Vivir con síndrome de Tourette: "No controlo mis tics"

"Cuando no te gusta destacar, tener Tourette es duro", explica Sonia Pérez, de 25 años y residente en Cambrils (Tarragona). Su diagnóstico llegó muchos años después de que empezaran los movimientos involuntarios: "Fue en 2012 cuando el neurólogo me diagnosticó este síndrome, pero empecé con los tics motores con siete u ocho años", relata esta joven a 20minutos.

"Una vez estaba en el cine y me amenazaron con llamar a seguridad si no me callaba. Pero no estaba hablando, eran los tics fónicos y no podía controlarlos", cuenta desde el otro lado del teléfono. Dice que tiene "muchas anécdotas" de este tipo y pasa a relatar la siguiente: "Otra vez, estaba tomando algo con unos amigos y un camarero trajo un vaso de agua que no habíamos pedido", explica. "Nos dijo que había oído a alguien ahogarsear y que por eso lo traía, fue mi hermana la que dijo que era por mis tics y el camarero se disculpó", cuenta.

"¿Pero qué te pasa?", es la frase que más ha oído Sonia desde que comenzaros a ser más evidentes los tics. "No te lo preguntan con curiosidad o porque estén preocupados, lo hacen con tono despectivo", puntualiza esta joven de Cambrils que lleva conviviendo con el trastorno 18 años. Este síndrome puede resultar ‘molesto’ a la sociedad debido a su poca visibilidad (está dentro de las llamadas enfermedades raras): "Lo normal, si vas por la calle, es que se te queden mirando como si fueras un bicho raro", señala.

La primera en darse cuenta de que había aparecido un tic fue una profesora del colegio: "Habló con mi madre porque me veía parpadear mucho y, como llevaba gafas, pensó que debían graduarme la vista otra vez", comenta. "Y en el informe de la primera consulta a un centro sanitario, el médico señaló que podría padecer este síndrome", aunque matiza que "no lo afirmó" en ningún momento.

Como esta joven hay en España numerosos niños. Sin embargo, "la prevalencia exacta en España es desconocida" dado que "no hay investigaciones sobre este trastorno", aclara Sonia Álvarez, psicóloga especializada en Psicología Clínica del Servicio Extremeño de Salud. "El último dato que tengo es de Emilio Fernández-Álvarez", neuropediatra y autor de Entender los tics (2004), "que calcula que hay alrededor de 25.000 niños con este trastorno", señala la psicóloga.

Los tics motores estuvieron presentes casi diez años antes de ir a más y que empezaran los fónicos. La situación empeoró durante el último curso de Bachillerato: "Todo el estrés por Selectividad fue un shock y desencadenó los otros tics: carraspeos como si fueran tos y gallos al hablar", comenta a través del teléfono. Cuando llegaron los fónicos "fue un mazado importante" para Sonia. "Veía que se instalaban tics nuevos y me daba miedo porque iba a más y no sabía por qué eran exactamente", relata. Aunque el primer psiquiatra al que fue siempre pensó que la joven "se guardaba sus sentimientos" y por esos se "manifestaban de esta forma".

La vida diaria de las personas con Tourette se puede ver afectada por las consecuencias del síndrome: "Al terminar el día suelo estar muy cansada de intentar contener los tics cuando estoy con otras personas, pero nos siempre lo consigo". Nota el cansancio, sobre todo, cuando lo compara con los días en los que no se reprime: "En casa no me controlo tanto".

Durante la carrera el tic del cuello fue un problema constante, pero se las arregló "muy bien" para hacer todos sus trabajos frente al ordenador, excepto en una ocasión: "Necesité ayuda externa por primera vez", cuenta Sonia. La joven explica que necesitó un informe del neurólogo para alargar sus prácticas del Grado en Terapia Ocupacional porque "estaba muchas horas delante del ordenador y no aguantaba, necesité más tiempo para hacerlas". Matiza que esta ha sido "la única vez" durante todos sus años de estudio.

A pesar de que está tomando una nueva medicación que le ayuda "bastante", para Sonia no es suficiente. Este fármaco "es mejor con niños", afirma. "A ellos les desaparecen los tics por completo. A mí no", puntualiza. "Quizás si me hubieran tratado antes estaría como ellos", pero el Tourette  es difícil de diagnosticar. Como en el caso de Sonia, pueden pasar años hasta que se puede afirma que se trata de este síndrome.

Es un trastorno que se caracteriza "por tics motores múltiples y vocales, aunque no tienen por qué presentarse a la vez", explica Sonia Álvarez, psicóloga especializada en Psicología Clínica del Sercvicio Extremeño de Salud. "Pero sí deben aparecer ambos" para poder diagnosticar el Tourette. Además, debe iniciarse antes de los 18 años, aunque suele aparecer durante la infancia y "estar presente al menos un año".

Parpadeo, carraspeo, aspirar por la nariz, patalear, saltar, repetición de las palabras propias o ajenas, sonidos sin significado alguno... Incluso el uso de palabras oscenas (coprolia) es uno de los tics que aparecen en este tipo de trastorno, señala Álvarez. Los tics motores son "movimientos involuntarios, repetitivos y rápidos", mientras que los vocales suelen ser sonidos, con o sin significado. Estos pueden "ir y venir a lo largo del tiempo".

Sí, aunque no siempre es así. El Tourette se presenta de forma más frecuente con el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Y no es extraño que aparezca, también, asociado a trastornos depresivos y de ansiedad.

A pesar de que el tratamiento farmacológico y las técnicas conductuales (como la inversión del hábito) ayudan, "puede afectarles, sobre todo sentirse diferentes al resto de compañeros, que se avergüencen incluso sin salir a la calle", aclara Álvarez. En definitiva, "tienen miedo a que la gente les mire mal", señala.

Es una técnica conductual que consta de dos partes. La primera, registrar cuándo aparecen determinados tics. La segunda es realizar una respuesta incompatible. Es decir, si el tic es un parpadeo, se entrena abrir el ojo. "Si el niño está motivado, la técnica es altamente eficaz", señala Álvarez. 'La relajación es otra técnica que se les enseña: "Se ha visto que el estrés aumenta los tics", afirma la psicóloga clínica.

Sí. La teoría más aceptada, señala Álvarez, es que existe un "patrón de herencia dominante, llegando a encontrarse en la descendencia un riesgo de 10-15% de desarrolar el trastorno". Los genes autosómicos son aquellos que no van ligados con el sexo del bebé y, además, al ser "dominantes" significa que la enfermedad se expresa con que haya un alelo alterado.