Háblenos un poco de su trayectoria, porque es profesora, pero también escritora…Primero estudié la carrera por educación infantil, una carrera y una etapa que he disfrutado muchísimo, pero cuando nacieron mis hijos, Julián y Enrique, que tienen 20 y 18 años y ambos con el síndrome de X frágil, empecé a interesarme por la pedagogía terapéutica. Hice pedagogía y me saqué la especialidad. Desde entonces, he trabajado en pedagogía terapéutica. 

¿Cuándo empezó a escribir?Empecé a escribir poemas y cuentos ya desde mi etapa en infantil, porque con los niños pequeños cualquier tema que trates, si se lo acercas con una narrativa: un cuento, un poema o una canción, lo captan mejor. Después, en mi etapa de PT se me ocurrió hacer lo mismo con temas que son difíciles de explicar y que tenían que ver con la discapacidad, porque yo lo que percibía es que nos centrábamos mucho en el trabajo terapéutico con los chicos diagnosticados, pero no en sus compañeros y el resto de la comunidad educativa, y para que haya verdadera inclusión, tienes que hacer primero un trabajo de sensibilización, de explicar a los demás cómo son qué les pasa… 
Los niños son muy naturales y cuando hacen preguntas como ‘¿Qué la pasa?’ ‘¿Por qué aletea?’ ‘¿Por qué chilla?’... refiriéndose a estos niños, y yo percibía que les explicábamos esas conductas con tecnicismos o con pena. Entonces, pensé que contar historias hablando de sus peculiaridades y características, pero de forma indirecta, divertida, bonita, entretenida… generaría en sus compañeros una forma de entenderlos más positiva. No se ponía el foco en el niño como ‘en el señalado’, el ‘diferente’… y empecé escribiendo poesías y cuentos centrándome en la discapacidad. 

El cuento de ‘Quique y la mariposa púrpura’ no es el primero entonces…El primer libro que escribí fue sobre la discapacidad en general, y era de poemas y cuentos, pero no lo llegué a publicar. Luego escribí uno de poemas sobre a las peculiaridades de los trastornos del neurodesarrollo, como X frágil, el autismo… que tienen peculiaridades que tienen mucho que ver con la conducta. Empecé a ver que daba buen resultado, que los niños se divertían, se reían, identificaban a sus compañeros, a ellos mismos… y los llevamos a los coles, a algunos de los poemas les hemos puesto música... Trabajamos la educación y la sensibilización de la diversidad funcional desde esa perspectiva.

Y después decidió escribir ‘Quique y la mariposa púrpura’, centrado en el X frágil…Sí, porque sabiendo esto, José Guzmán, presidente de la Federación, que me conoce porque yo también estoy ahí, me llamó y me comentó la posibilidad de hacer un cuento que hablara del X frágil desde esa perspectiva positiva, divertida… que pudiese servir para sensibilizar a los compañeros de estos niños, a sus familias y a la comunidad educativa en general, pero sin darles la castaña, datos técnicos... Porque educar desde pequeñitos y acercarles a este tipo de diversidad, a este tipo de síndromes, es muy importante, es donde realmente arranca el motor de la inclusión, en el conocimiento y en la convivencia. Si desde pequeños aprenden a convivir bien con ellos, enriqueciéndose mutuamente, luego todo es más fácil. 

Háblenos del cuento. ¿De qué trata?El título, Quique y la mariposa púrpura, ya hace referencia al símbolo del síndrome X frágil, la mariposa, porque su forma recuerda a la de una X, y porque la mariposa representa la fragilidad, pero también la fortaleza, la capacidad que estos chicos tienen de transformarse, de ser al principio un pequeño gusanillo en un capullo, pero que con trabajo, con esfuerzo, dedicación consiguen tener muchas fortalezas, capacidades y volar muy alto. 
La historia se teje en torno a esa idea. Es la de un niño que llega a un colegio nuevo, tiene X frágil y le resulta muy difícil al principio hacer amigos, integrarse, sentirse incluido… por dificultades, como la ansiedad social, la capacidad de comunicación, los problemas motrices… todas esas cosas que son propias del síndrome. Su maestra, que conoce sus peculiaridades, decide hacer una obra de teatro con una temática que a él le interese, que son los animales, un interés compartido con otra niña, Claudia, que se comunica muy bien con Quique dibujando. Y bueno, ocurren un montón de cosas, de risa, de desastres… La idea que queremos transmitir es que todos los niños con sus peculiaridades, con sus fortalezas y con sus debilidades, pueden brillar. La clave está en buscar las fortalezas de cada uno, y una vez que lo hacemos, mirar con respeto a la diversidad. 

¿Cómo lo están distribuyendo, se puede comprar?La idea es llegar primero a todos los colegios que podamos. Se han distribuido una serie de ejemplares entre asociaciones de la Federación y, a partir de ahí, que lleguen primero a las comunidades educativas, tanto si hay niños con este trastorno, como a todas las que lo demanden. Además, queremos venderlo a quienes estén interesados: familiares, amigos de personas con discapacidad o con diversidad funcional, el público general… El objetivo último es dar a conocer este síndrome, que es muy desconocido, a pesar de que es mucho más prevalente de lo que creemos. 

¿Por qué crees que es tan desconocido, siendo una de las principales causas de discapacidad intelectual?Por muchos motivos, pero sobre todo porque está infradiagnosticado, ya que se suelen esconder en otros síndromes o trastornos, como el autismo. Por ejemplo, mis hijos tienen diagnóstico de autismo, porque, efectivamente, estas personas tienen rasgos autistas. Si no se hace la prueba genética, pueden quedarse sin diagnosticar a no ser que tengan antecedentes. Y hay muchas personas, como yo, que son portadores del síndrome, pero no lo manifiestan… hasta que tienen un niño con discapacidad intelectual y rasgos autistas. Si no se hace la prueba genética, se catalogan simplemente con TEA, TDG, retraso cognitivo, etc. 

¿Se hacen pocas pruebas genéticas todavía?Sí, y esa es una de las cosas por las que estamos luchando, para que se hagan esas pruebas genéticas en cuanto se vea que algo no va bien en el niño, si va atrasado, etc. Primero, porque es hereditaria, y se podrían evitar muchos casos en las familias, como la mía, porque a mi hermana le ha pasado lo mismo que a mí. Y segundo, porque se están haciendo cada vez más ensayos clínicos y más investigaciones para intentar buscar tratamientos específicos, y se necesita que se investigue más, y si hay más personas diagnosticadas, es más fácil.
Por suerte, esto en estos años ha cambiado y ya se hacen más pruebas, pero no todas las que se deberían, sobre todo en ciudades pequeñas o entornos más rurales. Como la prueba que hay que hacer es muy concreta, un análisis de tipo molecular, si no hay sospechas o antecedentes, en muchos sitios no se hace la prueba, y tampoco cribados en mujeres embarazadas.  

Y en su ámbito, el educativo, ¿cómo hemos avanzado en estos años en materia de discapacidad?Si echamos la vista atrás y vemos el panorama que había antes, creo que hemos avanzado mucho a nivel legislativo, de sensibilización, de recursos por parte de las administraciones... No podemos tener una visión negativa en ese sentido, pero queda muchísimo por hacer y por trabajar. En lo que más veo que tenemos que avanzar aún es en la sensibilización y en la formación por parte de los profesionales, porque todavía me sigo encontrando situaciones de mucha ignorancia y de mucho rechazo, incluso por parte de profesores. 
Y yo creo que es, sobre todo, por falta de formación. No saben qué hacer, especialmente cuando hay problemas de conducta. No todos los niños los tienen, pero los que tienen problemas de conducta son los que generan mayor miedo, y ese miedo genera rechazo y dificultades para intervenir. Ahí hace falta muchísima formación y muchísima sensibilización.

¿Qué cree que sería lo más urgente que se debería abordar en el ámbito educativo?Que desde las administraciones se dieran suficientes recursos, porque hay ratios de alumnado altísimas y pocos recursos PT, AL, pocas aulas especializadas… Además de lo que te comentaba: mucha falta de formación y de sensibilización.

Y como madre, ¿qué le gustaría reivindicar en el día mundial del X frágil?Me gustaría que se abordara la diversidad como algo que enriquece y no como un problema, y que se den los recursos suficientes para poder atender a estos niños correctamente. También me gustaría hacer hincapié en el papel de las asociaciones y las federaciones, porque son un pilar fundamental para las familias y para los usuarios. Se les debería ayudar más y poner más en valor lo que hacen. Y, por supuesto, animar que se haga más investigación. Estamos a ver si se consigue sacar adelante un ensayo muy importante, para el que además se necesitan también voluntarios. No es que pensemos en la curación, pero sí en la mejoría. Y ojalá llegue.