La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, cuya causa ni cura se conocen, y que afecta a unas 4.500 personas en España. Una de ellas es Raquel Estúñiga, autora del podcast Hable con ELA, y protagonista de la jornada 'Vivir Europa con ELA' que el Parlamento Europeo ha organizado en su sede de Madrid este viernes 21 de junio, día internacional de esta patología.

En una sala llena de políticos, pacientes y familiares, en completo silencio, Estúñiga, a través de un software instalado en la tableta que le acompaña junto a su silla de ruedas, ha denunciado la situación de enfermos y cuidadores. "De repente tu mundo y el de tu familia se vienen encima. Piensas de todo. En mi caso, lo único que pensé en mi hija, que iba a ver cómo su madre poco a poco iba a perder sus facultades físicas hasta llegar un momento en que no iba ni a poder abrazarla para consolarla". 

Con 48 años, Estúñiga pasó tres años hasta que los médicos acertaron con su diagnóstico. Este viernes se ha enfrentado a su propio dolor y, tras contener el llanto, ha proseguido su discurso, que ha encogido el corazón de todos los presentes. "Es una enfermedad devastadora porque no solo afecta al paciente directamente, sino a todo su entorno", ha dicho, al tiempo que ha agradecido la labor de los seres queridos que les cuidan. "Además, nos encontramos abandonados por el sistema sanitario, ya que no somos enfermos hospitalarios, pero con el avance de la enfermedad nuestras casas se van convirtiendo en hospitales hasta llegar a convertirse en UCIs y nuestros cuidadores principales y las personas que contratamos de nuestros propios bolsillos se vuelven auténticos profesionales de nuestros cuidados".

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El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha sido el encargado de abrir el acto, organizado también por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdEla) con el objetivo de para visibilizar y sensibilizar sobre la situación actual de los enfermos de ELA, sus familiares y cuidadores en España y Europa. Bustinduy ha querido "pedir perdón en nombre del Ministerio y del Gobierno en su conjunto por haber tardado tanto en atender este clamor social". 

Precisamente este jueves, todos los grupos del Congreso tumbaron las enmiendas a la totalidad de Vox a las tres iniciativas de ley ELA planteadas por el PP, Junts y la conjunta de PSOE y Sumar. Ahora se espera que todos los grupos refundan sus respectivos textos en la futura norma. En este sentido, Bustinduy ha dicho que cree que es "una buena noticia" que "por fin en el Congreso de los Diputados se esté tramitando una ley que está llamada a responder a muchas demandas históricas y pido que esa tramitación proceda con celeridad que se pueda aprobar lo antes posible".

El titular de Derechos Sociales ha destacado que España se encuentra "a la vanguardia" porque está construyendo, en Oviedo y en Cáceres, los dos primeros centros públicos de Europa de atención a los pacientes de ELA y de sus familias. El objetivo es, además, "generar conocimiento suficiente para que estas experiencias puedan ser replicadas en todas las comunidades autónomas".

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Tras su inauguración, la jornada ha contado con una mesa redonda, moderada por el periodista Carlos Franganillo, en la que han participado  las europarlamentarias Rosa Estarás (PPE) y Estrella Galán (Sumar), y la  directora general de Coordinación Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud y coordinadora de los proyectos de impulso de la RED-ELA, Carmen González Paz.

Estarás ha denunciado que "no puede ser que la salud dependa del dinero de cada uno, la salud es el primer derecho". Sobre el debate de este martes en la Cámara Baja, ha declarado que fue "horrible", al tiempo que ha denunciado que "no tiene sentido pedir más prórrogas". "No hay tiempo", ha agregado, a la vez que ha urgido a habilitar el mes de julio en el Congreso para poder avanzar con la tramitación de la ley.

Falta de tiempo y de dinero

Las ideas clave de la jornada han sido la falta de tiempo para los pacientes, cuya supervivencia media tras el diagnóstico es de entre tres y cinco años, y de recursos económicos, pues solo el 6% tiene recursos suficientes para hacer frente a los cuidados necesarios "sin arruinar a sus familias": entre 35.000 y 40.000 euros anuales en las etapas medias de la enfermedad y hasta 70.000 euros anuales en estadios avanzados, cuando se necesitan cuidados permanentes porque "incluso una flema nos puede causar la muerte por asfixia", ha relatado la paciente, Raquel Estúñiga. 

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Estúñiga ha denunciado que "no podemos consentir" la pregunta de los médicos "¿tiene usted dos medios económicos para ser atendido en su domicilio?". La falta de medios económicos lleva a muchos pacientes a pensar en la sedación voluntaria, ha continuado. "Con esto no quiero decir que esté en contra de la eutanasia, pero estoy segura de que muchas personas no tendrían que verse en esa tesitura si tuvieran la opción de tener una vida digna. La Constitución Española recoge el derecho fundamental de todo ciudadano español a tener una vida digna, que en el caso de las personas enfermas de ELA no se cumple". 

Por su parte, Galán ha recalcado que se trata de una enfermedad "familiar y social", y se ha comprometido a trasladar al Parlamento Europeo las peticiones de los pacientes, de quienes ha destacado su valentía. La europarlamentaria de Sumar se ha hecho eco de una frase del exfutbolista Juan Carlos Unzué: "Las enfermedades no tienen ideología".

González Paz ha recordado que la Comunidad de Madrid cuenta con seis unidades ELA que atienen a 700 pacientes, de los que un 10% procede de otras Comunidades Autónomas. A ellas se unirán tres recursos de apoyo como son un centro diurno en el Hospital Isabel Zendal, con capacidad para 50 personas, el futuro centro residencial en el antiguo Puerta de Hierro, con 50 camas de larga estancia, y una unidad de media estancia con otras 10 camas en el Hospital Infanta Cristina que se prevé que esté lista para finales de este año. Los principios rectores de la atención a la ELA en la Comunidad, ha expuesto González Paz, son que el paciente esté en el centro, el cuidado de la continuidad asistencial sanitaria y social, y la capacitación profesional. "El sistema sanitario se ha de adaptar a los pacientes y no al revés", ha defendido. Según su experiencia, las personas enfermas de ELA solicitan un tratamiento multidisciplinar, mantener la autonomía, espacios para socializar y tiempo para respiro familiar.

"Necesitamos que esta ley salga delante de una vez. Esto no va de partidos políticos, va de salvar vidas. ¿Ni en algo tan importante van a ponerse ustedes de acuerdo?"

Tras la mesa redonda ha intervenido también, a través de un vídeo grabado, el doctor Alberto García Redondo, responsable de investigación de ELA en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. En su mensaje, ha lamentado que las unidades de ELA en España son "decepcionantes" porque "no están bien coordinadas y hay muy pocas". "No se pueden atender a 30 pacientes en un día. España debe mejorar mucho en este aspecto", ha reclamado.

"Necesitamos que esta ley salga delante de una vez. Esto no va de partidos políticos, va de salvar vidas de seres humanos. ¿Ni en algo tan importante van a ponerse ustedes de acuerdo? Han sido capaces de hacer una ley contra el maltrato animal y nosotros nos estamos muriendo sin el amparo de las instituciones políticas. Cada día mueren tres personas afectadas por la ETA y se diagnostica tres nuevos casos. Somos 4.000 enfermos pero mañana puede ser cualquiera de ustedes", ha concluido Estúñiga, que ha recibido una sonora y sentida ovación de los asistentes.

El último en intervenir ha sido el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, que ha recordado el caso de un paciente con ELA que vio en su consulta, cuando ejercía de médico de Atención Primaria. "Desde la consulta, cuando alguien te dice que tiene miedo, tú lo que le puedes decir es que le vas a garantizar el acompañamiento. Desde la política, cuando alguien te dice que tiene miedo a algo, tú lo que le tienes que garantizar es que vas a tener la capacidad para dar respuestas a sus miedos, para que se vean representados en tu agenda legislativa y porque seas consciente de que su voz va a tener siempre un lugar donde se toman las decisiones", ha dicho.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado esta enfermedad como una de las más crueles porque los pacientes van perdiendo capacidad de movimiento muscular, lo que dificulta e imposibilita tareas como la autonomía motora, deglución, comunicación oral y la respiración, mientras conservan intactas sus capacidades intelectuales. Esto sitúa en un lugar clave la atención a la salud mental de las personas afectadas.