Se desconoce el número de personas que hay en España con algún tipo de Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal o TEAF, un grupo de anomalías físicas, mentales, conductuales y cognitivas puede presentar un individuo cuando ha estado expuesto al alcohol durante su desarrollo prenatal y que pueden provocar diversos grados de discapacidad, especialmente intelectual.
La falta de expertos que localicen estos problemas en la primera infancia, el desconocimiento que aún existe sobre este trastorno, la gran diversidad que existe dentro de este y que se trata de un trastorno invisible, ha provocado que, como alertan desde la Asociación Síndrome Alcohólico Fetal de Euskadi (ASAFE), pase en muchas ocasiones desapercibido, "en la práctica, y por la experiencia que tenemos los padres de esta asociación, es un trastorno desconocido y no abordado por pediatras, salvo casos muy claros y evidentes, lo que dificulta enormemente su conocimiento e identificación", asegura el secretario de ASAFE y padre de una persona con TEAF y que prefiere que no pongamos su nombre.
A pesar de este desconocimiento y de la falta de datos de prevalencia oficiales, existen estimaciones que van del 9 por 1.000, hasta los datos de un estudio reciente, que alerta, como cuenta, de que "en población general del área mediterránea la cifra se ha estimado entre el 4 y el 7%".
Esto puede deberse a que España es el segundo país del mundo en adopciones internacionales de Europa del Este, donde la prevalencia se dispara, especialmente entre los niños que se dan en adopción, "hasta el 2017 se han producido 20.039 en España procedentes de esta zona. Teniendo en cuenta que la prevalencia de TEAF en niños y niñas en orfanatos rusos es entre el 30 y 70%, la dimensión del problema se debe abordar como de muy grave", se lamenta, "desde la experiencia de la asociación ASAFE con una mayoría d niños adoptados en países del Este, Rusia y Ucrania, y también algún caso de adopción nacional, observamos las enormes dificultades que tienen estos niños".
¿Cómo se manifiesta el TEAF?
El trastorno del Espectro Alcohólico Fetal o TEAF, es un término para agrupar un gran rango de anomalías físicas, mentales, conductuales y cognitivas que un individuo puede presentar cuando ha estado expuesto al alcohol durante su desarrollo prenatal. En función de la gravedad, el TEAF puede clasificarse en cuatro categorías diagnósticas: Síndrome Alcohólico Fetal (SAF); el Síndrome Alcohólico Fetal Parcial (SAF parcial); el Trastorno del neurodesarrollo relacionado con la exposición prenatal al alcohol (ARND, por sus siglas en inglés) y los Defectos del desarrollo relacionados con la exposición prenatal al alcohol (ARBD, por sus siglas en inglés).
La forma más grave dentro del espectro es el Síndrome Alcohólico Fetal o SAF, en el que las manifestaciones tanto físicas como psíquicas son más evidentes, y pueden provocar malformaciones morfológicas (especialmente defectos craneofaciales), retraso del crecimiento y alteraciones del Sistema Nervioso Central (SNC), expresadas principalmente como alteraciones cognitivas, conductuales, de socialización y del aprendizaje.
Al tener signos tan evidentes, el Síndrome Alcohólico Fetal o SAF suele ser más fácil de diagnosticar, no así el resto, que pasan más desapercibidas, sobre todo los primeros años de vida.
Aun así, sea cual sea el grado de afectación, todos ellos, de alguna manera, producen algún grado de discapacidad y, sobre todo, signos y síntomas que deterioran mucho la calidad de vida de los pacientes y de su entorno. Como explica el secretario de ASAFE, "la afección es importante, irreversible. Como trastorno de espectro, abarca múltiples alteraciones traducidas en una serie de discapacidades, como problemas graves de salud mental (ansiedad, depresión, trastornos de conducta alimentaria, trastornos límite de personalidad, hiperactividad), retraso en el desarrollo y discapacidad intelectual, aunque en algunos casos sea leve".
Es preocupante la falta de diagnóstico del TEAF por los profesionales de la salud. Esto dificulta enormemente su conocimiento y un proceso de intervención
Los problemas sociales, especialmente en aquellos a los que no se ha tratado prematuramente porque están sin diagnosticar, no tardan en llegar, "todo esto deriva en experiencias escolares alteradas, conductas sexuales inapropiadas, abuso de sustancias, dificultades para incorporarse al mundo laboral, dependencia, internamientos e incluso problemas legales. Los centros penitenciarios están llenos de personas que sufren este trastorno sin estar diagnosticadas", asegura.
Falta de conocimiento que retrasa diagnósticos
A pesar de que la prevalencia se estima que es mayor de lo que reflejan las estadísticas, el TEAF se sigue considerando un trastorno poco frecuente y, por ello, pasa desapercibido y se diagnostica tarde, cuando se diagnostica. Por este motivo, desde Asociación Síndrome Alcohólico Fetal de Euskadi invitan a que las familias, especialmente entre aquellas con niños adoptados de Europa del Este o que sospechen que su hijo ha estado expuesto al alcohol durante el embarazo, estén atentos a signos como "peso y talla bajos, perímetro craneal corto, signos faciales como fisuras palpebrales cortas (distancia entre los dos extremos del ojo), labio superior muy fino o surco nasolabial aplanado, irritabilidad, alteraciones del sueño… Ante esos signos, el pediatra debería hacer una evaluación de su perfil y desarrollo neurológico y de sus dificultades cognitivas y conductuales. Todos estos signos son susceptibles. además, de control y seguimiento por parte de los profesionales pediatras, psicológicos".
Un diagnóstico temprano ayuda a los padres y al entorno a entender los retos de adaptación que viven las personas afectadas
Estando alerta a estos signos, se podría, al menos, intervenir de manera temprana, algo que, aunque no ‘cura’ un trastorno que es para toda la vida, sí puede mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes y que no suele ocurrir hoy en día, "es preocupante la falta de establecimiento de diagnóstico del TEAF por los profesionales de la salud. Los pediatras no evidencian un estadio de alerta en estos niños, para que reciban una atención temprana, se les diagnostica de hiperactividad en su mayoría", se queja, "esto dificulta enormemente su conocimiento y un proceso de intervención adecuado a las características del trastorno y las necesidades específicas de las personas afectadas. Un diagnóstico temprano ayuda a los padres y entorno a entender el proceso de aprendizaje, de desarrollo, y los retos de adaptación que viven las personas afectadas".
Desde las asociaciones alertan de que, de no ser intervenidos a tiempo, los problemas en cada etapa de la vida de estas personas se recrudecerán.
Por ejemplo, lo que de bebés puede presentarse en forma de trastornos de sueño o irritabilidad, en niños puede traducirse en hiperactividad, falta de miedo, atención y límite, trastornos de aprendizaje, baja autoestima… y en la adolescencia en falta de control de impulsos, graves problemas de conducta… y en la edad adulta tendencia a las adicciones y un gran número de dificultades que le impidan llevar una vida autónoma.
Desde ASAFE reconocen que la adolescencia es una etapa especialmente problemática, "estallan..., lo que se traduce en fracaso escolar, malas compañías, se alejan de las personas que les quieren y protegen, ven en su cuidado y advertencias una agresión... y algunos reaccionan muy negativamente. Existen casos de violencia filio parental, se van de casa, llegan los abusos de sustancias, problemas con la justicia, marginalidad. El sufrimiento de la familia es enorme".
Un hándicap añadido: la falta de recursos
A pesar de que el TEAF puede convertirse en un problema de gran envergadura, tanto a nivel personal, como familiar e incluso social, en la actualidad, los recursos para abordarlos son escasos, "casi no existen", aseguran , "la administración se limita a conceder una discapacidad con un porcentaje que no resuelve, ni da una protección social necesaria. Muchas familias afectadas se han enterado de la afectación de sus hijos por asociaciones como la nuestra y otras a nivel nacional, es el tercer sector el que tiene iniciativas de visualización. Este año, por ejemplo, se celebra en Madrid un congreso a nivel internacional, y esperamos que suponga un punto de partida para el conocimiento de este trastorno".
Las familias necesitan ser entendidas y atendidas, y estos niños y niñas todo el afecto y comprensión posible que les aleje de un futuro incierto
Entre las reivindicaciones de estas familias, la creación de más unidades específicas, pues en la actualidad hay siete en toda España, y solo tres de ellas en el ámbitos público, "es urgente que haya más unidades específicas que diagnostique el TEAF, formación de profesionales con conocimiento y competencias, pues, por ejemplo, los profesionales de salud mental siguen sin reconocer el trastorno, se diagnostican otras patologías mentales, y solo algunas familias han conseguido un diagnóstico TEAF, en Madrid y Cataluña", asegura.
Las necesidades, además, se dan a lo largo de toda la vida y en todos los ámbitos, ya no solo en salud física y mental, también educativa, social, laboral, residencial o legal, "necesitamos asistentes sociales, contemplar el trastorno como una necesidad educativa -donde ahora son unos incomprendidos porque profesionales de la educación no conocen el TEAF- y un conocimiento de los comportamientos y conductas de estas personas a nivel legal por parte del departamento de justicia", demanda.
Aunque aún más urgente si cabe es la aceptación social de que estas personas existen y necesitan ayuda, "las familias necesitan ser entendidas y atendidas, y estos niños y niñas todo el afecto y comprensión posible que les aleje de un futuro incierto contra el que luchan con toda la rabia que les ha quedado en el poso del abandono y la enfermedad", concluye.
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