Silvia y Eric: "Aceptamos a la Esclerosis Múltiple como nuestra compañera de por vida"

Acabáis de recibir el premio SEN por vuestra labor de divulgación. ¿Qué significa este reconocimiento?
La verdad es que nos sorprendió muchísimo. Aunque los medios ya reconocían nuestra labor de divulgación y visibilidad, nunca habíamos recibido un premio específico. Para nosotros, este reconocimiento significa éxito en nuestro objetivo de dar a conocer la Esclerosis Múltiple e inspirar, motivar y ayudar a las personas que la padecen, a sus familiares, y a los profesionales que investigan sobre ella. Ha sido un orgullo y un empujón para continuar con nuestra lucha.

¿Por qué os animasteis a difundir y dar a conocer la esclerosis?
Teníamos dos opciones: ver la Esclerosis Múltiple como nuestra enemiga o como nuestra compañera de por vida. Optamos por la segunda opción, en gran parte debido al espíritu y la forma de ver la vida de mi madre, que es indescriptible. Tanto ella como mi padre han enfrentado muchas dificultades desde el diagnóstico hasta la búsqueda de ayuda. Nos animamos a difundir para ayudar a quienes lo necesiten.

Volvemos al origen. ¿Qué os motivó a empezar a correr maratones juntos para visibilizar la esclerosis múltiple?Todo comenzó hace 8 años cuando mi madre, que llevaba una vida "medio normal" con un bastón plegable, tuvo que empezar a usar una muleta, luego dos, una silla que manejaba ella misma y finalmente una que empujábamos nosotros, todo en un año. Me di cuenta de que tenía que hacer algo para levantar los ánimos y encontramos una carrera por la Esclerosis Múltiple (Mou-te per l’Esclerosi Múltiple). Así empezó todo. Pasar a la distancia maratón se dio porque ambos siempre hemos querido superarnos y queríamos más. Ya había corrido un maratón solo y pensé que para ella sería una experiencia inolvidable y una manera de poner la Esclerosis Múltiple en boca de todos.

Eric, ¿Cómo ha sido tu experiencia empujando la silla de ruedas de tu madre en maratones?
Ha sido la mejor experiencia de mi vida. Nunca había hecho algo igual y nunca más lo volveré a hacer. Poder correr empujando la silla de mi madre en la distancia reina del atletismo ha sido increíble por la preparación mental y física que implica, el buen ambiente y los ánimos de muchas personas, y la repercusión en tantas vidas. Lo que más me llena es el día de la carrera, sentir el apoyo del público, de otros corredores y amigos es simplemente mágico.

¿Qué siente Silvia al participar en estos eventos deportivos junto a Eric?
Siente libertad, alegría, felicidad y orgullo. Nunca pensó que podría correr un maratón ni llegar a donde hemos llegado. El ambiente, las personas, todo es tan bonito. Se siente libre porque, aunque no me pueda mover, en carrera, con el viento en la cara y las buenas vibraciones, siente que vuela y eso no tiene precio. Es pura felicidad porque no competimos contra nadie, solo tenemos nuestra causa.

¿Qué significó para vosotros batir el récord Guinness en la maratón de Barcelona?
Fue increíblemente especial. Intentamos batir el récord en Sevilla y no lo conseguimos por mi culpa. Luego llegó la pandemia y mi madre tuvo COVID, hasta el punto de que los médicos no tenían esperanzas. Pero luchó como nunca, se salvó, y yo tenía una cuenta pendiente con ese reto. Aquel día puse el piloto automático y me aseguré de que mi madre disfrutase. Para nosotros, significó un triunfo de la vida, especialmente después de una de las peores épocas de nuestras vidas.

¿Cómo ha influido la esclerosis múltiple en vuestra vida familiar y diaria?
Ha influido en todo. Nos hemos ido adaptando a la Esclerosis Múltiple con el tiempo. Mi madre tiene horarios fijos y ayuda de asistentas. No tiene la libertad de salir cuando quiera o ir a cualquier lugar. Pero hemos aprendido a adaptarnos, desde moverla de la cama a la silla hasta en lo personal, nos ha unido a niveles infinitos. Siempre tuve un vínculo cercano con mi madre, pero la esclerosis nos ha acercado aún más.

¿Qué tipo de apoyo habéis recibido desde que Silvia tuvo el diagnóstico?

A nivel burocrático, mis padres tuvieron que luchar mucho para conseguir las ayudas que merecen. Nunca fue fácil, pero lo lograron. A nivel médico, una vez diagnosticada, siempre ha estado bien cuidada y tratada. En aquel entonces (año 2000), era más difícil diagnosticar la Esclerosis Múltiple, pero los médicos siempre han sido muy atentos.

¿Qué desafíos habéis enfrentado durante vuestros entrenamientos y competiciones?
El principal desafío es la logística. Mi madre tiene horarios y es complicado entrenar juntos. En invierno el frío es difícil y en verano el calor la fatiga. Por eso entreno solo y hacemos "pruebas" antes de las competiciones. En las competiciones, los desafíos varían: desde batir un récord, correr con temperaturas extremas o enfrentarse a recorridos difíciles. Nos levantamos temprano para prepararnos y llegar con tiempo para montar la silla de carreras. Pero nos adaptamos y cada carrera es única.

Si volvierais al inicio, ¿repetiríais la experiencia de echaros al asfalto y ser bandera de la esclerosis?
Sin lugar a dudas, solo me arrepiento de no haber empezado antes. Si hubiese sabido que nos cambiaría la vida, lo habría hecho desde el día uno.

¿Cuáles son vuestros próximos objetivos y proyectos para seguir difundiendo la esclerosis múltiple?
Queremos seguir corriendo en Barcelona, Cataluña, España, Europa y el mundo. Continuaremos dando charlas y contando nuestra historia para dar visibilidad y recaudar fondos. Mi sueño es correr el Maratón de Nueva York con mi madre y mejorar nuestro tiempo en la distancia maratón.