¿Qué es la distonía? Causas y tratamiento de la enfermedad de la que se ha recuperado Jordi Roca
- El prestigioso pastelero ha anunciado que ha recuperado la voz siete años después de perderla por la enfermedad.
- Jordi Roca recupera la voz tras sufrir una distonía durante años.
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Jordi Roca es uno de los cocineros más importantes del panorama nacional e internacional, encargado de la repostería del restaurante 3 estrellas Michelin Celler de Can Roca, de Casa Cacao y de la heladería gourmet Rocambolesc. Una inigualable carrera profesional que contrasta con una trayectoria personal llena de altibajos a causa de una enfermedad que le ha llevado, incluso, a perder la voz: la distonía.
Esta patología le ha acompañado desde hace siete años y de la misma hemos podido ser testigos en algunas de sus apariciones públicas, como por ejemplo, el programa MasterChef, donde tuvo que ser subtitulado. Sin embargo, ahora el aclamado chef está de celebración pues, tal y como él mismo ha anunciado en su cuenta de Instagram, se ha recuperado de este trastorno y vuelve a tener una voz "de locutor de radio".
"Hoy soy el tío más afortunado del mundo (...) Aunque parezca increíble, cuesta mucho retomar el hilo de la voz e incluso puede que mañana no tenga la misma voz, pero hoy que la tengo, quiero agradecer a muchísima gente", han sido las palabras con las que Jordi Roca ha anunciado la buena noticia. Para conseguirlo, el cocinero ha tenido que llevar a cabo un proceso de rehabilitación, recuperación y acompañamiento médico que ha requerido mucho esfuerzo y todavía no ha terminado.
¿Qué es la distonía?
Pero, ¿qué es la distonía que padece? Se trata de una enfermedad neurológica que afecta a las cuerdas vocales y que dificulta la articulación de las palabras. Por esta razón, hasta la fecha, el cocinero hablaba entre susurros. Como detallan los especialistas de la Clínica Mayo, la distonía es "un trastorno del movimiento en el que los músculos se contraen involuntariamente y causan movimientos repetitivos o de torsión".
Esta patología puede afectar a una parte concreta del cuerpo o a todas, y los espasmos musculares que provoca pueden ser de leves a intensos, así como dolorosos. Se trata de una patología para la que no existe todavía una cura, al ser un proceso crónico que requiere un tratamiento personalizado. En este sentido, algunos fármacos que se administran para aliviar los síntomas son el clonazepam, la tetrabenazina, los anticolinergicos y algunos neurolépticos.
Cuáles son los signos de alerta
¿Cómo detectar la distonía? ¿Cuáles son los síntomas? Esta enfermedad afecta a cada paciente de diferente manera y, según las partes del cuerpo afectadas, algunos de los signos son los siguientes:
- La distonía cervical afecta al cuello y las contracciones hacen que "la cabeza se tuerza y gire hacia un lado, o se mueva hacia adelante o hacia atrás, en ocasiones causar dolor", indican en la Clínica Mayo.
- El parpadeo rápido o los espasmos involuntarios hacen que los ojos se cierren y dificultan la visión.
- La distonía oromandibular afecta a mandíbula o lengua y puede dificultar el habla o a la hora de salivar, masticar y tragar. "La distonía oromandibular puede ser dolorosa y, con frecuencia, ocurre en combinación con distonía cervical o blefaroespasmos".
- La distonía espasmódica afecta a la laringe y cuerdas vocales, y "es posible que tengas una voz tensa o susurrante".
- Otros tipos de distonía suceden al hacer una actividad repetitiva, como escribir o tocar algún instrumento.
Cuál es su origen
Según la Clínica Universidad de Navarra (CUN), la distonía se debe a una "alteración funcional o estructural del sistema nervioso central que provoca el mal funcionamiento de los circuitos cerebrales que controlan el movimiento". En este sentido, pueden ser primarias o secundarias.
Las primarias son aquellas "formas genéticas hereditarias o idiopáticas en las que no se ha identificado otra enfermedad o agente responsable". En determinados casos hay factores precipitantes de la distonía, como el ejercicio, el ayuno, o la ingesta de té o café.
Las secundarias están relacionadas con otros factores como "fármacos, lesiones estructurales focales del cerebro, alteraciones metabólicas, enfermedades autoinmunes (como las encefalitis o esclerosis múltiple) o degenerativas como la enfermedad de Huntingon o parkinsonismo por mutación en PARK2", añaden.