Así es vivir con artritis reumatoide: "Sufro en silencio. A veces me ven sonriendo, pero tengo muchísimo dolor"

"Duermes muy poco; cinco horas con un tratamiento médico para dormir. Te levantas con mucho cansancio, porque no descansas. En los mejores días, estás rígido durante 15 o 20 minutos; en los peores, puede llegar a estar una hora hasta que puedes incorporar, sentarte y levantarte de una cama. Tienes que pedir ayuda para los quehaceres del aseo personal; te tienen que dejar todo cerca para desayunar porque no puedes levantar los brazos para coger una taza. Y luego, está el desplazamiento hasta el trabajo". 

Así comienzan los días de María José, según cuenta a 20minutos. Los síntomas que describe son los de la artritis reumatoide, un trastorno que afecta a más de 200.000 mil mujeres en España, según datos de la farmacéutica Lilly España.

En esencia, la artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune (es decir, un trastorno en el que el sistema inmune, el mismo que habitualmente nos defiende frente a infecciones y cánceres, ataca el propio cuerpo) que afecta a las articulaciones y, a veces, la piel, los ojos, los pulmones, el corazón y los vasos sanguíneos. Su principal síntoma, en todo caso, es una dolorosa inflamación que puede llegar a causar la erosión ósea y la deformación de las articulaciones.

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"Es algo que sufrimos en silencio"

Como es lógico, una condición de estas características afecta de manera ubicua el desarrollo cotidiano. Así, María José prosigue narrando: "La artritis reumatoide consiste en cansancio, fatiga crónica, dolor las 24 horas los siete días de la semana... Es muy incapacitante, y necesitas muchas adaptaciones y ayudas en tu vida diaria. Es algo que sufrimos en silencio, porque no se ve, y mucha gente puede pensar que estás bien o que te estás inventando que tienes una enfermedad".

Una circunstancia recurrente en esta enfermedad es que el estrés tiende a actuar como desencadenante o agravante. Así es en su caso: "Estaba bajo mucho estrés, y fue en ese momento cuando se me disparó todo. Incluso ahora, un disgusto o un acontecimiento puede hacer que se produzcan los picos de dolor. Al ser autoinmune, el estrés hace que el cuerpo se ataque a sí mismo".

El diagnóstico de esta paciente, que en la actualidad tiene 42 años, llegó siendo ella muy joven: "Yo tenía 30 años. Trabajo de administrativa y soporte informático: trabajo con ordenadores, y me empezó a doler al teclear. Fui a atención primaria, y me dijeron que era una tendinitis; pero empezó a subir por el brazo y luego me pasó al otro brazo y me empezaron a doler las piernas", recuerda.

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"Me seguían diciendo que era una tendinitis por una mala postura a la hora de sentarme a trabajar, pero yo pensaba que una tendinitis por todo el cuerpo no podía tener".

"Más o menos al año, tuve que ir un día a urgencias, fuera de la Comunidad Autónoma en la que vivo, y al hacerme una analítica vieron que tenía las PCR de actividad muy altas en relación a la artritis reumatoide", continúa. "Llevé esos informes a mi atención primaria y ya por fin me derivaron a reumatología", indica.

"Sientes un vacío"

"Aún tardaron un año en diagnosticarme", reconoce. "Decían que era muy joven, y que no era posible. Pero vieron que se disparaban todos los controles de todas las pruebas que me hicieron. Les costó muchísimo relacionar a una persona de treinta años con una artritis reumatoide, y mientras tanto llegó un momento en el que ya no me podía mover ni valerme por mí misma. 2Te sientes mal. Sientes un vacío", confiesa.

"He usado catorce fármacos; algunos los rechazaba mi cuerpo en la primera dosis"

A partir de ese punto, el tratamiento de la artritis reumatoide tampoco es sencillo. "Mi caso es complicado", detalla, "me han aparecido también otras patologías, como fibromialgia, y los tratamientos que van bien para una cosa pueden no irlo para la otra. Ahora justo me han suprimido el tratamiento, porque dentro de los que nos recetan yo ya voy por el número catorce. He usado diferentes fármacos, y algunos han durado varios años; otros, en la primera dosis, mi cuerpo los ha rechazado".

"Mi médico me va consultando, y va buscando nuevos fármacos cuando reaparecen los dolores. De hecho, los médicos intentan ir probando los medicamentos que se empiezan a probar", dice.

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"Me despidieron por ir mucho al médico"

Al mismo tiempo, la artritis reumatoide fue haciendo mella en el trabajo y en la vida diaria de María José: "Tuve la mala suerte de que, antes de que me diagnosticaran, me cambiaron de jefe y me despidió porque iba mucho al médico", sentencia.

"Aún así, soy una afortunada, porque me concedieron el grado de discapacidad y he podido optar a puestos de trabajo adaptados, en los que las empresas están más concienciadas. La cortesía es mayor".

"Pero muchas veces", explica, "vas a trabajar y te preguntan '¿Pero tu tienes una discapacidad? porque te ven bien, o sonriendo, pero a lo mejor no te puedes mover y tienes muchísimo dolor. Por eso es muy importante la empatía de las demás personas".

"Oír comentarios duele mucho, porque tu quieres estar bien, no quieres ponerte mal trabajando"

"Por ejemplo, mi empresa hace trabajos externos para otras empresas. En una de ellas, llegué a oír que me lo estaba inventando porque de pronto me quedé rígida y no me podía mover", lamenta. "Duele mucho, porque tu quieres estar bien, no quieres ponerte mala trabajando, y oír ese tipo de comentarios hace mucho daño".

"Vivo el día a día, según me pida el cuerpo"

Como ocurre con las enfermedades crónicas, los pacientes de artritis reumatoide a menudo tienen que tener presente su condición a la hora de planificar cualquier aspecto de su vida. En el caso de esta paciente, explica, no suele comprometerse a planes a largo plazo: "me dices que vamos a quedar tal día, y yo no sé cómo voy a estar. Necesitas tener un entorno, tanto familia como amigos o compañeros de trabajo, que entiendan que a lo mejor tu quieres ir pero no puedes moverte y sean capaces de cambiar la actividad", desarrolla.

"Yo vivo el día a día, según me vaya pidiendo el cuerpo", afirma. "No puedo decir 'mañana hago esto o esto otro', porque yo no puedo saber si mañana voy a ser capaz de hacer lo que he planeado", añade. 

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Por este tipo de vicisitudes, María José cree que es necesaria una mayor labor de visibilización de la artritis reumatoide: "Campañas como las de la DGT para evitar los accidentes de tráfico, o las campañas para detectar el cáncer precozmente", defiende.

"Que te entienda tu familia y se implique es fundamental"

Y, como muchas otras personas con condiciones crónicas, reivindica la importancia de un movimiento asociativo que reúna a los pacientes con artritis reumatoide: "Yo soy miembro de la Coordinadora Nacional de la Artritis Reumatoide, y me han ayudado mucho".

"Estamos constantemente haciendo campañas para que la gente sepa lo que es la artritis, y que se vea que es una discapacidad orgánica; muchas veces, la gente sólo ve las discapacidades físicas", cuenta.

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"Por ejemplo, pude ir a cursos con mis familiares para que desde la Coordinadora les explicaran qué es lo que nos pasa, por qué ahora estoy bien y en un rato no puedo moverme. Y es que es fundamental que te entienda tu familia y que se implique en los tratamientos, en las ayudas que necesitas...", explica.

"Hay que cuidar la salud mental"

Desde la medicina, se seguirá investigando la artritis reumatoide, y se seguirán buscando tratamientos hasta que, quizás algún día, se encuentre una cura definitiva. Pero, mientras tanto, María José destaca que lo más importante para que estas personas puedan vivir de la mejor manera posible es la empatía de los demás.

Y, a aquellas personas que reciban un diagnóstico de artritis reumatoide les recomienda hacer caso al reumatólogo: "Siempre van a buscar lo mejor para que la artritis no avance. Si te ponen un tratamiento, sé constante; no lo dejes porque en un momento te sientas bien".

"Hay que ser constante y dejarse ayudar"

"Hay que ser constante y dejarse ayudar. Y cuidar la salud mental; hay que pasar un duelo, porque te dicen que es una enfermedad degenerativa, que va a peor. No tener miedo de hablar, de ir a un psicólogo a contar lo que nos pasa, porque hace falta fuerza para encajar un diagnóstico".