El cuerpo se 'desajusta' y comienza a segregar hormona del crecimiento en exceso al entrar en la edad adulta. Como consecuencia, algunos tejidos y órganos del cuerpo siguen creciendo más allá de lo típico, modificando el aspecto físico y generando dolores y, si el proceso no se controla, quizás males mayores. Así es como se desarrolla la acromegalia, una condición que padecen unas 3.000 personas en España (de acuerdo con los datos proporcionados por la Asociación Española de Afectados por Acromegalia).
Este es, también, el mecanismo que subyace a la historia que cuenta a 20minutos Almudena Martín, una ingeniera de 43 años que convive con este diagnóstico desde hace 17. "Hacia los 20 años empecé a notar cambios", detalla, "en cosas como el número de zapato o la talla de los anillos. Tenía desajustes hormonales; luego dolor en la mandíbula porque me estaba creciendo y a los 25 años unos dolores de cabeza muy fuertes por los que me enviaron al neurólogo. El diagnóstico fue un alivio: por fin, pude ponerle nombre a lo que me pasaba y luchar contra ello".
"Hago una vida completamente normal"
En una inmensa mayoría de los casos, la razón de esta secreción anormal de hormona del crecimiento se debe a un tumor benigno en la hipófisis (una glándula de pequeño tamaño ubicada en la base del cerebro encargada de producir numerosas hormonas que afectan a partes específicas del cuerpo), según explica a este medio Betina Biagetti, endocrinóloga y coordinadora de la Unidad de Patología Hipotálamo-Hipofisaria del Hospital Universitario Vall d'Hebron. En el caso de Almudena, el diagnóstico fue más temprano de lo normal; según esta experta, es frecuente que no llegue hasta los 40 o 50 años de edad.
Esto permitió un tratamiento también temprano que, según narra Almudena, se centró en combatir el tumor. "Mi adenoma era muy grande, así que me tuvieron que operar dos veces", dice. "Me tuvieron que dar radioterapia y luego medicación desde entonces hasta hace unos meses: ahora parece que mis niveles son normales".
Gracias a ello, el impacto en el día a día es pequeño: "Tengo mucha suerte, porque hago una vida completamente normal. Hay muchos otros pacientes con dolores articulares , diabetes o problemas cardiovasculares", señala esta paciente.
"Es fundamental acortar los tiempos de diagnóstico"
Como decíamos, este no siempre es el caso. Según Biagetti, "el diagnóstico a menudo se retrasa entre cinco y diez años debido a la gran variedad de síntomas que la enfermedad presenta, lo que hace que en ocasiones pase desapercibido para los profesionales sanitarios y el propio paciente atribuya los signos al paso del tiempo".
Por eso, defiende la endocrinóloga, "es fundamental dar a conocer esta enfermedad y sus síntomas para acortar los tiempos de diagnóstico", y destaca que "algunas de las manifestaciones clínicas más características son el engrosamiento de manos y pies, llevando a aumentos de la talla de zapato o a tener que quitar anillos; el engrosamiento de la nariz, los labios, la boca y la lengua; los cambios en los rasgos faciales y la voz ronca; la protusión de la mandíbula (prognatismo); la diastema o separación de los dientes; el dolor de cabeza; los hormigueos, el dolor de manos, el síndrome del túnel carpiano; la hiperhidrosis (exceso de sudoración); la hipertensión arterial; la reducción del campo visual; la astenia o fatiga; las alteraciones del humor o la irritabilidad; la apnea del sueño y el dolor en las articulaciones".
"También", continúa, "pueden aparecer manifestaciones reumatológicas, cardiovasculares, respiratorias, metabólicas y de otras índoles que pueden aumentar la gravedad de la enfermedad, incluyendo crecimiento del corazón, tiroides y otros órganos; pólipos en el colon; irregularidades menstruales; intolerancia a la glucosa o diabetes mellitus; hipertensión; disminución del deseo sexual; salida de leche por el pezón o enfermedades coronarias".
"En algunos casos es necesaria radioterapia"
Generalmente, se ataja mediante cirugías destinadas a eliminar el tumor. Según especifica la doctora, "la cirugía transesfenoidal (abordaje de tumor hipofisario por la nariz) es el tratamiento de elección, pero casi el 50% de los pacientes va a necesitar añadir tratamiento médico tras la cirugía por la persistencia de la enfermedad. En algunos casos, puede que sea necesaria radioterapia craneal".
No solo eso, sino que, como destaca esta experta, "es necesario acompañar a los pacientes que padecen acromegalia no sólo al diagnóstico, sino también durante el tratamiento y el seguimiento, que es de por vida ya que algunas secuelas persisten a pesar de remitir la enfermedad. Por ejemplo, puede persistir la artropatía y la debilidad muscular; por ello, el consejo dietético y el ejercicio físico personalizado deben incluirse en el plan terapéutico a largo plazo".
Para proporcionar este acompañamiento son fundamentales las asociaciones y sociedades de pacientes. De hecho, Almudena Martín cuenta que ella es secretaria y cofundadora de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): "intentamos dar visibilidad de la enfermedad para que empiece a ser menos desconocida y se pueda diagnosticar más pronto, lo que ayudaría a que el adenoma fuera más pequeño y fácil de operar, generando menos efectos en el cuerpo"
Referencias
A.E.A. Acromegalia. La Enfermedad ¿Qué es la acromegalia? Consultado online en http://tengoacromegalia.es/acromegalia/ el 16 de noviembre de 2023.
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