Patricia Giménez, madre cuidadora: "Nos agota más la Administración que atender a nuestros hijos 24 horas"

¿Cómo fue el proceso de adaptación a esa nueva realidad?Fue muy duro y complicado. Cuando tienes un hijo con discapacidad, te das cuenta de que no hay un estado del bienestar para tu hijo ni para ti, que eres su madre cuidadora. Se vulneran nuestros derechos sistemáticamente en educación, salud, derechos sociales, laborales y vivienda. Tienes que luchar sin parar para, primero, saber qué hay y, segundo, para pelearte con la administración por las migajas que tienen para tu hijo. Y para ello, tienes que renunciar a tu vida, a tu trabajo y a tu salud.

¿Qué cambios y renuncias tuviste que hacer en tu vida a raíz de la nueva situación?
De todo tipo. Laborales, tienes que dejar de trabajar, pedir excedencias o hacer reducción de jornada con la correspondiente reducción de sueldo y cotización. Esto implica un empobrecimiento presente y futuro. Si no trabajas o reduces la jornada, ¿qué pensión tendrás? ¿Cómo vas a pagar todas las terapias que necesita tu hijo y que son privadas porque el sistema público no las contempla? En cuanto a la salud, cuidar 24/7 durante años sin descansos, vacaciones ni dormir un mínimo nos destroza física y emocionalmente. 

El colectivo de cuidadoras principales es el más enfermo y medicado. Tenemos enfermedades relacionadas con el hecho de seguir cuidando, como problemas de espalda y articulaciones, pero no nos podemos permitir el lujo de enfermar, porque entonces, ¿quién cuida a nuestro hijo? Además, todavía no se tiene en cuenta que nuestros hijos y nuestra situación necesitan medidas de acompañamiento específicas en los servicios de salud. Las personas con autismo tienen una esperanza de vida mucho menor que la media de la sociedad, no porque tengan peor salud, sino porque no se les atiende sanitariamente como al resto. 

En cuanto a la vida personal, dejas de tener vida más allá de tu hijo. Tus amistades tienen prioridades diferentes a las tuyas, incluso a veces la propia familia. Un porcentaje elevado de padres se desentiende de sus propios hijos con discapacidad, lo que constituye una forma de violencia hacia los menores y hacia sus cuidadoras, que deben asumir la totalidad de los cuidados.

¿Has tenido momentos difíciles ejerciendo el cuidado de tu hijo?
Sí, muchos, especialmente los relacionados con la vulneración de derechos de mi hijo. Que no pueda ir a una escuela pública de nuestro barrio con sus amigos, por ejemplo. Que le rebajen el grado de discapacidad sistemáticamente. Que tenga que hacer todas las terapias fuera del horario escolar o faltar al colegio porque las escuelas no aceptan especialistas, aunque estén pagados por mí. Que la atención temprana sea ridícula y desactualizada. Que no haya atención a partir de los 6 años. Y así podría seguir hasta el aburrimiento. Pensar en el futuro es terrible, no hay vivienda, ni trabajos, ni nada pensado para cuando mi hijo cumpla 21 años. Quién se hará cargo de él cuando yo no esté es lo que nos atormenta a las cuidadoras, no porque no estemos nosotras, sino porque no habrá nada más.

¿Ha habido también momentos felices y de plenitud?
Sí, por supuesto, pero no porque nos pongan nada fácil ni las administraciones ni la sociedad.

La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales se ha puesto en marcha en pleno debate para la reforma de la actual Ley de Dependencia. ¿Qué reivindicáis?
Cuidar es un trabajo que debe estar reconocido, regulado y remunerado. Necesitamos medidas concretas que nos permitan elegir si queremos trabajar fuera de casa, como permisos, flexibilidad, jubilación anticipada, CUME para todas las dependencias y soportes en casa mientras trabajamos, o bien si queremos estar en casa cuidando, como respiros, sueldo mínimo interprofesional, cotización a la Seguridad Social, paro y medidas de reinserción laboral si nuestro hijo fallece. Que las prestaciones no sean incompatibles entre ellas. Si nuestro hijo va a un centro ocupacional unas horas, el resto del día le seguimos cuidando las madres, pero en cambio nos quitan la cotización y la ridícula prestación por dependencia. O si se le asigna un asistente personal, este asistente no va a estar 24/7 como nosotras, las prestaciones deben ser compatibles.  Las prestaciones de dependencia han estado congeladas desde 2012. ¿Quién piensa que puedes vivir con 380 euros al mes con una persona dependiente severa en casa, si además no puedes trabajar porque debes estar cuidándole?

Reivindicáis que también necesitáis un descanso...Tener un cuidador externo puede ser positivo para dar un poco de descanso a las cuidadoras o para que podamos trabajar fuera de casa. Pero ningún cuidador externo estará 24/7 con nuestros hijos. Tendrán un horario, vacaciones, descansos, lo que deberíamos tener las cuidadoras principales.

Muchas familias de la Plataforma defienden que no hay nadie que conozca mejor su realidad y a su pequeño, después de tantos años de dedicación. ¿Estás de acuerdo?
Depende. Por desgracia, el sector de los cuidados está muy precarizado, feminizado y con pocos especialistas. Hay muy buenos profesionales, y si los podemos elegir las familias, mejor. Pero es cierto que por muy buena que sea la persona, no estará las 24 horas como estamos nosotras.

Pedís regular definitivamente vuestra figura antes que la  contratación de alguien externo a la familia
Si las cuidadoras principales podemos elegir trabajar fuera de casa o en casa con un sueldo, y tenemos un mínimo de recursos, y si además se avanza en la idea de los presupuestos personales para las personas con dependencia, podremos contratar a alguien externo que cumpla con las necesidades de nuestros hijos. Primero nos tenemos que regular nosotras y después, lo otro.

Para concluir, ¿un mensaje que quieras lanzar?
Queremos a nuestros hijos más que nada en el mundo, pero el amor no paga facturas ni cotiza. Lo que más nos agota no es el cuidado de nuestros familiares, sino la lucha constante con la administración y el poco reconocimiento social que tenemos.