Màrius Soler, paciente con cáncer de mama: "El componente hereditario en los hombres es del 20%, frente al 5% en las mujeres"

Fuiste diagnosticado de cáncer de mama hace 6 años, cuando no habíamos oído hablar del tema en hombres. ¿Cuál fue tu primera reacción?Efectivamente, en España en 2017 no se hablaba de este tema. Aún hoy sigue siendo tabú, y hay muchos más hombres con cáncer de mama de los que imaginamos. Pero no lo cuentan. Mi primera reacción fue "esto no es nada, ya se quitará". La siguiente, con el diagnóstico provisional, fue de incredulidad absoluta, de bloqueo.

¿Cómo intuiste  que algo malo estaba pasando?Sucedió en la ducha. Era un caluroso día de agosto de 2016, y me noté un bulto junto a mi pezón que antes no estaba ahí. Pensé que sería un acúmulo graso y que desaparecería. Seguí con mi vida, hasta que en enero de 2017 me dio un dolor fortísimo en una costilla, que me mantuvo inmovilizado en casa. El médico que vino a atenderme me dijo que probablemente sería una contractura. Pero al verme el torso, se fijó en que el pezón estaba muy retraído y había un bulto visible. Me comentó que tenía todo el aspecto de ser un cáncer de mama y que debía verme un especialista.

¿A qué especialista te dirigiste?Ahí surgió el primer escollo. Efectivamente, ¿a qué especialista debía acudir? ¡No tenía ni idea! Menos mal que mi mujer, alarmada, hizo una llamada a su ginecólogo, y él le dijo que quería verme al día siguiente. Ya en consulta, y solo palpando el bulto, me avanzó que era un 95% seguro un tumor. Me dijo 'cógete vacaciones porque esto va para largo'. Y comenzó el periplo de pruebas.

Las pruebas a las que someten a un hombre, ¿son iguales que las de la mujer para detectar un cáncer de mama?Había que ponerle a aquel bulto nombre y apellidos. Las pruebas para el diagnóstico definitivo sí, son las mismas en hombres que en mujeres, aunque claro, imagínate lo difícil que es hacer una mamografía a un hombre, cuando no tenemos el volumen de las mujeres. La mía, en concreto aquel día, tardó más de 45 minutos en poder realizarse con éxito. Después de localizar el cáncer, quedaba ver si había metástasis (extensión a otros órganos) a través de un pet-tac y una gamagrafía.

¿Y qué resultado dieron aquellas pruebas?Por haber tardado tanto en reaccionar, por pensar que aquel bulto no era nada importante y que se quitaría (como les sucede a los hombres afectados en el 80 por ciento de los casos), mi cáncer de mama había viajado hasta los huesos. Descubrieron 21 lesiones… ya era metastásico.

Tu primer pensamiento tras ese mazazo fue…Muerte. Hace 6 años, cuando llegó el diagnóstico, no había tanta información como hay ahora sobre esta enfermedad. Yo venía además de un proceso muy doloroso, de la muerte de mi suegro también por cáncer. Yo sólo tenía 43 años, y los médicos me dijeron que aquello iba demasiado rápido. Pensé en la muerte inmediatamente. Le pregunté al médico en cuánto tiempo de vida se traducía todo aquello. Me dieron 6 meses, un año si tenía suerte.

¿En algún momento pensaste en la posibilidad de un error, de pedir una segunda opinión?En ese momento ya no. Aunque es un cáncer poco frecuente en hombres, a mí me había tocado. La edad media de los hombres, además, es más elevada que en mujeres. En nosotros ronda los 63 años, y yo sólo tenía 43. Pero vamos, que en la asociación, el más joven con cáncer de mama tiene 29 años, así que…

Imagino que inmediatamente te pusieron en tratamiento.Así es. Pero nada me funcionaba. Ni la quimioterapia, que me dieron 18 sesiones, ni la terapia hormonal, que fueron 3... hasta que se aprobó en España y llegó a tiempo el tratamiento con inhibidos de ciclinas. ¡Bingo! Mi panorama vital dio un giro de 360 grados y por fin los médicos apostaron por mi vida. Bueno, no todos, porque llamé a 7 puertas que se mantuvieron cerradas. Hasta que dí con el doctor Álex Prat. Él decidió romper todos los esquemas preestablecidos con la enfermedad en lo que respecta a los pacientes masculinos y decidió probar todo conmigo. A los 3 meses me repitieron el pet-tac y el cáncer estaba en remisión absoluta.

Mucha lucha, incesante, y mucha fuerza la que hay que tener, sobre todo mental, para soportar tantos envites de la vida. ¿De dónde has sacado fuerzas para afrontarlo todo?Pues no lo sé exactamente. Podía haberme dejado arrastrar hacia la muerte, entrar en depresión, pero opté por luchar. Enseguida supe que quería hacer algo trascendental con mi vida, quería ayudar a los demás con mi testimonio y poner el altavoz a una enfermedad que no sólo afecta a las mujeres. Quería dejar de ser invisible. Y volqué mis energía en la asociación, que me ha dado mucha fuerza.

¿En qué punto de la enfermedad te encuentras ahora, Màrius?El verano pasado se me pasó el cáncer a los ganglios axilares, y me cambiaron el tratamiento a otro inhibido de ciclinas. Espero que este tratamiento me dure así unos cuantos años más. El cáncer de mama metastásico no tiene cura. Los médicos persiguen poder hacerlo crónico, y tener lo que se llaman supervivientes de larga duración. Yo ahora estoy en remisión, pero el año pasado volvió a despertar; una célula viajera se despertó y volvió a hacer de las suyas. Esto es así, y hay que saber aceptarlo. Ahora estoy en fase estable.

¿Qué puedes decirnos de los daños colaterales del cáncer de mama?El cáncer duele. Mucho. Yo he aprendido a vivir con el dolor, no hay más remedio. Veintiún huesos afectados, cuatro operaciones de reconstrucción… Me duelen mucho las prótesis que me pusieron para sujetar toda la columna. Estoy en tratamiento de morfina y metadona. Vivo con un dolor de 6 sobre 10.

¿Cómo es tu día a día con respecto a la enfermedad? ¿De qué manera está presente en tu vida diaria?Cada 21 días tengo que ponerme unas inyecciones de caballo, tres arponazos. No es fácil ser un paciente crónico. Y cada vez que me las ponen me duele más, porque no ha dado tiempo a que desaparezca el encapsulamiento de las anteriores. Es un tratamiento muy pesado, con efectos secundario duros. Tienes que tener la cabeza muy bien armada… esta es mi vida 'normal'.

¿Crees que los hombres sois peores pacientes que las mujeres?Sólo te daré este dato: el 22 por ciento de los hombres abandonan el tratamiento  por los efectos secundarios o porque no aguantan el dolor de la administración del tratamiento. Las mujeres yo creo que son más peleonas. Es una batalla constante contra tu propio cuerpo. No hay fin. Yo me aferro a mi familia y a INVI, mi asociación, porque poder ayudar a alguien le ha dado sentido a mi vida. Cuando llega alguien que ha acudido en fase temprana al médico guiado por nuestro consejo, ¡eso para mí es máxima satisfacción!

Aparte de la familia y los amigos, ¿de qué manera ayuda la Administración y la sociedad a un paciente de cáncer de mama metastásico a llevar una vida 'normal'?El problema es que no hay una atención multidisciplinar que abarque todos los frentes. El oncólogo se focaliza en curar o intentar cronificar la enfermedad. Pero nadie te habla de las diarreas constantes, el daño dental colateral, los dolores, el tema sexual… 

¿Qué sucede con la vida sexual de un paciente de cáncer de mama?A los pacientes nos inhiben todo el tema sexual, la líbido desaparece, y eso en las edades en las que estamos, entre los 40 y los 50 años la mayoría, es un gran trauma. Sexualmente estamos completamente bloqueados. Y hay que tener fuerza para hablarlo muy claramente con los especialistas, porque no tiene tratamiento. Hay que hablar mucho de este tema con la pareja, porque no queda más remedio que ser creativos. Todas estas cosas no se tratan en la consulta del oncólogo. No hay una atención multidisciplinar ni un médico que te dé las pautas para todo ello.

Ahí, imagino que cumple una función imprescindible tu asociación.Por eso sentí la necesidad de crear esta asociación, para marcar una hoja de ruta con la que los pacientes, desorientados al principio, puedan ganar calidad de vida. Ahora, por ejemplo, estamos en plena campaña #laMquefalta, impulsada por la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico en colaboración con Daiichi Sankyo | AstraZeneca.

¿Cuál es vuestro protocolo de actuación en la asociación?Partimos de la base de que al hombre le cuesta muchísimo dar el paso de acercarse a nosotros. Los hombres no somos asociativos, las mujeres sí. En muchos casos es la mujer, o la hija, quien se acerca a preguntar, y quien 'lleva' la enfermedad del hombre afectado. Nosotros en INVI no cobramos ninguna cuota, sólo pedimos a los asociados que den su testimonio de vida para ayudar a otros hombres. Hacemos una entrevista inicial para trazar todo el mapa de la enfermedad, vemos si es necesaria una segunda opinión, les asesoramos… Tenemos un chat de pacientes activo en el que se encuentran con iguales. A este chat le damos muchísimo valor porque hay también médicos que son pacientes de cáncer. Si alguien plantea una duda, no tarda ni dos minutos en responder alguien cualificado. Con este chat se ahorran tener que llamar a un teléfono 'oficial' y esperar 48 horas una respuesta. Para un paciente de cáncer, esperar dos días es una tragedia.

¿Cuántas personas hay en ese chat?Muy pocas, sólo 23. De las 10.000 hombres que actualmente se calcula que padecemos cáncer de mama en España… es un número ridículo. Y digo más, en muchos casos ni siquiera es el afectado, sino alguien de su familia quien está ahí.

¿De qué manera se te ocurre que podemos dar a conocer esta labor para ser más útiles a los hombres con cáncer de mama?Yo pediría a los oncólogos o al médico que esté llevando la enfermedad del paciente que tuviera en cuenta las asociaciones de pacientes dentro de su protocolo de actuación, que fuéramos un agente más. En INVI hemos ido tejiendo durante todos estos años una red importante de especialistas vinculados con cáncer como dermatólogos, dentistas… que el paciente llegue a nosotros y le cambie el panorama de su enfermedad. Si entras en nuestro Instagram, @asociacioninvi, verás el antes y el después de los pacientes que han venido a vernos.

En todos estos años al frente de la única asociación de pacientes masculinos de cáncer de mama, ¿cuál ha sido la situación más dura que has tenido que afrontar?El final de la vida. Yo me implico con los hombres que llegan INVI al 200 por cien, y cuando me enfrento al final… es terrible. Se crean unos vínculos tan estrechos que te diré que aún hay viudas que me llaman de vez en cuando y hablamos largo y tendido. 

Volviendo a las cifras, y como presidente de INVI, manejarás cifras como por ejemplo las que hacen referencia a la mortalidad de cáncer de mama en hombres.En España no ha habido un registro adecuado y hay muchos interrogantes. En teoría, la mortalidad en hombres, en proporción al número de diagnósticos, es mucho más alta porque los hombres llegamos más tarde a la consulta, dejamos pasar el tiempo y cuando vamos al médico ya tenemos metástasis. Desde Geicam, el grupo de investigación más potente que hay en España, se está elaborando el primer registro nacional de cáncer de mama masculino. Cuando esté listo encontraremos muchas respuestas, para poder actuar de una manera más certera. ¡Pero hay mucho trabajo que hacer! Hasta los libros, de educación primaria y libros de anatomía, no hablan de que el hombre tiene tejido mamario. Uno de nuestros múltiples trabajos es escribir a las editoriales pidiéndoles que corrijan esos datos erróneos.

Libros con conceptos equivocados, e imagino que profesionales que esto del cáncer de mama en hombres les pilla con el pie cambiado…Nuestra labor es de concienciación social y también profesional. Nos consta que hay médicos de atención primaria que no son conscientes y mandan a casa a pacientes con síntomas de cáncer de mama con un espidifen. "Esto no es nada, ya se quitará"… y a los 3 meses la metástasis ha entrado en escena.

Sorprendentes muchas de las cosas que cuentas. ¿Qué podemos reclamarle a la administración?Lo primero, la inclusión en las campañas del cáncer de mama de los hombres. Dejemos de ser invisibles. Que haya poca incidencia no significa que no existamos. Además, para ser más coste-efectivos: no es lo mismo el coste para la sanidad pública de un paciente metastásico, que puede costar unos 40.000 o 50.000 euros, que los 10.000 que cuesta un paciente primario (en fases iniciales del cáncer) al año. Si hicieran números verían que se pueden ahorrar unos 83 millones de euros.

España está a la cabeza en investigación, pero… ¿eso se traduce en tratamientos efectivos e inmediatos para los enfermos?Absolutamente no. En España no podemos consentir que haya un retraso de más de 600 días desde que se aprueba un medicamento en la Agencia Europea del Medicamento hasta que llega a administrarse a los afectados. Efectivamente, somos un país súper innovador en el que se lleva a cabo una investigación increíble, pero que no acaba de llegar a los pacientes. Llevamos dos años con la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), trabajando juntos, y de los 10 tratamientos que hay aprobados solo hemos conseguido que nos lleguen 4. Faltan 6. No se tiene en cuenta que el cáncer es un problema de Estado. Se enorgullecen públicamente hablando de lo importante que es nuestro país en cuanto a innovación, y es cierto, pero si esos avances no llegan al paciente, no sirven de nada.

¿Cuál sería tu mensaje final para un hombre que tiene sospechas de que pueda padecer cáncer de mama pero no sabe hacia dónde ir?La mayoría de la gente no sabe que el componente hereditario en los hombres es del 20 por ciento, frente al 5 por ciento en las mujeres. Esto significa que si el hombre hereda ese gen, tiene un 20 por ciento de probabilidades de desarrollar la enfermedad. A los hombres en general les diría que nos vigilemos, que nos cuidemos, y ante cualquier pequeño síntoma que vayamos al médico rápidamente. La línea es atención primaria y, si no nos hacen caso y los síntomas no desaparecen, que seamos pesados y no nos rindamos.

¿Y a los que ya tienen el diagnóstico?A ellos les diría que no es lo mismo pasar la enfermedad solos que acompañados por una asociación formada por hombres que han pasado o están pasando lo mismo que tú. Fuera tabúes. Tenemos cñancer de mama, y vamos a por él. Si lo hacemos acompañados, el camino será menos duro.