"Mi médico me dijo que el psicólogo era para cosas más importantes": Así es la alopecia areata, la 'calvicie repentina' en las mujeres
"Cuando te miras al espejo, la imagen que te devuelve no eres tu misma. No es la que has percibido durante toda la vida". Así es como cuenta Conchi Botillo el peor momento de su caso de alopecia areata, una patología en la que el pelo se cae por zonas hasta llegar, en ciertos pacientes, a desaparecer completamente.
Las opciones de tratamiento disponibles son escasas, y a menudo tienen importantes efectos secundarios y una eficacia limitada. Sin embargo, la situación mejora poco a poco: este mes, se aprobaba en España el fármaco baricitinib, comercializado por el fabricante Lilly como Olumiant. Se trata, en palabras del presidente del Grupo Español de Tricología de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) Sergio Vañó citadas por Europa Press de "una terapia bien tolerada, cómoda para los pacientes y que no solo puede producir mejoras en el cuero cabelludo, sino también en pestañas, cejas y otras zonas del vello corporal".
"Acabé rapándome porque no podía soportarlo"
La alopecia areata es un problema que a menudo afecta a los pacientes durante toda su vida. Botillo, que en la actualidad tiene 57 años, lleva lidiando con ella desde que era adolescente. "Me empezaron a salir unas plaquitas o calvitas. Mis padres me llevaron al médico muy preocupados y fue cuando me dieron mi primer diagnóstico".
"En ese momento", desarrolla, "el tratamiento que me pusieron era poner corticoides directamente sobre las calvas, y se me cubrieron. Así fui pasando los años; hubo temporadas en las que no tenía ninguna calva y otras en las que me salían algunas. Cuando interrumpía los corticoides, me volvían a salir".
"Luego, a los 51 años, volvía a empezar con las calvitas pero esta vez fue distinto. Empezó a caérseme el pelo a mechones y cuando me quise dar cuenta ya era exagerado. En cuestión de meses, acabé rapándome completamente porque no podía soportar cómo se me caía el pelo, se me cayeron las cejas, pestañas... y pasé a tener alopecia universal".
"Los corticoides resultan muy agresivos
"El problema de los corticoides es que resultan muy agresivos", opina. "Te hinchan la cara, te ves horrible, me generaron osteoporosis, y cuando dejaron de funcionar me ofrecieron usar inmunosupresores. Ya ahí decidía que no quería más tratamientos", prosigue.
Este viaje mental y emocional, siempre con sus diferencias particulares, es un proceso que experimentan muchos y muchas pacientes con alopecia areata. Así lo explica Sandra Ros, psicóloga adjunta del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona: "Es una enfermedad que está muy banalizada. Tiene una carga psicológica muy grande. No es una caída de pelo progresiva, y genera mucha ansiedad e incertidumbre: además hay una falta de grandes tratamientos. Si le sumamos que muchas veces son pacientes oncológicos, realmente, es una situación muy complicada".
"Otro problema" recalca, "es que se trata de un trastorno a menudo muy reactivo al estrés, al mismo tiempo que en una sociedad en la que la imagen sigue siendo muy importante genera mucho estrés en sí mismo. Los pacientes terminan evitando situaciones sociales o salir".
Las mujeres tenemos una doble imposición
"Te dicen que es por estrés y tratas de no obsesionarte", concuerda Botillo. "Pero luego, por ejemplo, yo tenía temporadas en las que no me acordaba para nada de las calvas y luego me aparecían. Salen cuando quieren".
"Cuando me quedé completamente sin pelo, fue un momento psicológicamente muy duro. No te reconoces en el espejo. Yo tuve que pedir ayuda, y mi médico de cabecera me dijo que el psicólogo estaba para cosas más importantes. Esta es una de las cosas que reclamamos los pacientes: la ayuda psicológica en esta enfermedad es fundamental, no sabes salir adelante", continúa.
"Se aplica a todos los pacientes", aclara, "Pero quizás las mujeres tenemos una doble imposición por la carga social, que asocia la feminidad y la belleza al pelo largo".
"Por fin se está reconociendo su importancia"
Pasos como la aprobación del baricitinib (que además será el primer medicamento de estas características financiado por el sistema público) son importantes por este mismo motivo. "Nos da la sensación de que por fin se está reconociendo la importancia de esta condición", señala Botillo. "Vemos que se dedican recursos a investigar y buscar tratamientos, y hay muchas pacientes que están esperando a poder acceder a esta terapia".
"Cuando un paciente mejora la alopecia", argumenta por su parte Ros, "mejora su calidad de vida y su estado emocional. Al final, que existan fármacos que puedan ayudar y puedan ser efectivos puede transformar la vida de los pacientes".
"Pienso en el caso de las psoriasis. Hace algunos años no había muchos tratamientos, y ahora sí que los hay. Y la carga de la enfermedad para los pacientes que diagnosticamos y que en cuestión de unos meses pueden estar controlados es mucho menor", dice. "Si ahora empezamos a tener tratamientos para la alopecia areata que signifiquen que una persona joven puede estar bien en unos meses, habrá tenido que renunciar a muchas menos cosas por su enfermedad".
"Te sientes sola y no sabes a quien acudir"
Igualmente, tanto Botillo como Ros destacan el papel que cumplen las asociaciones de pacientes como soporte psicológico para las personas con alopecia areata.
"Te sientes sola, sientes vértigo y soledad y no sabes a quién acudir", describe Botillo. "Conocer a otras personas en la misma situación, con las que puedes hablar y con las que puedes compartir te hace sentir acompañada, con alguien que sabes por lo que estás pasando. Esa experiencia fue la que me llevó a crear la asociación aquí en Madrid".
"A veces la ayuda no llega o llega tarde, y yo creo que ese es el papel de las asociaciones de pacientes", defiende Ros. "Con el sistema que tenemos, es muy difícil que todos los pacientes puedan acceder a los recursos, y los pacientes pueden mejorar encontrando un espacio en el que no sentirse solos. Precisamente porque no es frecuente encontrar a otras personas con el mismo problema, y dado que nuestra sanidad llega hasta donde llega, las asociaciones de pacientes hacen una gran labor acompañándoles".
Referencias
Infosalus. Lilly anuncia la aprobación en España de 'Olumiant', el primer tratamiento para la alopecia areata grave (2023). Consultado online en https://www.infosalus.com/estetica/noticia-lilly-anuncia-aprobacion-espana-olumiant-primer-tratamiento-alopecia-areata-grave-20231004143405.html el 23 de octubre de 2023.