"Nunca lo había pasado tan mal como ese día". Así es como recuerda Carlos Solas, un paciente aquejado de esofagitis eosinofílica, el día que todo comenzó. "A los dos días tuve que acudir a urgencias y, de repente, mi vida comenzó a cambiar".
La esofagitis eosinofílica es una enfermedad que provoca la inflamación crónica del esófago, y que como apunta el manual MSD tiene la característica peculiar de que las personas afectadas presentan un conteo elevado de eosinófilos (un tipo de célula inmune) en el tejido de dicho órgano. Es una condición que se describió relativamente recientemente (sólo a finales de la década de los 70), y de hecho todavía existe cierto debate en torno a su definición clínica; sin embargo, un acusado aumento de los casos diagnosticados en la última década ha llevado a los expertos a calificarla como patología emergente.
"Me atraganté y dos días después aún lo sentía"
Hace quince años, no obstante, las cosas eran aún muy diferentes. "Todo comenzó en 2009", cuenta a 20minutos Carlos, almeriense de 34 años. "Un día, sufrí un atragantamiento con un trozo de carne. Dos días después, aún lo sentía en el esófago".
"Cuando acudí al hospital porque no me permitía tragar. me hicieron una endoscopia de urgencia y sin anestesia; y a partir de entonces todo comenzó a cambiar", prosigue, relatando el inicio de un camino hacia el diagnóstico y el tratamiento tristemente familiar para muchos pacientes.
"Durante meses y años estuve con mucho dolor de pecho, sólo comía con ayuda de mucha agua y empecé a preferir los líquidos a los sólidos. Los médicos muchas veces se pensaban que era algo psicológico, así que los únicos consejos que me daban era que comiese más despacio y tomase medicaciones para el estrés y la ansiedad. Por mi parte, empecé a albergar miedo a quedarme sin respiración e incluso llegué a pensar varios años que tenía un cáncer".
"En 2014", narra, "hubo una sospecha por una especialista en alergología debido a la cantidad de veces que acudía a urgencias por disfagia (problemas para tragar), con lo que me hicieron pruebas de alergia y me retiraron ocho tipos de alimentos. Finalmente en 2015 me realizaron la única prueba que identifica la enfermedad, la biopsia de esófago, y me diagnosticaron".
"Nadie me explicó de qué trataba la enfermedad"
Precisamente, como apunta el medio de noticias sobre salud Redacción Médica, en España la media de retraso en el diagnóstico en los niños es de 2,5 años; en los adultos, se eleva hasta los 7. Esta dificultad, en parte, se explica por la escasa formación sobre la patología.
El problema se extiende más allá del periplo diagnóstico, y son muchos los pacientes que, como Carlos, no reciben información adecuada sobre la enfermedad. "Nadie me explicó de que trataba la enfermedad", dice. "No se le dio importancia. Me dijeron que cuando tuviera un problema me tomase un omeprazol y listo".
"Entre 2009 y 2021, tuve que aprender a convivir con disfagia constante, sin comer carne, ni pescado, ni arroz, ni frutos secos, ni trigo, ni legumbres, ni leche ni calamares, y aún así no notaba mejoría. Mi vida social se volvió complicada, y ni siquiera tuve un proceso de comprender o asimilar porque no sabía qué significa tener esta enfermedad", sigue.
"En la época de pandemia, todo se achacaba al estrés"
Y añade: "2020 y 2021 fueron los peores años. En la época de la pandemia, todo se achacaba al estrés. Perdí 19 kilos, sólo comía papillas, en dos meses tuve que ir siete veces a urgencias porque me atragantaba. Así que comencé a buscar información en portales científicos y me puse en contacto con el doctor Alfredo Lucendo (presidente de la European Consortium for Eosinophilic Diseases ot the Gastrointestinal Tract o EUREOS y jefe de Sección de Aparato Digestivo del Hospital de Tomelloso en Ciudad Real)".
Un largo proceso para encontrar tratamiento
Según narra Carlos, Lucendo trató de estudiar el caso en su centro, pero desde el hospital en el que le atendían se negaron a derivarle. Posteriormente, ambos intentaron que participase en un ensayo clínico, pero de nuevo obtuvieron la negativa. Finalmente, afirma, Lucendo le aconsejó que se fuese a vivir a Madrid y pidiese cita en el Hospital de la Princesa. Como cuenta, allí le tratan y es donde mejor le explicaron la enfermedad y sus opciones.
Por tanto, el enfoque inicial fueron las dietas de eliminación de alimentos. Ante la escasa eficacia, tuvo que probar con inhibidores de la bomba de protones, una familia de fármacos que incluye el archiconocido omeprazol y, después, con diversas opciones sobre las que existe menos investigación. En ningún caso, cuenta, estas estrategias tuvieron éxito.
En la actualidad, este paciente sigue tratamiento con budenosida, un tipo de corticosteroide capaz de reducir la inflamación y que, comenta, le permite comer mucho mejor incluso alimentos sólidos, pero a menudo enfrenta problemas de suministro en España. Igualmente, debe someterse anualmente a dilataciones de esófago.
"Mi relación con mi familia ha cambiado"
Mientras tanto, Carlos continúa llevando una vida seriamente afectada por la patología y sus consecuencias. Explica: "Sigo teniendo mucha dificultad a la hora de comer. Tengo fagofobia, o miedo a atragantarme; el estrés no me ayuda y ver comer a mi hijo es una batalla cada día".
"Llevo con psicólogos desde 2021 por depresiones constantes, y me he vuelto una persona muy solitaria. Me gusta quedarme en casa y no salir, comer solo y que nadie me vea. Además, soy multialérgico [algo relativamente frecuente en pacientes con esofagitis eosinofílica, al tratarse de una patología alérgica no mediada por inmunoglobulina E o IgE], lo que limita más la vida social".
Y prosigue: "Mi relación con mi familia ha cambiado. No tengo apenas vida social, no salgo mucho con amigos y no viajo". Carlos, que estudió Ciencias de la Actividad Física y el Deporte recuerda, además que antes de la aparición de la patología ejercía como profesor de tenis; ahora se encuentra de baja con una discapacidad reconocida del 50%.
En cambio, todas estas circunstancias le llevaron a declararse "activista en Salud", y a "tratar de dar visibilidad a las enfermedades y discapacidades invisibles", como es el caso de la esofagitis eosinofílica".
"Aún se confunde con problemas psicológicos"
Así, Carlos sigue reclamando que "la esofagitis se confunde todavía mucho con problemas psicológicos. Necesitamos un seguimiento cada cuatro o seis meses, pero las listas de espera de la sanidad pública lo hacen muy difícil. Sigue habiendo problemas con los tratamientos adecuados".
"Aunque cada vez se diagnostica mejor", añade, "eso no significa que los pacientes estén siendo mejor tratados. Faltan muchos recursos; echo de menos una mayor comunicación entre especialistas y médicos de atención primaria porque estos últimos muchas veces conocen poco sobre la patología. Creo que en patologías crónicas como esta, desde el inicio debería haber un equipo formado por varios profesionales sanitarios".
"Y La investigación", concluye, "se centra mucho en medicamentos o en métodos diagnósticos; hay pocos estudios que se basen en la calidad de vida condicionada por la enfermedad, y no ofrecen soluciones. He querido ayudar de una manera más científica, pero el poco apoyo de los que queremos dedicarnos a la investigación se encuentra con dificultades en el acceso a programas de doctorado".
Referencias
Kristle Lee Lynch (2022). Esofagitis eosinófila. Consultado online en https://www.msdmanuals.com/es-es/professional/trastornos-gastrointestinales/trastornos-esof%C3%A1gicos-y-de-la-degluci%C3%B3n/esofagitis-eosin%C3%B3fila el 21 de mayo de 2024.
EUROPA PRESS. Expertos califican como "enfermedad emergente" la esofagitis eosinofílica ante el aumento de casos en la última década. Redacción Médica (2024). Consultado online en https://www.redaccionmedica.com/ultimas-noticias-sanidad/expertos-califican-como-enfermedad-emergente-la-esofagitis-eosinofilica-ante-el-aumento-de-casos-en-la-ultima-decada el 21 de mayo de 2024.
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