¡Enhorabuena por tu primer libro! Ya has tenido firmas, mucha gente lo ha leído... ¿Qué te dicen?La gente me dice que le ha gustado mucho, que ha llorado mucho y que ha reído mucho, porque al final este libro tiene mucho de humor también. Estoy muy contenta porque estoy teniendo muy buen feedback, y me hace plantearme muchas cosas, como los motivos que llevan a la gente a leer mi libro, que no deja de ser un proyecto muy personal, y verlo en las manos de la gente es increíble. Lo que más me gusta es que hay mucha gente que se lo ha leído que no tiene discapacidad, y eso quiere decir que es un libro muy universal.

¿Qué sentiste la primera que lo viste en la estantería de una librería?La primera vez que lo vi no fue en una estantería, sino en el escaparate, y fue un subidón, como cuando ves que se materializan las cosas, que tienen sentido y que lo que has hecho es de verdad. Para mí fue como ver de golpe la recompensa de mi trabajo, ver que había merecido la pena. Porque ha sido mucho, y tengo que reconocer que lo subestimé al principio, pensé que el proceso iba a ser más fácil. Como es un libro tan personal, y que a la vez habla de herramientas tan universales, me ha costado mucho, sobre todo poner todo en orden. 

El título es el simplemente el nombre de tu perfil en redes sociales. ¿Por qué?Pues la verdad es que la idea del título fue de la editora, yo no sabía cómo titularlo y ellos dieron por hecho que se iba a llamar así. Creo que es un título muy acertado, porque el libro es muy ‘para adentro’, y lo que está dentro no se ve, y creo que todos somos más de lo que la gente ve. Es un libro que reflexiona mucho sobre lo que somos, lo que queremos ser, los límites, la aceptación personal…

En el libro cuentas tu historia, pero no es la historia de los hechos en sí, sino tu historia de aceptación, de deconstrucción, de reconstrucción… es casi un ensayo. ¿Por qué decidiste hacerlo así?Porque mi historia no deja de ser mi historia. En cambio, el proceso de aceptación que yo he vivido puede trasladarse a cualquier situación de adversidad, no solo a la mía. Yo hablo desde mi situación, pero reflexionando sobre que eso somos todos. Por eso no es una historia al uso, cronológica, sino que son mis reflexiones sobre el momento de mayor adversidad de mi vida, que ha sido mi discapacidad, y eso lo extrapolo a cualquier situación de cualquier persona. 

Porque la aceptación y un proceso como el que describes no vale solo para las personas con discapacidad…Claro, porque además es un libro con herramientas que yo he ido aprendiendo y que creo que pueden ayudar a mucha gente, pero, por supuesto, no son una verdad absoluta. Son herramientas que a mí me han ayudado a enfrentar la adversidad y que creo que pueden ayudar a otros. 

Siempre cuentas que, aunque la enfermedad no te pilló de nuevas, porque siempre te dijeron que tenías distrofia muscular, te costó mucho aceptarla en la adolescencia. ¿Cómo recuerdas esa etapa?Para mí fue una etapa muy turbia, e incluso tengo la sensación de que algunas cosas de las que viví no pasaron por mi cabeza, porque fue un momento muy doloroso y de mucha incertidumbre. Aunque mis padres que contaron lo que me iba a pasar, no es lo mismo que cuando empiezas a vivirlo, y más en una etapa como la adolescencia. 
He pasado mucho miedo y he tenido momentos muy difíciles en los que me he intentado suicidar y no veía el futuro más allá de lo que tenía en aquel momento. Y así estuve casi 10 años hasta que vi que eso tenía que cambiar. Mi madre me animó y empecé a darme pequeñas oportunidades. Así, poco a poco, fui conociendo más de mí y fue saliendo de ahí, pero lo que te digo, que fue muy poco a poco, me llevó años salir de aquella situación. 

Aunque cada persona tiene su propio proceso, si tuvieras que dar algún consejo para alguien que esté ahora en ese proceso, ¿qué le dirías?Pues le diría que tiene que estar triste, que tiene que estar enfadada, que tiene que permitirse luchar contra el mundo y hacerse preguntas que quizás no tienen sentido, que se aíslen si es necesario, porque solo así se va a dar cuenta de quién es. Y que sean conscientes de que la vida no es como queremos y que tenemos que aprender a aceptar esas cosas que se salen del guion, como las adversidades, porque forman parte de la vida. Al final, como me pasó a mí, todas las personas tienen que tener su proceso de aceptación de esas adversidades. 

A lo largo del libro hablas de la construcción de tu ‘casita’ -interior- algo que, según aconsejas, todos deberíamos construir sin importarnos qué opine quien mira por la ventana. ¿Te costó mucho construirla?Me costó mucho tiempo construirla, y lo hice a partir de las oportunidades que me fui dando la vida. Es una casita austera, sin muchos lujos, pero bueno, habito yo, que soy lo más importante. Mi casita, además, tiene unos cimientos sólidos que me costó mucho construir porque partía de cero, de no ver allá de lo que no quería ver y de no aceptar. En el momento en que me acepté, esa casita empezó a tomar forma. 

Si tuvieras que resumir qué hay en esa casita que tanto te ha costado construir, ¿qué dirías?Pues en ella no faltan las flores del jardín, las margaritas, una valla blanca para que la gente entienda que en mi casita hay límites -aunque no haya puerta-, también una chimenea, una butaquita y una taza de café. 

¿Qué cosas, o personas, has tenido que dejar atrás para que no se cuelen en tu casita sin tu permiso?Pues sobre todo círculos de amigos. Tuve que romper con ciertas amigas de mi adolescencia porque no me hacían bien, no entendían mis espacios, no me acompañaban de la manera que yo quería y me di cuenta de que había ciertos comportamientos que no quería en mi vida. Las aparté de mi vida, y también lo hice con algunos familiares, porque soy de las que cree firmemente que hay que poner límites. 

En el libro hablas mucho de expectativas, de las propias y las ajenas, de lo que hace a veces la vida con esas expectativas… ¿Crees que, en general, la gente, la sociedad, tiene pocas expectativas con las personas con discapacidad?Sí, sí, es así totalmente, de las personas con discapacidad se espera siempre mucho menos, y en eso tiene mucho que ver el entorno, los medios, lo audiovisual, la publicidad… y todos los lugares en los que nos encontramos personas con discapacidad. En muchos medios se trasmite la imagen de que las personas con discapacidad lo han perdido todo, los que les rodean está ahí solo para hacerles un favor… y al final te lo acabas creyendo porque la gente te percibe así. Pero la discapacidad no nos define, sino que es una circunstancia que estoy viviendo, porque yo soy muchas más cosas que mi discapacidad. Hasta que tú no estás segura de ti misma, y construyes esa casita, y te demuestras a ti misma que eres mucho más, te lo crees. 

¿No crees que eso está cambiando poco a poco?Sí, ahora ya se están viendo más personas que hacen cosas y que dan visibilidad a la discapacidad, pero hasta ahora, no hemos sido un colectivo al que le hayan dado muchas posibilidades en muchos sitios. En los últimos años creo que está habiendo un cambio sustancial y veo que el contenido que se hace sobre la discapacidad es más real, se pueden ver a personas ‘no normativas’ con vidas completamente normalizadas, como la mía. Estoy muy contenta en ese sentido, porque hay compañeros que se lo curran muchísimo. 

¿Sigues sintiendo la necesidad de explicar eso de ‘No soy lo que ves’ o has aprendido a ‘pasar’ de las miradas que esperan de ti lo que no eres?A mí ya me da igual, pero me da mucha rabia porque no a todo el mundo le pasa. Yo he pasado por una etapa en la que los comentarios de la gente me han influido negativamente a la hora de salir con libertad a la calle o participar en ciertos planes, y a mucha gente le sigue pasando. Por eso yo hago también No soy lo que ves, para educar y enseñar a todo el mundo a normalizar la discapacidad y a combatir prejuicios. 
No es para mí, porque yo sí sé quién soy, pero me inquieta mucho que siga habiendo gente que tiene miedo a salir a la calle, que sientan rabia o que no quieran conocer a alguien simplemente por un defecto aparente, porque defectos tenemos todos, solo que hay algunos que son más visibles. Al final mucha gente no está preparada para hablar con gente con discapacidad, y por puro desconocimiento o miedo a lo desconocido. 

Al final del libro, te escribes una carta a ti misma, algo que aconsejas a tus lectoras que hagan. ¿Por qué?Quiero invitar a las lectoras a que reflexionen sobre las cosas que nunca se dicen, porque de eso trata No soy lo que ves, de construir esa casita y de que aprendan a ver con perspectiva las que cosas que van consiguiendo. No encontré mejor colofón para mi libro que escribirme una carta ahora con ‘Las cosas que nunca me dije’, porque el pasado no se puede cambiar, pero si se pueden agradecer muchas cosas para poderlas aprender para el futuro, y reflexionar sobre el presente, lo que somos, lo que tenemos, para que lo pongamos en valor, porque nos pasan tantas cosas que no las valoramos… El libro ya ha sido muy sanador, y la carta ha sido la guinda.

Dices que no haces planes más allá de seis meses-un año, pero ¿qué tienes en la cabeza para los seis meses siguientes?Mi mayor proyecto ha sido un libro y lo he guardado como un tesoro, porque era muy secreto. A partir de ahí, no sé qué me va a deparar la vida… Ahora mismo estoy disfrutando de mi libro y luego ya veremos, pero sí tengo claro que me encantaría seguir escribiendo, porque me considero escritora. De hecho, ya tengo algo en la cabeza que no tiene nada que ver con este libro. Este primer libro ha sido solo el inicio de algo que me llena. He encontrado mi pasión en la escritura y voy a seguir escribiendo. 

Y aunque no te marques muchas metas a largo plazo, ¿hasta dónde te gustaría llegar con tu proyecto Nosoyloqueves?Pues por soñar, me encantaría correr con Saul la maratón de Nueva York. Sé que es difícil, pero ahí vamos…