- Hoy se celebra el día del Síndrome X frágil: "Me gustaría que se abordara la diversidad como algo que enriquece"
- El cuento solidario que podría cambiar la vida de María: necesita un vehículo adaptado para volver a terapia.
Concretamente, la joven sufría enanismo, enfermedad de Hrischprung e inmunodeficiencia combinada grave. Ella y su madre llevaban a cabo una labor de visibilización a través de redes sociales; en TikTok, sumaban más de siete millones de seguidores.
- La acromegalia está catalogada como enfermedad rara, ya que suele afectar a entre 40 y 70 personas por millón.
- Alexis Arzimanoglou, neuropediatra: "La discapacidad intelectual está presente en la mitad de los pacientes de esclerosis tuberosa".
- "Tengo Mastocitosis, que es una enfermedad que consiste en la alteración de un gen de la sangre", explicó la concursante.
- Roberto Leal presume de bíceps en 'Pasapalabra'.
- "Toda nuestra vida emocional, nuestra ilusión y nuestro proyecto de vida dependen de un órgano".
- Salvador Martínez: "Trabajo en mejorar el conocimiento sobre las enfermedades mentales, TEA, Rett, y ELA".
- Un hombre belga ha sido absuelto del cargo por padecer una enfermedad extremadamente rara.
- Las enfermedades que detecta la prueba del talón en cada una de las comunidades.
- Vila es el director general de Recordati Rare Diseases, laboratorio especializado en enfermedades raras.
- "Hay unas 7.000 enfermedades raras y actualmente en España apenas 87 tratamientos aprobados".
- Juan Antonio, padre de Jimena con KBG: "En la consulta nos dieron un folleto bajado de internet".
- Los 200 casos conocidos de este síndrome siempre se habían producido en pacientes geriátricos.
- Las enfermedades raras en España, en cifras: diagnóstico tardío, ayudas para terapias insuficientes...
- Los costes asumidos por el propio afectado y su entorno se sitúan entre los 4.382 y los 33.066 euros al año.
- Raquel Estúñiga, paciente de ELA: "Estamos abandonados por el sistema sanitario".
- El 3 de julio es el día Mundial del síndrome Rubinstein-Taybi, que afecta a unas 140 personas en España.
- Claudia Bajo, madre de una niña con discapacidad: "Dejé mi trabajo, su bienestar pasó a ser mi prioridad".
- El escrito se publicó el 10 de mayo y lleva cerca de 900 ejemplares vendidos.
- Abierto el plazo para solicitar becas de hasta 2.000 euros para estudiantes con discapacidad.
- La discapacidad solo asoma en la periferia y los cuidados siguen asentados sobre los hombros de aquellas personas a las que menor valor económico se les asigna.
- Consulte todos los artículos escritos por Espido Freire en nuestra página web.
- María del Carmen tiene 36 años y convive con convulsiones desde los seis meses de vida.
- Síndrome de Dravet, la rara epilepsia que pone en riesgo la vida de Emma y otros 516 niños en España.
- La autora del podcast 'Hable con ELA' ha intervenido en la jornada 'Vivir Europa con ELA' que se ha celebrado este viernes en la sede del Parlamento Europeo en Madrid con motivo del día internacional de la enfermedad.
- Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad que padecía Javier Mérida.
- Anabel Domínguez, premio Creadores 2023, acaba de publicar su primer libro, 'No Soy lo que ves'.
- Enrique Bernabeu, artista: "La gente cree que, cuando tienes una discapacidad, tu vida acaba, y no es así".
- Carla Maronda pide ayuda económica para afrontar sus gastos médicos tras pasar 12 días en coma.
- Las familias con enfermedades raras se sinceran: "Es un camino lleno de sufrimiento, miedo, incertidumbre...".
- La memoria anual de la SEQC-ML recoge un incremento significativo de socios durante 2023 hasta los 3.000.
- "Como servicio esencial y de soporte, la Medicina de Laboratorio está presentes en la asistencia sanitaria".
- El Proyecto GENIALES recauda 100.000 euros para apoyar y mejorar la vida de niños con enfermedades raras.
- La Asociación Duchenne Parent Project España ha puesto a la venta ROBI, un juguete solidario.
- Primera terapia génica contra la distrofia muscular de Duchenne: ¿promesa o fiasco?
- La AECIC celebra sus XI Jornadas analizando los retos a los que se enfrentan los ensayos clínicos.
- "España es el segundo país detrás de EEUU donde los promotores tienen interés en realizar Ensayos Clínicos".
- El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades raras.
- El 15 de mayo es el día internacional de esta enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en España.
- Antonio Gil-Nagel, referente mundial en epilepsia: "El diagnóstico precoz es más relevante de lo que se creía".
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