¿Sabes qué día es hoy? Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, o minoritarias. Un grupo de patologías muy diversas, cuya principal característica es que aparecen con poca frecuencia en la población.

Quizás no te suenen, amigo gobernante; no son datos macroeconómicos, pero afectan al día a día de la gente. La mayoría de estas enfermedades son de por vida, suceden en niños y están mal diagnosticadas o no se sabe aún su causa. Y la gran mayoría no tienen tratamiento.

Hay tantas de estas enfermedades minoritarias que si las juntamos todas, los números cambian. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 7.000 enfermedades de este tipo, y actualmente, solo en España, hay aproximadamente tres millones de personas afectadas. ¿Y esto a que equivale?: a todos los nacimientos habidos en España durante los últimos seis años. ¿A que no suena ya tan minoritaria?

Gracias a los continuos recortes del gobierno, a su nula visión de la ciencia y al cortoplacismo electoralista, investigar en este país es duro. Pocos recursos, temporalidad, precariedad y falta de apoyos lastran la investigación que hacemos muchísimos científicos en los laboratorios. Y aunque nuestros políticos no crean que es importante perder generaciones de profesionales altamente cualificados, que se van a otros países a trabajar y a dejar allí los frutos de su investigación (según ellos por el espíritu aventurero), estos recortes son, en el caso de las enfermedades minoritarias, una condena al olvido. Los científicos, en su incesante búsqueda de financiación, acaban apostando por las enfermedades mayoritarias para intentar captar recursos suficientes para mantenerse a flote.

En medio de este páramo sombrío, aparece la luz de las familias que no cesan en su lucha. Asociaciones como la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Española del Síndrome de Rett y tantas otras. Se desviven por captar recursos para mejorar terapias asistenciales, invertir en investigación y cuidar de sus pequeños. Y todo esto sin una ley de mecenazgo a la altura, y con la Administración de espalda muchísimas veces.

Me gustaría que Mr. Rajoy dejase de enviar tuits sobre letras a himnos o felicitando a equipos de fútbol para reunirse con las familias afectadas y cambiar las normas del país.

Por eso, hoy quiero pedirles a los que mandan que no esperen a que estas enfermedades les toquen a familiares suyos o amigos. Que hay tres millones de personas que sufren a diario, que necesitan que los millones del Castor, de los bancos y del desfalco dejen de valer su peso en ladrillo y pasen a valerlo en salud y dignidad.

Atentamente,

Raúl Delgado Morales, científico y divulgador @DrRaulDM