respetar la diferencia y, sobre todo en el ámbito educativo, respetar la paradoja, que no se vea el autismo como una patología en la que siempre todo se da mal, porque en muchos casos son capaces de hacer cosas muy bien, e incluso mejor que muchas personas neurotípicas. Desde la educación se debería entender que pueden ser tremendamente torpes en una cosas, como hacer un trabajo en grupo, una exposición oral o la transición de una clase a otra, pero que en otras pueden tener una capacidad extraordinaria.
A veces escucho cosas de boca de los profesores que me dan mucho miedo, como ‘cuando quiere, puede’, ‘si se esfuerza, lo conseguirá’… Y no es así, porque si pudiera, lo haría. Este tipo de expresiones me parecen tremendamente reduccionistas e injustas con personas que se están esforzando muchísimo y llegan a romperse incluso por las exigencias de los entornos, especialmente en el educativo. Esto es algo que vemos mucho en la práctica clínica. 

¿Cómo se imagina el abordaje del autismo en los próximos 10 años, cree que habrá cambios significativos?Creo que vamos por el buen camino, pero vamos muy lentos, y a mí eso me frustra, porque hay muy buenos profesionales, pero están muy limitados a veces. Por ejemplo, a menudo a los centros privados nos llegan casos muy evidentes que no entendemos cómo en la sanidad pública se han escapado. Y eso ocurre porque aún vemos profesionales totalmente desactualizados.
Así que, por un lado, veo profesionales maravillosos, que además siguen formándose, y, por otro, vemos, especialmente en el ámbito clínico y en la sanidad pública, mucho estancamiento, personas que aún te dicen que no puedes ser autista si miras a los ojos o tienes amigos. Estas personas encima están en posiciones de poder, porque tienen en su mano denegar apoyos o reconocimientos de discapacidad.
Por otro lado, también veo mucha divulgación muy buena, tanto de parte de las propias personas con autismo como de las familias. Aunque también te digo, que me parece un fracaso del sector profesional el hecho de una familia se tenga que comprar un libro sobre autismo o tenga que meterse en TikTok para entender a su hijo. Eso debería ser la labor de los profesionales hacerlo, debería formar parte de su práctica profesional.

Aunque en tu libro le ha costado casi 300 páginas explicándolo, ¿cómo respondería, de manera breve, a una familia que te pregunte: ‘Es autista, ¿y ahora qué hago?Lo primero que les diría es que su hijo tiene un cerebro que funciona de manera distinta a que la imaginaban. Yo siempre les digo que es como si en el cerebro ellos tuvieran un Android y su hijo tuviera un iPhone, dos sistemas operativos que parece que hacen lo mismo, que pueden hacer muchas cosas que son iguales, pero también otras que son muy distintas y algunas incluso son incompatibles. 
Tan pronto acepten eso, muchísimo mejor, porque muchos de los fracasos en las intervenciones de las personas autistas se producen por intentar que el cerebro de las personas con autismo sea ‘normal’, sea un Android, y eso no va a pasar nunca, porque cerebro siempre va a ser autista. 
Y eso lo tienen que respetar, porque, además, si no fuera así, no sería su hijo, sería otra persona. En lugar de cambiar su cerebro, hay que respetar su forma de procesar, ayudarle todo lo que puedan e entender que muchas de las cosas que hace no son intencionales, sino que tienen que ver con la interacción el entorno. Y ahí es donde hay que intervenir.