'María, una pirata diferente' es un cuento solidario de la escritora Patricia de Frutos, que regaló por su cumpleaños a la pequeña, con una enfermedad rara y un 95 % de discapacidad, y cuyos beneficios van destinados a la compra de un vehículo adaptado que le permita volver a una terapia, que abandonó en 2022 por falta de medios.
El cuento, publicado por Apuleyo Ediciones, es una realidad desde el 10 de mayo y lleva cerca de 900 ejemplares vendidos. María nació en 2013 con una enfermedad que no dio la cara hasta que tenía 5 meses, una mutación en el gen GNA01 que le dejó en un estado distónico en 2022, debido al cuál se le implantó un estimulador cerebral profundo para poder abandonar la UCI del hospital Sant Joan de Deu (Barcelona).
La nueva situación impide a María (Cuéllar-Segovia) viajar en la silla estándar que usan los niños, por lo que lleva 20 meses sin acudir a terapia.
La necesidad de adecuar un coche a su estado actual llevó a su madre (María Sanz) y a sus amigos, entre ellos la escritora Patricia de Frutos, a recurrir a medidas innovadoras como la publicación de este cuento en el que María "navega en un barco de papel" pero rodeada de una pequeñas flota de familiares y amigos que intentan ayudarla "para que todo sea un poco más fácil".
En el cuento, el personaje que replica a María cuenta lo mucho que le gusta "navegar, ir al parque, al teatro, a exposiciones, a cabalgatas, ferias... o cualquier sitio divertido, también al cole" porque tiene muchísimos amigos y aunque "navega más lento que los demás, eso no es problema para ella porque sus amigos siempre están dispuestos a ayudarla; a veces tiran, a veces empujan".
Comentarios