El diagnóstico de una enfermedad crónica puede ser uno de los momentos más complicados en la vida del paciente y sus seres queridos, y especialmente en el caso de enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer.
A partir de ese punto, comienza un viaje que sin duda es diferente para cada paciente y para cada familia. Lo natural es tener dudas y a menudo no saber cómo actuar; a menudo, no existen respuestas correctas para todo el mundo.
"Lo fundamental es adaptarse a cada fase"
"La enfermedad de Alzheimer pasa por diferentes estadios; entonces lo fundamental es adaptarse a la fase en la que se encuentra el paciente", explica a 20minutos Raquel Sánchez del Valle, coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología. "No es lo mismo recibir un diagnóstico bastante inicial, cuando la persona aún es totalmente competente y por tanto entiende perfectamente lo que puede suponer la enfermedad que un diagnóstico en una fase más avanzada en la que el paciente a lo mejor ya ni se da cuenta de lo que significa y la relevancia de la palabra".
"En el primero de los casos, en el diagnóstico precoz, el paciente pasará un duelo junto a su familia. Hay que entender que en este momento hay que respetar sus decisiones, porque puede tomarlas aunque el familiar no esté del todo de acuerdo. Otra cosa diferente sucede cuando la enfermedad ya avanza, y entonces esa capacidad de tomar decisiones ya no es completa (aunque nunca es nula)", prosigue.
"Cuando esto sucede, es posible que haya que intervenir en algunas cosas porque el paciente ya no se da cuenta: es lo que decimos clínicamente incapaz para cierta toma de decisiones", añade esta experta: "Por ejemplo, que quiera seguir conduciendo cuando ya no percibe adecuadamente el riesgo que ello supone".
"Se afronta un duelo como en otras enfermedades"
Por otra parte, se trata de una situación que exige poner al máximo en práctica la empatía: tanto para comprender sus emociones como para seguir el propio proceso patológico. Y esta máxima se aplica tanto a los profesionales como a los familiares: según recalca Sánchez del Valle, "esto es más fácil en las fases iniciales, cuando la persona puede discutir con la familia y planificar tanto lo que quiere como lo que no quiere. Hay que comprender que en esta etapa se afronta un duelo como el que se experimenta cuando se diagnostican otras enfermedades como un cáncer incurable, y es importante acompañarlo en el proceso y también en la toma de decisiones".
"Hay que distinguir lo que ocurre porque el paciente no es consciente y aquello en lo que la familia puede no estar de acuerdo por otros motivos"
Las características particulares de la enfermedad, no obstante, hacen que la situación cambie a medida que avanza el tiempo. "Lo que pasa cuando la enfermedad progresa", dice, "tenemos que aprender a distinguir lo que ocurre porque el paciente no es consciente de sus dificultades y aquello en lo que la familia puede no estar de acuerdo, pero por otros motivos. En cualquier caso, lo que es evidente es que tanto la familia como los familiares tienen también que entender que la pérdida de las capacidades cognitivas y los cambios conductuales son también parte de la enfermedad".
La doctora ejemplifica esto con uno de los signos clásicos de la enfermedad: la apatía, que en este caso es consecuencia entre otros factores de la neurodegeneración que produce la patología. "Hay pacientes que tienen una apatía más marcada que otros", expone. "A veces las familias se quejan de que el enfermo 'no quiere hacer esto o no quiere hacer lo otro' y se empeñan en que lo haga. Y hay que entender que están en un proceso que provoca esta apatía tan marcada y que no es voluntario, no es una decisión meditada: es que la propia enfermedad provoca esto de que no tengan ganas de salir o de hacer tal o cual actividad".
"No es que quieran hacer las cosas por fastidiar"
De la misma manera, cuenta, en fases más avanzadas pueden aparecer conductas anómalas, y los familiares tienen que saber entender de dónde proceden para poder manejarlas correctamente. "El paciente de alzhéimer podría querer salir del domicilio a altas horas. Aquí el cuidador tiene que entender que el paciente no quiere hacer esto por fastidiar o por llevar la contraria al cuidador, sino porque cree que es por la mañana y que es la hora a la que le toca hacerlo", ejemplifica Sánchez del Valle.
"Lo que recomendamos en estos casos", continúa, "es evitar la confrontación, porque no se le va a convencer de lo contrario a la idea que él tiene. Lo mejor es buscar cambiar el foco de la conversación y distraerlos con otras cosas. Sea como sea, hay que entender en qué fase cognitiva están en ese momento".
En esta línea, la experiencia de las familias que conviven con una persona con patologías como el alzhéimer está cambiando, a medida que los diagnósticos tienden a recibirse en edades más tempranas. La doctora recuerda que antes era más frecuente que la enfermedad se conociese en las fases en las que ya había un compromiso cognitivo muy sustancial, con lo que los allegados tenían que enfrentarse directamente con estos estadios en los que la capacidad de tomar decisiones de la persona afectada está sensiblemente más mermada. Por el contrario, cada vez más en la actualidad los pacientes son conscientes de lo que les ocurre cuando aún se encuentran en pleno uso de sus facultades, lo que otorga a ellos y a sus seres cercanos un mayor margen de planificación.
"Hay que contestar a lo que quieren saber"
"Lo que estamos viendo ahora, en comparación con hace 20 años", dice, "es en torno a un 40% de pacientes que llegan con problemas de memoria pero que son plenamente conscientes de esos fallos de memoria. Eso, por una parte, conlleva que el paciente tiene capacidad de decidir por sí mismo y, por otra parte, también significa que la repercusión desde el punto de vista psicológico es mucho mayor".
"Hay quienes quieren saber muchos detalles y otros que no quieren conocer tantos"
A la hora de afrontar este impacto psicológico, la experta defiende que "no hay una receta única". "Hay que contestar al paciente con lo que quiere saber, pero también se debe evitar un poco contarle lo que no quiere saber. Este es el arte: hay pacientes que quieren saber muchos detalles y otros que, por su personalidad, a lo mejor no quieren tantos. Por eso, conociéndoles, hay que contestarle a todo lo que pregunta. Mi postura es contestar sus dudas, dejarles que hablen, y cuando se preocupan por el futuro intentar acortarlo al corto plazo, porque en le largo hay mucha variación entre pacientes y puede ser muy difícil de explicar incluso clínicamente".
Igualmente, considera que es mejor no preocupar al afectado con ciertas medidas de seguridad hasta que no son necesarias. "Si es necesario, por ejemplo, que lleven un GPS encima, se debe plantear cuando aparece el problema; porque muchos pacientes en fases tempranas a lo mejor no lo necesitan para nada. Por el contrario, a lo mejor un paciente más mayor ya va a estar acompañado todo el día y tampoco hace falta decirle esto".
"Me sorprendo de lo poco que preguntan las familias
La información, no sólo la de las personas con alzhéimer sino también la de sus familiares, es vital. Sánchez del Valle apunta: "A veces me sorprendo de lo poco que preguntan los familiares. Eso me hace pensar que la bata blanca sigue generando una distancia en la que las personas no se sienten cómodas para consultar todas las dudas, y aquí hay que destacar la labor que realizan los enfermeros y las enfermeras. Muchas veces establecen mejor este tipo de comunicación que los propios médicos; y también conviene recordar que existen cursos de cuidadores que ya no son una consulta sino varias horas o varias sesiones a lo largo de semanas. En ellos, se pueden despejar todas las dudas".
Precisamente, con esta información se pueden evitar algunos errores comunes. Muchas veces uno de los primeros signos del alzhéimer o de la demencia es la aparición de un discurso repetitivo o incoherente, y no es infrecuente remarcar este hecho. No obstante, esta tendencia, explica la doctora, se debe evitar: "Señalar esto a una persona que sabemos que tiene alzhéimer o demencia es un poco absurdo y no lleva a ninguna parte porque no es algo que puedan evitar. Otra cosa es, cuando les cuesta expresar una idea, tratar de ayudarles a centrarse en ella o a encontrar las palabras simplificando las frases. esto es una ayuda a que se puedan expresar".
"Evidentemente, también pueden aparecer recuerdos falsos o ideas delirantes, y en estos casos puede ser positivo, de manera calmada y sin reñirles, intentar corregirles la idea o recuerdo. Siempre debemos tener la idea de que ellos estén más cerca de la realidad, pero sin reprenderlos o reñirles ya que no es una conducta voluntaria".
"La ayuda puede percibirse como una agresión"
Con el avance de la enfermedad, suele llegar un momento en el que estas personas necesitan una asistencia clave en su día a día, y frecuentemente este hecho suele ser recibido con recelo por parte de un enfermo que no lo comprende. "Que te duche una persona extraña", remarca Sánchez del Valle, "puede verse como una especie de intromisión o agresión. Hay que verlo desde su punto de vista: si tú crees que estás bien y viene una persona que no conoces a desvestirte y meterte en la ducha, tu reacción puede ser incluso agresiva".
"Hay que buscar que entiendan que sus cuidadores les están ayudando"
"Hay que buscar que entiendan en la medida de lo posible que el cuidador, sea conocido o no, les está ayudando. Y es posible que esta ayuda deba introducirse de manera gradual: si al principio no consienten que esta persona les meta en la ducha, puede ir ayudando de otras maneras a medida que el enfermo va tomando confianza", añade.
"Hay que ir poco a poco y conseguir que se cree un vínculo de confianza. No creo que haya una receta mágica, pero aunque haya poca memoria se genera esta confianza. Y evidentemente hay cuidadores que tienen enseguida cierta sintonía con el paciente y también hay cuidadores que aunque sean mejores o peores no la tienen por el motivo que sea", sigue.
Y concluye. "Tener demencia o alzhéimer no significa que la persona no tenga pensamientos, sentimientos y emociones. Si rechazan la ayuda es porque no la están pidiendo y no tienen conciencia de su necesidad: pero hay que contar con esa dimensión humana"
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