Carmen Laucirica, Plena Inclusión: "La intelectual es la discapacidad más perjudicada, pero por suerte está cambiando"

Hace dos años se convirtió en la primera mujer presidenta de Plena Inclusión. ¿Qué balance hace?
Me siento una privilegiada y muy orgullosa de ser la figura representativa de Plena Inclusión en un momento de avances tan importantes. Han sido dos años -aunque yo llevo muchos más en la junta directiva- en los que se han visto muchos progresos. Y lo de ser mujer, yo no lo considero nada singular, lo singular es que no haya habido más mujeres antes. 

Su trayectoria en el mundo asociativo es muy anterior. Yo nací en el movimiento asociativo. Mi hermano mayor era una persona con discapacidad intelectual y mis padres fueron de los primeros voluntarios en ese movimiento familiar que creó las entidades. De hecho, mi hermano fue uno de los primeros miembros de la Fundación Gil Gayarre, que ahora es muy grande. Después, nació mi hijo Mario, el tercero, que es una persona con autismo. Siempre he sido muy sensible a la discapacidad, porque la vivía, pero cuando tuve a mi hijo, se acentuó. Tras prejubilarme decidí dedicarme completamente al mundo asociativo, que me apasiona.

Plena inclusión nació hace justo ahora 60 años. Desde entonces, sociedad española ha cambiado mucho, y con ella el mundo asociativo. ¿Cómo definiría ahora mismo qué es Plena Inclusión y las personas a las que representa?Hace 10 años, cuando cumplimos 50, se produjo un hito importante, cambiamos nuestro nombre y pasamos a llamarnos Plena inclusión, que es lo que define ahora mismo lo que queremos, que las personas con discapacidad y sus familias formen parte de la sociedad. Lo forman de pleno derecho, pero queremos que sea una realidad. Toda esta idea viene apoyada en proyectos, innovación… que forman el día a día de lo que es la confederación. Ahora mismo hablamos de un movimiento que aglutina a cientos de entidades, a federaciones de cada una de las comunidades autónomas, más Ceuta y Melilla, Special Olympics, AEDIS, Liber… recogemos la realidad del país en su conjunto. Y si hablamos de cantidades: los formamos más de 150.000 familias, más de 46.000 trabajadores, miles de voluntarios… Es un movimiento muy complejo y una responsabilidad alta. 

La discapacidad es muy diversa, pero también lo es la discapacidad intelectual: distintas necesidades de apoyo, distintos diagnósticos… ¿Cómo hace Plena Inclusión para aunar personas e intereses tan diversos?No pensando en el diagnóstico ni las etiquetas, sino en la persona, en los apoyos que cada una necesita. Es la única forma de singularizarlo, porque si no, estaríamos dando ‘chocolate para todos’ y no a todo el mundo le gusta el chocolate. Además, no pensamos solo en Plena Inclusión, sino en todas las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, que son el 1% de la población, y no todos están en Plena. 

Teniendo en cuenta que el colectivo en general de la discapacidad es más de un 9%. ¿Podría decirse que la discapacidad intelectual es una minoría dentro de la minoría?Yo creo que no, porque no considero que un 9% sea una minoría, sino que es un colectivo muy numeroso que necesita mucha ayuda. Además, en ese 1% hay muchas materias en las que caminamos solas, pero hay otras muchas en las que vamos de la mano del otro 8%, en el que también hay mucha diversidad. Por eso, aunque creemos que la discapacidad intelectual tiene ciertas singularidades y las peleamos, nos apoyamos en CERMI, que son los que tienen más fuerza para conseguir y pelear lo que nos afecta, ya sea a la discapacidad intelectual o a todo el colectivo. De hecho, cada avance que se da en la discapacidad en general, tiene un foco preferente en la discapacidad intelectual porque somos el colectivo que más necesita de un apoyo.   

A nivel laboral, por ejemplo, la inclusión de las personas con discapacidad intelectual, aunque ha mejorado, es muy inferior a la de la discapacidad en general…Si miramos cifras, ya no solo en el trabajo, sino en otras actividades de la vida diaria, la discapacidad intelectual es la más perjudicada, pero por suerte está cambiando. En el empleo influye el entorno, la propia persona que no se ve capacitada, pero no solo. Por ejemplo, en la administración hay una cuota reservada para personas con discapacidad que no se cumple y tenemos que estar constantemente recordándolo . Y en las empresas privadas lo mismo, aunque cada vez hay más que desde su responsabilidad social corporativa están haciendo cosas, y algunas de ellas con convenios con Plena Inclusión. En ese sentido, Plena tiene proyectos de formación, de sensibilización y el programa Empleo personalizado, experiencias de empleo basadas en lo que la persona quiere y puede. Se busca en función de sus intereses y capacidades, y no en el ‘te tengo, te coloco y ya veremos lo que pasa’. Pero es cierto que todavía fallan muchas cosas: la formación, la información…

¿Había que empezar por la educación para mejorar estos datos?Habría que empezar por la sensibilidad, por cambiar la mentalidad para pensar que las personas con discapacidad intelectual tienen capacidades. Yo lo veo en mi hijo. En 34 años, en ningún momento ha habido una oportunidad laboral cerca. Dependiendo de lo que el sistema educativo haga por esa persona, así va a ser el resultado final. Lo que no puedes es poner a una persona de este colectivo con 40 más sin hacer ningún seguimiento especial. Los apoyos deben de estar, tiene derecho a tenerlos, y tenemos que hacer que se cumpla la ley. 

¿Se está entendiendo por fin la importancia de la accesibilidad cognitiva?Vamos despacio, pero yo creo que sí. Una de las peleas que hemos tenido desde nuestro movimiento es que cuando se hablara de accesibilidad universal se le diera una importancia específica la cognitiva, y lo conseguimos en el año 2022. Hasta entonces, hablabas de accesibilidad y te decían ‘si cumplimos con la normativa…’, pero se referían solo a la arquitectónica, y en ese modelo no estaba ni la intelectual ni otro tipo de discapacidades. A día de hoy, aun con más sensibilidad y avances, se sigue sin cumplir. Sigue habiendo leyes de accesibilidad que se quedan sobre el papel. Para que esto cambie, es necesaria más sensibilidad y hacer un llamamiento para que toda la administración pública se adapte, porque, además de que hasta un 30% de la población puede beneficiarse de la accesibilidad cognitiva, ¿qué necesidad tenemos todos de complicarnos la vida si podemos tener documentos en lectura fácil? 

En la UE sigue habiendo países donde a las personas con discapacidad intelectual no se les permite votar. ¿Cómo puede ocurrir todavía esto en Europa?En la Unión Europea hay muchos derechos de las personas con discapacidad que son vulnerados, no solo el voto. España es un país muy avanzado en este sentido. Es cierto que hay conquistas, como la tarjeta europea de discapacidad, pero tenemos que avanzar más. El voto es uno de ellos que nunca debería ser discutido, porque si no votas, es como si estuvieras reconocido como ciudadano. 

En España, aún hay gente que lo cuestiona. ¿Qué les diría?Hay opiniones que respeto, pero esa no, porque pone en cuestión un derecho, y los derechos no se cuestionan. Mi hijo siempre ha querido votar y se venía con nosotros, pero yo tenía que decirle la verdad, que no estaba en la lista, que no podía votar. El primer día que pudo votar, no fue nada difícil. Yo le puse las opciones y él eligió, lo tenía muy claro, y expresó su voluntad.

Este 2024 se cumplen los tres años que dio la ley 8/2021 para acabar con las incapacitaciones y las tutelas, pero ya han reconocido que no van a llegar a tiempo para revisar todos los casos. ¿Qué se debería hacer?Fueron muy optimistas, porque es un tema muy complejo que afecta a muchos ámbitos y están surgiendo problemas, como con las entidades bancarias, la falta de información que tienen muchas familias… porque esta ley tiene influencia en muchas áreas de la vida de las personas con discapacidad y sus familias, supone un cambio en las relaciones judiciales con los hijos… cuestiones para los que muchos no están preparados. En ese sentido, Plena inclusión está dentro de un movimiento formado entidades de la discapacidad con un objetivo común: ver soluciones para ir resolviendo todos aquellos los escollos que se van encontrando por el camino, porque consideramos que la ley es muy buena, ya que estamos hablando de pasar el derecho a decidir a la propia persona. 

Dentro de la justicia hay voces que dicen que en ciertos aspectos esta ley que deja desprotegidas a algunas personas con discapacidad intelectual. ¿Qué opinan al respecto?La ley marca distintos niveles de representación. Dentro de las figuras jurídicas, hay alguna que le presta la máxima protección a la persona con discapacidad dentro del entorno familiar o del entorno de apoyos y no la deja desprotegida. Lo que hace es cambiar el modelo y aquellas personas que estaban protegidas sin hacerles falta, ahora pueden decidir, discrimina en función del grado de afectación, escucha a la persona, y se intenta comunicar al máximo hacia dónde van sus deseos. Y, si no es necesario, no lo judicializa.

Hace unas semanas, se hizo pública la nueva estrategia de cuidados, que tiende a la desinstitucionalización y a los apoyos en el entorno. ¿Cómo la valoran desde Plena Inclusión?Muy positivamente, porque pone el énfasis en que la persona pueda estar en su entorno, y en que la administración debe de proveer los apoyos que esa persona y su familia necesitan para vivir en comunidad. De hecho, nosotros vamos en la misma línea, pues desde 2022 tenemos el lema ‘ganamos en comunidad’. Lo que ahora le decimos al Ministerio es que son ellos los que tienen que poner esto en vigor.  Nosotros, a través de proyectos experimentales, podemos demostrar que la vida en comunidad es posible, pero de los apoyos, tanto económicos como físicos que necesita la estrategia, se tiene que ocupar el Estado. Ellos asumen que va a ser muy lento, pero hay que ponerse en marcha ya y de un modo transversal, que no se quede en el Ministerio de Asuntos Sociales, sino que se muevan también desde Sanidad, Educación, Cultura…

¿Qué podemos hacer para que esto se haga realidad, que no se quede en una utopía?No bajar el nivel de exigencia para que se vea que es posible. Nosotros lo estamos haciendo a través del proyecto Mi casa, estamos poniendo la evidencia encima de la mesa. 

¿Qué cambios debería haber en la Ley de Dependencia para que esta estrategia saliera adelante?Esta ley se quedó obsoleta hace mucho tiempo, y necesita una reforma que ponga el foco sobre todo en el tema de la autonomía personal, que además va en línea con la estrategia de los cuidados y en lo que siempre pedimos desde Plena cuando se nos pregunta. Por otro lado, no puede ser que haya personas esperando meses al reconocimiento, tanto de dependencia como de discapacidad, es una flagrante infracción de derechos, sobre todo en los primeros años de vida. En esto la administración tenía que actuar como una empresa privada, ver dónde está fallando y poner los recursos. Se consigue con voluntad y personas. 

¿Qué opina sobre la estrategia estatal de autismo, que se puso en marcha hace unos meses?Que llega demasiado tarde, porque llevamos coleando con ella unos 10 años, cuando ya advertíamos de que el número de personas con autismo estaba en aumento. Lo que hay que hacer ahora es apoyarla con financiación, sensibilización, formación… La dotación es muy poca y, aunque nosotros preferimos hablar de derechos que de dinero, sin los medios suficientes, nada se puede desarrollar.  

Hablando de dinero, acaban de pedir un Pacto de Estado por la dignificación del sector…Sí, porque estamos muy cansados de que la gente crea que el movimiento de la discapacidad se mueve por voluntariado. Hay un parte de profesionalización muy importante que necesita tener unos salarios dignos, y ahora mismo el sector está muy feminizado y muy precarizado. Nosotros gestionamos a través de conciertos centros de atención directa en los que nuestros profesionales ganan un tercio menos que los de la administración pública, y eso no les llega para tener una vida digna, sobre todo en las ciudades, pero no les podemos pagar más. Si consiguiéramos ese Pacto de Estado, esto cambiaría. El ministro Bustinduy ha reconocido la necesidad de la dignificación del sector. 

En los últimos años, se han dado muchos pasos hacia delante en cuanto derechos de las personas con discapacidad. Si tuviera que elegir un hito, ¿Cuál sería?Ha habido muchos. Dentro de Plena, yo diría que la creación de la Plataforma y externo a Plena, la reforma del artículo 49 de la Constitución, porque da un soporte legislativo y una obligación al Estado a proveer de las leyes que hagan falta para que los derechos de las personas con discapacidad sean los mismos que los del resto de la ciudadanía. La gente se ha quedado con el cambio de término, y es cierto que había que cambiarlo, pero mucho más importante que es la obligación que implica de adaptar nuestro marco normativo. También destacaría la especial mirada que ha puesto esta reforma en las mujeres con discapacidad y a los niños y niñas, y el consenso que ha supuesto, porque muchas veces las políticas sobre la discapacidad consiguen unir fuerzas políticas, todo un hito en un momento convulso como el actual.  

¿Cuál diría que es el mayor reto que tiene por delante Plena Inclusión?Para mí, conseguir que la experiencia que hemos tenidos con los fondos europeos en el proyecto Mi Casa consiga el refrendo. Ha sido una inversión muy alta que ha generado muchas expectativas y, sobre todo, mucha evidencia de que la vida en comunidad es posible, pero termina en 2024 y se acaban los fondos. Nosotros ya estamos hablando con las comunidades autónomas que están dentro del proyecto para que sigan apoyándolo y  con el resto de comunidades para que lo pongan en marcha. Conseguirlo sería un hito, porque es una tranquilidad increíble saber que tu hijo va a poder contar con un recurso así, y ahora también hablo como madre.