La vida a través del tacto, así es el único centro para personas con sordoceguera de España: "Tienen unas necesidades únicas"

En España se calcula que hay unas 9.000 personas con sordoceguera, personas que combinan discapacidad visual con auditiva. Se trata, por este motivo, de un colectivo con grandes necesidades de apoyo, especialmente aquellos cuya sordoceguera es de nacimiento.

A pesar de estas necesidades, desde las entidades se quejan de que se trata de un colectivo muy desatendido que, en muchos casos, no tienen si quiera un mínimo acceso a la comunicación. Una muestra de esa desatención la encontramos en el hecho de que en toda España solo hay un residencial especializado en personas con sordoceguera. Se trata de Santa Ángela de la Cruz, un centro situado en la localidad de Salteras (Sevilla)

"El centro depende de Apascide, la Asociación Española de Familias de personas con sordoceguera, y surgió a raíz de la preocupación de estos padres sobre el qué pasará cuando ellos falten, y de tener una atención para sus hijos cuando son adultos, un lugar donde se les atienda, se les cuide, estén seguros…", cuenta la directora gerente del centro, Ruth Lirio.

La idea de crear este centro viene de lejos, cuando tomó las riendas de Apascide Lola Romero, madre de una persona con sordoceguera, "en España no había nada para atenderla, así que buscaron ayuda fuera. La encontraron en Estados Unidos, a través de un programa de la Clínica John Tracey, que tiene el nombre del hijo con discapacidad auditiva del actor Spencer Tracy y que fue fundada por su mujer, Louise Tracey. Desde este centro les iban mandando información y documentación sobre cómo trabajar con su hija sordociega, y todo esto por correspondencia", cuenta Ruth.

Cuando Lola Romero ocupó la presidencia, la idea de construir un centro se convirtió en uno de los objetivos de la asociación, "Dolores y su marido hicieron varios viajes para conocer diferentes centros en Europa. El que más les gustó fue el de Poitiers (Francia) porque no era una macro residencia, sino una residencia pequeñita, como la nuestra". 

Es una pena que sean poquitas plazas, somos conscientes de que se quedan muchas personas fuera

Después de que el Arzobispado de Sevilla les cedieran unos terrenos, empezaron a construir, y su deseo se hizo realidad en 2010.

En la actualidad, el centro cuenta con 26 plazas de residencia concertadas con cuatro comunidades (Madrid, Andalucía, Castilla-La Mancha y Extremadura) y 19 plazas de centro de día, 15 concertadas con Andalucía, de las que ocupan 14. Como explica la gerente del centro, "ahora mismo somos un recurso de Dependencia y para acceder tienen que tener resuelto el PIA. Es una pena que sean poquitas plazas, somos conscientes de que se quedan muchas personas fuera", dice resignada.

Más de 80 personas para atender a 40

Por sus características, las personas con sordoceguera suelen tener muchas necesidades de apoyo, pues como explica Ruth Lirio, "genera dos deficiencias: la vista y el oído, y esto provoca en las personas que la tienen tengan unas necesidades únicas de comunicación y de atención. Estar privado de esos dos sentidos, por los que más información nos llega, hace que la persona necesite unos recursos de atención muy concretos para desarrollarse, para aprender…". 

Esta necesidad se cubre a través del tacto, un apoyo que, si no lo tienen, "caen en problemas de incomunicación, desconexión, aislamiento… porque, aunque el colectivo es muy heterogéneo -dependiendo de si la sordoceguera es congénita, adquirida, la edad, etc. pueden tener unas necesidades u otras- todas necesitan de una persona que les proporcione esa comunicación". 

La atención es 1:1, porque necesitan un mediador que les atienda para sacarles de su aislamiento a través de la comunicación

La atención a estas personas debe ser, por tanto, muy intensiva y constante, por lo que requieren de muchos recursos humanos, y más teniendo en cuenta que las personas que residen en Santa Ángela de la Cruz están gravemente afectados y, además de la sordoceguera, tienen otras cosas, "la atención es 1:1, porque necesitan una persona que les atienda para sacarles de su aislamiento a través de la comunicación. Esta es la figura del mediador en la comunicación. Además, hay muchas a las que hay que atenderlas también en los cuidados básicos, como el aseo y la comida aseo. Por eso, entre mediadores y otro tipo de perfiles, necesitamos más de 80 personas trabajando, más de 80 para atender a 40 personas".

Son perfiles, especialmente el del mediador, muy especializados, pero incluso los cuidadores tienen que tener conocimiento de lengua de signos y poder comunicarse con ellos a través del tacto, "para que puedan desarrollarse, necesitan una persona constantemente que esté motivándoles, enseñándoles, conectándoles con el mundo… y tiene que ser a través del tacto. El trabajo tiene que ser constante, lo haces todo con ellos, les coges de la mano, les anticipas lo que van a hacer… necesitan información de lo que está pasando a su alrededor, y eso es, además, muy lento", explica Ruth.

El día a día en Santa Ángela

En Santa Ángela quieren aprovechar todos los recursos a su alcance para mejorar la calidad de vida de las personas a las que atienden, por eso, además de aprovechar todos los recursos que la naturaleza les ofrece, porque están en medio del campo, llenan la jornada de actividades significativos para ellos, "los fines de semana son más relajados, pero de lunes a viernes, sobre todo por la mañana, hay muchas actividades. Vienen también los usuarios dentro de día y los agrupamos por niveles de interés, de funcionamiento y de comunicación". 

Cada día, por la mañana, tras el desayuno, tienen dos actividades, "pueden ser talleres informática, lectoescritura, mimbre, artesanía, manualidades, habilidades de la vida diaria, huerto… y también tenemos una sala de los sentidos, hipoterapia y una piscina, pero que no usamos mucho porque es cara de mantener y suele tener problemas de funcionamiento", cuenta la gerente.

Cuando llega un usuario nuevo, el centro se adapta a él, no es la persona a la que se tiene que adaptar al centro

Después de los talleres, comen, los de centro de día se van a casa y los de residencia, descansan, "por la tarde tienen otra actividad más relajada", explica. Además, adaptan las actividades a las épocas del año, "como navidad, semana santa… Ahora estamos haciendo una actividad relacionada con el día de la sordoceguera, estamos trabajando en el decálogo de buenas prácticas en relación a las personas con sordoceguera de Apascide, un decálogo en base a la Ley 11 / 2011, por la que se regula el uso de la lengua de signos española y los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas o con discapacidad auditiva".

Una atención muy cara para 'personas que existen'

La necesidad de apoyo, como intentó trasladarnos Ruth Lirio a lo largo de toda la entrevista, es mucha y muy específica y más cuando no se trata solo de atender y cuidar a personas, sino de que tengan una vida lo más plena y feliz posible, "cuando llega un usuario nuevo, el centro se adapta a él, no es la persona a la que se tiene que adaptar al centro. Y todo eso requiere de muchos recursos humanos y todos formados como mediadores de comunicación", asegura.

La atención es, como reconoce, muy cara, de ahí que con lo que les dan por los conciertos no les llegue para cubrir todas las necesidades del centro. Hace unos años estuvieron incluso cerca de tener que cerrar. Aunque ahora ya no están en esa situación, Ruth Lirio reconoce que tienen que recurrir a donaciones, "debido a la atención tan especializada que tenemos, todos los años requerimos de un elevado número de donativos privados, organismos, empresas, hermandades… para poder mantener esa calidad de atención. Si estas personas no tuvieran la atención que necesitan, se quedarían aislados, arrinconados en una esquina", dice con pena.

De hecho, reconoce que, viendo como están, en general, las personas de este centro, se puede decir que han tenido suerte, "en el resto de España no hay nada, los que estén atendidos por asociaciones, algún otro centro… estupendo, pero realmente la atención es poca, están en una situación bastante precaria", asegura. 

Si estas personas no tuvieran la atención que necesitan, se quedarían aislados, arrinconados en una esquina

Por eso, en el día mundial de la sordoceguera, que se celebra el 27 de junio, les gustaría, sobre todo, reivindicar que se cumplan sus derechos, "tienen derecho a que se les atienda, a que haya más centros como el nuestro y a que se les incluya en la sociedad con todos los medios que ellos requieren". Y si no se les atiende desde las administraciones del estado que, al menos, les den los medios a entidades como Apascide para que lo hagan, "que nos permitan continuar con nuestra labor, que es la de proporcionarles una atención correcta y adecuada a sus necesidades". 

La atención de asociaciones como Apascide es esencial para que estas 9.000 personas con caigan en el olvido, y, aunque les cueste mucho mantener centros como este, no cesan en su empeño, y su próximo objetivo es crear un centro de mayores, "aquí pueden estar de los 18 a los 60, pero como no hay nada después, de momento, se quedan aquí. Sin embargo, lo adecuado sería que estas personas accediesen a una residencia para personas mayores con sordoceguera, y que aquí  estas plazas se quedasen libres para nuevas personas sordociegas con menos edad", reivindica.

Mientras esto ocurre, desde Apascide y Santa Ángela seguirán luchando por esas personas que, a pesar de vivir en silencio y a oscuras, "existen y también tienen necesidad y la capacidad de ser felices".