Guillermina Sanisidro, madre cuidadora desde hace 34 años: "Ha habido renuncias profesionales, sociales..."

Guillermina Sanisidro es madre de una persona con diversidad funcional. Lleva cuidando de su hijo 34 años, quien fue diagnosticado inicialmente con Trastorno General del Desarrollo (TGD), conocido hoy como Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ella explica que ha estado a cargo de su hijo desde su nacimiento y continúa cuidándolo: "Desde que nació, y sigo cuidándolo con 34 años que tiene él y 67 que tengo yo".

El proceso de adaptación a esta nueva realidad fue especialmente difícil para Guillermina. "Fue muy duro porque si ahora no se acompaña con el diagnóstico, en los 90 aún menos. El desconocimiento era enorme y no existía la ley de dependencia, ni ninguna ayuda de ningún tipo. La soledad que tenías que afrontar era inmensa". Además, a esta madre no le quedó más remedio que asumir cambios en su aspiraciones para el resto de su vida. "Hubo muchas renuncias, sociales, proyectos profesionales, de todo tipo. No tienes vida propia. Todo gira alrededor de tu hijo. No existe nada más".

El cuidado de una persona durante las 24 horas del día, supone un desgaste notable. Guillermina también ha enfrentado momentos muy difíciles en su rol de cuidadora: "Muchísimos. Ponía en peligro su vida escapándose y tenías que vigilar y estar alerta continuamente. No podía descansar por las noches, hasta los 8 años aproximadamente no durmió una noche entera". Sin embargo, no todo es negro. También ha habido momentos felices: "Sí, también ha habido momentos memorables, claro. Y, últimamente, hemos descubierto que es un artista dibujando y utilizando el bolígrafo para sus creaciones".

En el contexto de la reforma de la Ley de Dependencia, Guillermina apoya la visibilidad y la valoración de los cuidados, pero critica la perpetuación del rol de las madres como cuidadoras principales: "No estoy de acuerdo en que se pongan recursos para que sigan cuidando las madres en casa, para mí perpetuar este rol es volver atrás en las conquistas feministas. Pienso que se tienen que poner todos los recursos para que nuestros hijos y nosotras podamos tener una vida digna con todos los derechos igual que el resto".

Sobre las implicaciones de incorporar a un cuidador externo, Sanisidro reflexiona: "Pienso que se trata de que la sociedad y la comunidad respondan ante unos derechos para poder hacer nuestros proyectos vitales como el resto de las personas. Nadie hemos buscado esta situación y todos nos tenemos que hacer cargo. Necesitamos políticas donde se pongan al centro al cuidado de las personas y al planeta".

Guillermina, por su parte, considera que la entrada de un cuidador externo en casa puede representar una oportunidad para limar las asperezas que hayan podido surgir con el transcurso de los años. "La designación de un cuidador externo no deshace el trabajo logrado en casa. Pienso que es todo lo contrario, que se crean unas dependencias mutuas a veces tóxicas. Algunas personas con discapacidad empiezan a empoderarse cuando entran a vivir en comunidad al perder a su familia y se liberan. Hay de todo. Los casos de diversidad funcional son muy variados y lo que le va bien a una persona no quiere decir que le vaya bien a otra. Se tiene que analizar la conveniencia de cada caso y situación particular".

Finalmente, Sanisidro concluye con una última reflexión sobre las políticas sociales necesarias: "Si las políticas sociales no hacen propuestas centradas en el bienestar de las personas y no previenen la pobreza, la vivienda, para que puedan tener un derecho a la vida independiente y las madres puedan tener una jubilación digna y ellos una vida plena en su entorno comunitario, nos estaremos equivocando con consecuencias desastrosas".