Carmen Vega, madre cuidadora de Miguel, con parálisis cerebral: "Es injusto que el Estado les olvide de adultos"

Carmen Vega tiene 56 años, y desde hace 24 cuida de su hijo Miguel, con parálisis cerebral. Una negligencia médica -no había médicos titulares para atender su parto, en plenas vacaciones de Navidad- provocó que no le hicieran una cesárea a tiempo, y su hijo nació con un 98% de discapacidad.

Desde entonces, cuida de él sola, pues cuenta que su ahora exmarido nunca le ayudó con el cuidado de su hermano menor, de 18 años, ni con el de Miguel, gran dependiente. Carmen nunca ha dejado de trabajar para cuidar 24/7 a su hijo. No se lo podía permitir, pero reconoce que, ahora mismo, con las pocas ayudas que hay para respiro familiar, las horas que está trabajando son el único respiro que tiene, "al menos hablo con alguien", nos confesaba.

Como todas las madres cuidadoras de hijos muy dependientes, Carmen, que es miembro de la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales, quiere que se le reconozcan derechos. A ella, pero, sobre todo, a su hijo, pues asegura, que, tras la etapa escolar, personas como su hijo se quedan en el limbo administrativo, casi sin ayudas y sin centros públicos a los que acudir, "de un año para otro te cambia la vida. De repente ves que te lo tienes que quedar en casa, no hay sitios públicos para ellos. Se termina el colegio, que en el caso de la educación especial es hasta los 21, y después, se acabó lo público", se lamenta, "si mi otro hijo puede ir a la universidad pública más allá de los 21, ¿por qué para Miguel no hay recursos públicos, porque tiene discapacidad? Es muy injusto que el Estado se olvide de ellos cuando cumplen 21". 

Como Miguel no tiene la capacidad para acudir a un taller ocupacional o seguir formándose, la única opción que le quedó hace tres años fue la de un centro de día. El problema es que no hay plazas públicas, solo privadas -muy caras- y concertadas -muy pocas-. "Tuve finalmente que llevarlo a una plaza privada si quería seguir trabajando, porque tampoco puedo permitirme pagar a alguien para que lo cuide. Me dijeron que tenía más posibilidades de poder tener una plaza concertada en ese centro si antes pagaba una plaza privada, que me costaba 850 euros al mes. No tuve más remedio que cogerla, claro, aunque me costara el sueldo, porque yo estoy divorciada, me hago cargo sola de él y tengo que trabajar, pero hay mucha gente que no puede pagarla ni siquiera por un tiempo", se queja.

Un año y medio después le concedieron una plaza concertada en ese centro, una plaza que dotaron, porque, como cuenta Carmen, una cosa que ocurre en Andalucía es que asignan plazas concertadas, pero luego no las dotan de presupuesto, por eso a estos centros no les queda otra que sacarlas privadas, como fue mi caso".

Si me conceden una hora de ayuda en casa, ¿por qué no puedo elegir la hora? Ahora la tengo cuando estoy yo, no creo que eso tenga sentido

Contra las incompatibilidades y pidiendo 'un respiro'

Una reivindicación de la Plataforma de cuidadoras, y que también comparte Carmen, porque la sufre, es la imposibilidad de compatibilizar ciertos servicios en la ley de dependencia, algo que piden que se cambie en la prometida reforma de la ley. 

Una de las cosas que no pueden contabilizar es la prestación por cuidados en el hogar con la de servicio. Por eso, cuando a Miguel le concedieron la plaza concertada en el centro de día, su madre dejó de recibir la prestación de cuidados en el hogar. Lo único que sí puede compatibilizar es una ayuda en el hogar de una hora al día para levantarlo y llevarlo al autobús que lo lleva al centro, un servicio que Carmen cree que podría aprovechar más a otras horas del día, "la he cogido porque si no, me la retiran y no me la cambian por nada, pero a mí cuando me vendría bien es por la tarde, para que me ayuden a bañarlo, para que yo pueda ir a hacer alguna compra, para recogerlo si voy apurada de tiempo desde el trabajo, que me pasa a veces… o incluso tomarme un café, no por la mañana. Soy muy inflexibles, porque si me conceden una hora, ¿por qué yo no puedo elegir la hora que me ayudan en mi domicilio? La ayuda que tengo de una hora es cuando estoy yo, no creo que eso tenga sentido".

Carmen también echa de menos más respiros para las cuidadoras, y más en su caso, que no tiene ayuda de nadie, "una vez que llega del centro de día, ya estoy yo con él toda la tarde y toda la noche, tanto cuidándolo como llevándolo a terapias, y terapias que, además, son pagando. Porque en el centro de día está muy bien, pero es más como una guardería. Hacen actividades, pero no terapias, como en el colegio, así que luego tengo que llevarlo a logopedia, fisio, piscina… No tengo un desahogo, no tengo un respiro, mi respiro es el trabajo".

Carmen no quiere ni mucho menos que se malinterpreten sus palabras, pues a ella le gusta cuidar de su hijo y estar con él, pero es consciente de la importancia de estar bien, de cuidarse para cuidar, "no es que no quiera estar con él ni mucho menos, insiste, pero todos necesitamos un respiro, y ahora mismo, el único que tengo es el trabajo, donde al menos hablo con alguien. Mi hijo pequeño me dice que no hago más que hablar cuando llega de estudiar, pero es que, si no, me paso toda la tarde sin hablar ni ver a nadie. Y menos mal que al menos ahora él es independiente, porque cuando los dos eran pequeños, era todavía más agotador". 

Junto con la reivindicación de centros públicos a partir de los 21 y todas las demás demandas de la plataforma, como las cotizaciones y derechos laborales para las madres cuidadoras que no trabajan, Carmen reivindica el derecho a tener pequeños respiros sin tener que dejarte un sueldo, "los pocos que hay, al menos en Andalucía y Granada, es a través de asociaciones y pagando mucho dinero, como 600 o 700 el fin de semana. Yo lo he llevado a veces a una asociación que me cuesta unos 450, pero ahora mismo no me atrevo porque tiene muchas crisis epilépticas… pero es lo de siempre, si tienes dinero, no tienes problemas", dice resignada.