Luis García Ruiz tenía 29 años cuando le diagnostican esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a unas 50 mil personas en España. A pesar de que sigue siendo una enfermedad que no tiene cura y calificada como de degenerativa, una vez superado el shock inicial, Luis decidió alejarse de etiquetas limitantes y enfocarse en lo todo lo que era capaz de hacer en lugar de en lo que dijeron que no podía. Ahora, este ‘positivo compulsivo’ dedica su vida a inspirar y ayudar a otras personas, entre otras cosas, a través de libros como 'Empieza: vivir ahora', cuyos beneficios destina en parte a la Fundación GAEM (Grupo de Afectados por la Esclerosis Múltiple).
Hace nueve años, tu vida dio un vuelco, te diagnosticaron esclerosis múltiple. ¿Cómo recuerdas ese momento? Me la diagnosticaron cuando tenía 29 años, y lo que yo recuerdo es estar jugando el futbol y sentir que no podía mover las piernas, veía borroso... Al día siguiente, cuando me levanté no podía mover las piernas, no veía nada con un ojo y prácticamente nada con el otro. Me ingresaron, me pusieron un tratamiento, empezaron a hacerme pruebas y fui recuperando la visión, pero tardaron meses en darme el diagnóstico. Yo no había escuchado mucho sobre la enfermedad y lo primero que se me vio a la cabeza en ese momento fue una silla de ruedas. Además, me empezaron a llegar mensajes de que era degenerativa, de que no tenía cura, que había un montón de cosas que no iba a poder hacer… Fue un shock.
Aseguras que era la primera vez que escuchabas esas palabras. ¿Crees que ahora hay más concienciación o sigue siendo una enfermedad muy desconocida? Creo que sigue siendo muy desconocida, no se sabe muy bien qué es…hay mucha gente, que lo confunde con el ELA o con una enfermedad de los huesos… Y en parte es porque es la enfermedad de las mil caras, pues a pesar de que se relacione con problemas de movilidad, también puede provocar fatiga, problemas de visión… Pero mi mensaje es que también te permite hacer muchas cosas. ¿Sabes que es lo primero que me dijo mi entorno, mi familia, cuando me diagnosticaron? Que no se lo contara a nadie, y durante años fue como un secreto…Es una enfermedad todavía muy estigmatizada y hay que contribuir a su normalización.
¿Cómo es ahora tu día a día? Pues, al principio, sobre todo por lo mensajes que te llegan, estaba como en shock, en un proceso de duelo pensando en todo lo que no iba a poder volver a hacer, pero luego cambié el chip. A mí el médico me dijo que no hiciera nada, que me quedara en casa tranquilo, y no le hice caso, porque no quería que una etiqueta me parara. Y, al contrario de lo que se esperaba, según me movía más, me encontraba mejor. Sentía que no podía ponerme las zapatillas, pero lo intentaba, me las ponía y me iba a correr.
“El médico me dijo que no hiciera nada, que me quedara en casa tranquilo, y no le hice caso, porque no quería que una etiqueta me parara”
Algunos pacientes se quejan de que hay médicos que ningunean sus síntomas, sobre todo los menos visibles, lo a la hora de dar bajas. ¿Cómo lo ves tú? En mi caso yo nunca he tenido que pedir una incapacidad, pero es cierto que hay casos y casos. Yo, después de un periodo de duelo en el que tuve que volver a vivir con mis padres, quise volver a trabajar, porque era autónomo y no quería vivir toda la vida con 400 euros. Yo decidí convivir con la enfermedad y es cierto que soy optimista, sobre todo porque veo que tenemos muchas alternativas, hay muchos tratamientos… Que no sea curable, no quiere decir que no nos deje vivir, que no podamos seguir avanzando en la vida. Todos tenemos dificultades, no solo las personas con EM, pero no podemos vivir con miedo y autolimitarnos.
¿Y cómo sorteas las dificultades? Haciendo lo que me dicen que no puedo hacer. El estigma contribuye a que creamos que no podemos hacer muchas cosas, a que nos pongamos barreras mentales a nosotros mismos que no tienen por qué se reales. Si te dicen que no puedes hacer cosas como tener pareja, hijos, irte a correr… te lo crees y no lo haces. Pero también puedes contracorriente y ver por ti mismo hasta dónde puedes llegar. Hoy en día, aunque es una enfermedad que no tiene cura, gracias a todos los fármacos que hay se puede hacer una vida mucho más activa y plena.
“La vida no es lo que te pasa, sino lo que haces con lo que te pasa. Yo no voy a morir por esclerosis múltiple, moriré con esclerosis múltiple”
Después del diagnóstico tú reorientaste tu vida hacia el crecimiento personal, a ayudar a los demás a través de libros, ¿cuál es tu objetivo? Superar las barreras que se supone que no podía superar… Yo nunca me había planteado hacer una media maratón antes de la enfermedad, pero después dije ¿por qué no? Seguro que tengo que hacerla con mucha más fatiga que las personas que no tienen EM, pero voy a hacerla, y voy a hacerla por mí. Para mí en ese sentido, la película ‘100 metros’ fue una gran inspiración y una motivación. Lo hago por mí, por dar visibilidad y por mi hijo, que va a cumplir cuatro años, y quiero ser un ejemplo para él, un ejemplo de superar dificultades y de no vivir con miedo a la enfermedad.
Háblanos de tu libro 'EMpieza vivir ahora'. Yo escribí estos libros pensando en ayudar a los demás y al primero que ayudé fue a mí mismo. En ellos cuento mi historia, cómo recibí el diagnóstico y cómo decidí responsabilizarme de mi vida y desmostar que la vida no es lo que te pasa, sino lo que haces con lo que te pasa. Yo no voy a morir por esclerosis múltiple, moriré con esclerosis múltiple.
Aseguras que ‘Nacemos con todo lo que necesitamos para vivir una vida extraordinaria’. ¿La EM ha hecho que la tuya lo sea? Sí, porque yo antes veía borroso, y no solo en el sentido literal, sino en el que sentido de que no vivía la vida valorándola y agradeciéndola. Y todos, no solo los que tenemos EM, tenemos que ser conscientes de que en la vida puede pasar de todo, que no sabemos cómo va a ser el futuro, que vamos a encontrarnos dificultades… y tenemos que aprender a relativizar, a pensar que nada es tan terrible como parece, a creer más en nosotros, a no quedarnos en la queja... Después de la etapa de duelo, la enfermedad provocó en mí un cambio de mentalidad que me ha llevado a afrontar la enfermedad más que a enfrentarme a ella. No deberíamos tener que tocar fondo, o recibir un diagnóstico, para darnos cuenta de estas cosas, porque en la vida está llena de posibilidades, de retos… Nuestra actitud solo depende de nosotros
La mayoría de las personas con enfermedades de este tipo ven afectada de un modo u otro tu salud mental. Tú que tienes una actitud tan positiva, ¿qué les recomendarías para que eso no fuera así? Que lo compartan. Cuando me dieron el diagnóstico, yo me sentí muy solo, no lo contaba por miedo al estigma, no conocía a nadie… y para para mí compartirlo fue revelador. Estoy seguro de que, si lo hubiera hecho antes, mi duelo hubiera sido más corto.
“Todos tenemos dificultades, no solo las personas con EM, pero no podemos vivir con miedo y autolimitarnos”
¿Qué le dirías a una persona que acaba de ser diagnosticada? Que donde pones el foco, pones tu energía. Si pones el foco en los mensajes como ‘es degenerativa, no tiene cura…’ tu vida va a ser eso. Pero si sigues viviendo, le restas importancia y piensas en lo que puede hacer sin poner el foco en la enfermedad, vas a poder hacer más cosas de las que crees. Podemos enfocarnos en ser parte del problema o parte de la solución. Y el lenguaje también es importante. Yo, por ejemplo, nunca digo que padezco EM, sino que convivo con ella. Y que la acepten. Sé que es mucho más sencillo decirlo que hacerlo, sobre todo al principio, pero cuanto antes la aceptes, antes vas a poder ver el lado positivo de la situación.
Para acabar, algo que te gustaría reivindicar este día mundial. Sobre todo, la visibilidad, algo que ayudaría mucho a las personas con EM y a su entorno, sobre todo a la hora de acabar con esos estigmas que rodean a la enfermedad. Y que se avance más en investigación. Es cierto que hay motivos para el optimismo, porque hay muchos tratamientos, pero hay que seguir investigando para que sea curable.
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