Hoy se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Esta enfermedad afecta solo en España a casi 4.000 personas y cada año son diagnosticados unos 700 casos nuevos.
Entre algunas de sus graves consecuencias, la ELA roba lentamente la capacidad de hablar. La pérdida de la voz puede resultar muy dolorosa, ya que, a su vez, implica limitaciones a la hora de relacionarse socialmente, lo que lleva al aislamiento de estos pacientes.
Precisamente por este motivo, muchos afectados necesitan el apoyo de las nuevas tecnologías para comunicarse. Y es que, a pesar de que gracias a los lectores oculares pueden hablar a través de la mirada, las voces que se reproducen en los dispositivos generalmente son voces genéricas idénticas y que generan mucha frustración a los pacientes.
Para contribuir a una mayor humanización y dignidad de estos pacientes, IRISBOND, referente global de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), junto a algunas de las principales asociaciones españolas de ELA, han impulsado la iniciativa #merEgaLAstuvoz para contribuir al Banco de Voces de AhoMyTTS .
Con esta iniciativa, se quiere también hacer un llamamiento a aquellas personas que tengan ya un diagnóstico y todavía conserven intacta su capacidad de hablar, para que hagan ahora las grabaciones de su voz y puedan utilizarla en sus dispositivos de CAA cuando la pierdan.
"Queremos concienciar y dar a conocer la enfermedad de la ELA y una de sus principales consecuencias: la pérdida de la capacidad de comunicación. Varias investigaciones científicas han demostrado la importancia que tiene la voz en la identidad de las personas”, afirmaba Eduardo Jáuregui, CEO y fundador de IRISBOND.
"Algunos rasgos del carácter de una persona pueden leerse en la voz. Por ello, este proyecto es tan importante y estamos encantados de impulsar esta iniciativa y de que muchas voces reconocidas se estén sumando a la causa”, concluía Jáuregui.
Algunas de las voces famosas que se han querido sumar a esta causa son la presentadora Mariló Montero, los jugadores de fútbol Maddi Torre y Mikel Oyarzabal, el actor Fran Perea, la cantante Roser Murillo o la cocinera española Elena Arzak son algunas de las personalidades que ya han mostrado su interés.
Para participar y ayudar en esta causa, el proceso es muy sencillo, solo hay que disponer de unos auriculares con micrófono y un dispositivo con navegador web actualizado a la última versión. A través de un breve registro, en la plataforma AhoMyTTS, se accede a la grabación de 100 frases de lo más variadas.
Posteriormente, las grabaciones se procesarán para generar un sintetizador de voz dotado con el timbre de voz similar al de las grabaciones.
Para dar vida a estas voces, algunas actrices y actores de doblaje permitirán a los pacientes hablar con la voz de JLo, Batman, Kim Basinger, Julianne Moore, Michelle Pfeiffer, Michael Fassbender, Jeffrey Dean Morgan, Kevin Spacey, Pocoyo, Sarah Jessica Parker, Nicole Kidman o Andy de Toy Story.
En los dos últimos años se han acelerado muchas investigaciones resaltando el papel fundamental que cobra la tecnología aplicada a la salud de la población, y cómo la tecnología de eye tracking es una solución a esta enfermedad degenerativa incurable.
IRISBOND desde hace varios años, está siendo parte activa en el proceso de aprobación de la subvención por parte del Sistema Nacional de Salud al 100% de los dispositivos de seguimiento ocular, junto con las principales asociaciones de ELA de España.
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