Esta es la enfermedad neurológica más frecuente en niños en España, y cómo su estigma discrimina a quienes la padecen

En todo el mundo afecta a 50 millones de personas, y el principal problema es que sus síntomas son aparatosos, y van asociados al estigma social. ¿Lo más impactante? Que esta patología afecta al 10% de los niños.
El BOE del pasado 29 de junio de 2023 incluye nuevos permisos laborales de cara a mejorar la conciliación familiar y la atención a personas dependientes.
La epilepsia lleva asociado el estigma social por la aparatosidad de sus síntomas.
Maskot
El BOE del pasado 29 de junio de 2023 incluye nuevos permisos laborales de cara a mejorar la conciliación familiar y la atención a personas dependientes.

Cada año aparecen más de dos millones y medio de nuevos casos, a pesar de que el tiempo para diagnosticar esta enfermedad neurológica crónica puede llegar hasta los 10 años de retraso. Una barbaridad si tenemos en cuenta que es un importante problema de salud mundial, y que los pacientes que la padecen tienen el triple de posibilidades de morir con respecto a la población general.

Sólo superada por el ictus, la epilepsia es la segunda causa de atención neurológica en los servicios de urgencias de nuestro país. Por si lo que ya hemos avanzado hasta ahora no fuera suficientemente preocupante, esta patología es especialmente prevalente en los niños. 

Esta circunstancia, y los síntomas que provoca (convulsiones y alteración de la conciencia) lleva asociado el estigma que, desde la Sociedad Española de Neurología es un gran mal a erradicar a base de información contrastada y fiel.

Qué es la epilepsia y cuáles son sus síntomas

La epilepsia "es una enfermedad neurológica crónica caracterizada por producir, de forma recurrente, convulsiones, comportamientos y sensaciones inusuales o episodios de alteración de la conciencia”, explica el doctor Juan José Poza, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Dos de cada tres enfermedades raras aparecen en la infancia y, sin embargo.
La epilepsia está infradiagnosticada en nuestro país.
Getty Images

Aunque en su origen parecen estar implicados diversos factores genéticos y metabólicos, "aún quedan por determinar otros muchos factores que también pueden influir en el desarrollo de esta enfermedad. Esto nos ayudaría a conseguir tratamientos más efectivos para esta enfermedad que padecerá un 3 por ciento de la población en algún momento de su vida", comenta el especialista.

Esta patología puede afectar a personas de todas las edades y géneros, y se ha convertido ya en la enfermedad neurológica más común. Sin embargo, es especialmente llamativo que afecte al 10 por ciento de la población infantil, grupo social en el que existe un infradiagnóstico de la enfermedad.

El hecho de que pueda tardarse hasta 10 años en identificar correctamente la epilepsia empeora el pronóstico. "Se estima que hasta un 25% de las crisis pueden pasar inadvertidas o no ser bien identificas por pacientes, familiares o incluso por el personal sanitario debido a que las crisis que provoca la epilepsia son transitorias y pueden tener una duración muy breve", comenta el doctor Poza.

La epilepsia no sólo da la cara con convulsiones

A pesar de que la tendencia general es asociar la sintomatología de esta enfermedad neurológica con convulsiones y pérdida de conocimiento, "la realidad es que estas manifestaciones sólo se dan en una tercera parte de los casos".

Imagen de recurso de un niño en la consulta del pediatra.
Uno de los síntomas de la epilepsia es la desconexión del entorno.
Universal Images Group via Getty

Otros síntomas pueden ser "la falta de respuesta a los estímulos, la desconexión del entorno, así como experimentar movimientos anormales en alguna parte del cuerpo".

En ocasiones, pueden darse síntomas propios de otras patologías que nos confundan a la hora de sospechar que se padece epilepsia. En palabras del doctor, "existen muestras físicas que podrían tener una apariencia similar a las crisis epilépticas y que pueden llevar a diagnósticos erróneos, como es el caso de síncopes y eventos de origen psicógeno. Otras 'confusiones' pueden darse, aunque en menor medida, con ictus, trastornos del sueño o del movimiento".

Debido a esa razón, "y porque el número de diagnósticos falsos positivos es sorprendentemente alto (el 18 por ciento), insistimos en la necesidad de realizar pruebas diagnósticas a todos los pacientes sospechosos de padecer esta enfermedad".

Las cifras de la epilepsia, una patología prevalente en el mundo

Numerosas encuestas apuntan a que, al menos la cuarta parte de quienes padecen epilepsia (también los adultos mayores de 65 años) sufren discriminación. Por eso, hay que crear conciencia e informar correctamente.

Uno de cada tres estudiantes en todo el mundo es víctima de acoso escolar. Es el preocupante dato de la UNESCO. Hoy, primer jueves de noviembre, es el Día Internacional contra la Violencia y el Acoso en los Colegios. Un problema que afecta a millones de alumnos en todo el mundo, sobre todo de Primaria y Secundaria, y con fatales consecuencias. Insultos y acoso psicológico son las prácticas más extendidas entre los abusadores, que recurren además a la difusión de rumores y amenazas, también en las redes sociales y al aislamiento a sus compañeros. 

Una encuesta realizada en España por la Fundación ANAR, entre 10.000 estudiantes, revela que el aspecto físico es la razón mayoritaria por la que se produce una agresión hacia otro compañero. Para atajarlo es imprescindible la implicación de todos: profesores, padres y compañeros. El 41 por ciento de los estudiantes encuestados señala que ayudaron o defendieron a la víctima. Pero hasta un 22 por ciento no hicieron nada. Las víctimas de acoso y ciberacoso suelen sufrir además ansiedad, soledad, baja autoestima, depresión que, en el peor de los casos pueden llevarlas a quitarse la vida.
El estigma asociado a la epilepsia desemboca en discriminación, un mal a erradicar con información.

En todo el mundo, más de 50 millones de personas padecen epilepsia. Según datos en poder de la SEN, en España hay 400.000 afectados, lo que la convierte en la enfermedad neurológica más frecuente en niños y la tercera en adultos mayores. Por lo que respecta a ancianos que han superado los 80 años de edad, más de un tercio de ellos son diagnosticados de epilepsia.

¿Se cura la epilepsia?

Hemos hablado de la posibilidad de que los síntomas de la epilepsia sean confundidos con otras patologías. Pero también puede suceder lo contrario: que las crisis epilépticas sean ignoradas o confundidas con otras enfermedades.

Niño con epilepsia
Para tratar la epilepsia correctamente, primero hay que recibir el diagnóstico correcto.
Getty Images/RooM RF

“Una monitorización video-EEG prolongada debe ser el primer paso para un correcto diagnóstico de la epilepsia. No todos los pacientes pueden acceder con facilidad a las técnicas diagnósticas, (en España, su acceso es desigual en el territorio nacional), pero sólo con la certeza en el diagnóstico podremos comenzar a tratar adecuadamente a los pacientes”, comenta Juan José Poza.

Hoy en día, más del 70 por ciento de los afectados por epilepsia pueden controlar adecuadamente su enfermedad gracias a los tratamientos disponibles. Por eso, acceder al tratamiento correcto es básico para evitar la discapacidad que puede provocar la epilepsia, pero también muchas de las comorbilidades que suelen ir asociadas.

La depresión enmascarada se manifiesta principalmente con síntomas fisiológicos como el dolor de cabeza.
El dolor de cabeza es un síntoma muy común de la epilepsia.
Getty Images

Hasta un 40 por ciento de los niños con epilepsia ven afectada su capacidad intelectual. Los dolores de cabeza, los altibajos en el estado de ánimo y otras afecciones físicas son bastante comunes. En los adultos se suman también los problemas cardiacos, digestivos, la artritis, la depresión (afecta al 23 por ciento) y demencia.

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