La mitad de las cegueras son evitables: "No es cuestión de grandes inversiones sino de detección precoz y coordinación"

Primero fue la ceguera nocturna. Después la visión en túnel. Y finalmente las imágenes empezaron a hacerse cada vez menos nítidas, hasta que se convirtieron en meras luces y sombras. Fue con 14 años cuando Andrés Mayor se dio realmente cuenta de que no veía bien y con 18 un oftalmólogo le puso nombre a lo que le pasaba: retinosis pigmentaria. Entonces supo que iría perdiendo la visión poco a poco por una enfermedad genética y hereditaria que afecta a la capacidad de la retina para responder a la luz.

Hoy este asturiano tiene 54 años y preside Acción Visión España, una plataforma que aúna a 13 asociaciones con las que cubre todo el territorio nacional y abarca todo tipo de patologías relacionadas con la vista. Una plataforma que se ha marcado el ambicioso objetivo de reducir considerablemente el número de afectados por una discapacidad visual. "Es importante que haya un plan nacional orientado sobre todo a la prevención de la ceguera. Cuando una persona se queda ciega tiene los servicios de la Once, pero hay un gran campo de actuación para impedir que muchos lleguen a ese punto", señala Andrés.

A la espera de la II Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de dependencia del Instituto Nacional de Estadística, en elaboración, la I determinó en 2008 que casi un millón de personas padecían invidencia o baja visión en España. La degeneración macular asociada a la edad (DMAE), la alta miopía, la retinopatía diabética y el glaucoma se sitúan como las principales causas.

Las tres primeras son enfermedades de la retina y en muchas ocasiones, un diagnóstico precoz, un seguimiento y un tratamiento adecuado podrían frenar un desenlace con un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. "Se estima, siendo conservadores, que al menos la mitad de los casos de ceguera son evitables", recoge un informe publicado por Novartis junto a la Sociedad Española de Oftalmología y la Sociedad Española de Retina y Vitreo.

"La degeneración macular asociada a la edad se puede percibir en Atención Primaria con un sencillo cribado"

A través de un análisis específico de la degeneración macular asociada a la edad, el documento argumenta de forma exhaustiva la necesidad de aprobar esa estrategia nacional para las personas con discapacidad visual grave que Acción Visión España reclama. La DMAE es la principal causa de pérdida de agudeza visual entre quienes tienen más de 55 años y la sufren unos 800.000 españoles. "La situación irá empeorando si tenemos en cuenta que en 2050 los mayores de 65 representarán al 36% de nuestra ciudadanía", alerta el informe, para dar idea de la magnitud de un problema que puede mitigarse.

"A la población a partir de los 50 habría que hacerle una evaluación de la retina para descartar signos incipientes de DMAE y si los hay, hacer un seguimiento para controlar que no progresan. A los pacientes diabéticos es imprescindible hacerles revisiones periódicas, en función de la edad y del tipo de diabetes. Y en el caso de la miopía, lo mismo: hay que revisar periódicamente que no haya problemas en la retina periférica que predispongan a un desprendimiento o a lesiones en la mácula que puedan necesitar inyecciones", precisa la doctora Marta Figueroa. La jefa de la Unidad de Retina del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, coautora del proyecto para la estrategia nacional, aboga además por unificar procesos, "porque no en todo el país son iguales".

"No es una cuestión de grandes inversiones sino más bien de coordinación sociosanitaria. La DMAE se puede percibir en las consultas de Atención Primaria con una cartulina con líneas horizontales y verticales y una rejilla. Un cribado tan sencillo no se hace", se queja Andrés. "Salvo que digas que no ves bien y entonces te mandan al oftalmólogo, con una lista de espera que puede llegar al año. En las cuestiones de la vista el tiempo apremia", agrega.

La voz de estos pacientes y especialistas llegó al Congreso a finales de 2020 mediante una Proposición No de Ley (PNL). Los diputados tuvieron sobre la mesa un proyecto que no solo recoge cuestiones médicas sino también medidas sociales y reformas normativas. Una guía de servicios y prestaciones para pacientes y cuidadores, revisar la tipología de ayudas públicas para situaciones vulnerables, incentivos fiscales para estimular la investigación o el IVA superreducido para determinados productos son algunas de ellas.

Esa PNL fue aprobada por la Comisión de Sanidad, pero por ahora sigue en un cajón. "Habrá que insistir", asegura Andrés. Con una ceguera que en su caso era imparable, se ha propuesto luchar para que quienes sí puedan evitarlo no pasen por una situación a la que él ya se ha adaptado, pero que "anímica y psicológicamente afecta muchísimo": "A ti y también a tu entorno".

"Hay dificultades para seguir y tratar a los pacientes"

¿Qué medidas se pueden adoptar para evitar que se llegue a la ceguera? Para el diagnóstico precoz hay que hacer una evaluación basada en edades, población de riesgo, pacientes con miopía, diabéticos... Cada patología tiene sus características, que orientan sobre cuándo y con qué frecuencia hacer el seguimiento. El tratamiento es más problemático.

¿A qué se debe? La DMAE, la diabetes o la miopía requieren de revisiones e inyecciones frecuentes, lo que ha provocado un tremendo volumen asistencial. Muchos centros están desbordados y no logran dar una asistencia adecuada. Es importante hacer un programa nacional que plantee la situación de cada centro y facilitar una atención regulada y universal a todos los ciudadanos. Estamos en contacto con diputados y senadores, muy sensibles a la problemática cuando han conocido las dificultades que tenemos para seguir y tratar a los pacientes como deben ser seguidos y tratados.

La propuesta que han hecho para ese programa nacional contempla una parte sociosanitaria muy importante. Sí. Un 20% de los mayores de 70 años tiene DMAE, personas a las que la pérdida de visión las puede sumir en un aislamiento mayor al que a veces ya sufren. Hemos trabajo mucho en ayudas, hemos diseñado proyectos de voluntariado… incluso planteamos medidas fiscales.

En 2013 se marcaron el reto de disminuir la ceguera un 20% en 2020. ¿Se logró? Por desgracia no. Queda mucho por hacer y más ahora, que se da prioridad a controlar la Covid. Pero hemos seguido trabajando con el objetivo de que nada parara. Espero que esto siga su curso y podamos contar con una estrategia nacional que impulse esa disminución.